نیازمندان ارتباط و فعالیت اجتماعی

خدیجه نوروزی

«ناامیدی، نگرانی، اضطراب، ترس از بودن در اجتماع، بی‌خوابی، فکر و خیال، توهم دوست نداشته شدن از سوی دیگران، احساس شرمندگی و بار اضافی بر دوش خانواده تمام وجودش را فراگرفته بود و همین موجب می‌شد تا قدم‌هایش را سنگین و سنگین‌تر بر دارد. تمام حواسش را جمع می‌کرد تا نکند بر زمین بیفتد و مورد ترحم و دلسوزی اطرافیان قرار بگیرد. دوست نداشت تا برایش دلسوزی کنند. سال‌ها بود که ‌ام‌اس داشت و روزبه‌روز هم ناتوان‌تر می‌شد. دیگر دلش نمی‌خواست زنده بماند و خلقش روزبه‌روز تنگ‌تر می‌شد و همین مسئله بسیار موجب رنجش خانواده بود. چهره خسته و تکیده پدر و مادر پیرش نشان می‌داد که دیگر تحمل زندگی در چنین شرایط سختی را ندارند اما مهر بر لب زده بودند و سکوت پیشه می‌کردند و در خلوت اشک می‌ریختند... .»

تعدادشان در جامعه کم نیست و اگر نگاه‌ها را به سمت خانواده‌هایی که بیماران خاص مانند ‌ام‌اس، تالاسمی، سرطان، هموفیلی و... بچرخانیم تعداد زیادی از آنها را مشاهده می‌کنیم که در شرایط سختی به‌سرمی‌برند. عوامل بیماری‌های خاص و نادر در جامعه روزبه‌روز در حال افزایش است و ما به آن کاملا بی‌توجه هستیم و غافلیم که رد شدن از کنار این موضوع چه ضربه‌های جبران‌ناپذیری را به پیکره جامعه وارد می‌کند.

مهر واقعی

بهروز شکیبا،روانشناس سلامت در گفت‌وگو با درنگ در مورد رفتار جامعه در مواجهه با بیماران خاص می‌گوید: «چقدر متوجه این موضوع هستیم که بیماران خاص یکی از اعضای جامعه ایرانی هستند. آیا تا‌کنون با خود اندیشیده‌ایم که هر لحظه ممکن است ما نیز دچار چنین وضعیتی شویم؟ یا این شرایط برای یکی از نزدیک‌ترین اعضای خانواده‌مان پیش بیاید؟ چنین تصوری موجب می‌شود تا خود را در قبال این افراد مسئول بدانیم و درصدد تغییر رفتارهای اجتماعی‌مان برآییم؛ قشری که نیازمند حمایت‌های مالی و عاطفی ما هستند».

این روانشناس سلامت در ادامه می‌افزاید: «بیماران خاص نیازمند توجه و مهربانی بی‌دریغ و بی‌توقع افراد جامعه هستند. محبت با قید و شرط به هیچ عنوان مهربانانه نیست. آنها نیازی به ترحم، دلسوزی و ریختن اشک‌های ما ندارند؛ چرا که این رفتار ما جز اینکه آنها را منزوی و گوشه‌گیر کند و آسیب بزند منفعت دیگری ندارد. آنها نیازمند ارتباطات اجتماعی واقعی هستند و عیادت کردن و مراوده ما حالشان را خوب می‌کند. دوست دارند تا جایی که می‌توانند و بیماری‌شان اجازه می‌دهد توانمندی‌هایشان را به‌کار ببرند و نشان بدهند که ضعفی ندارند. اما ما چقدر به این موضوع بها می‌دهیم و آنها را در آغوش می‌گیریم تا خودباوری‌شان را پر‌و‌بال دهند و طعم واقعی امید به زنده ماندن را از اعماق وجود حس کنند؟ ما اگر می‌خواهیم از دید اجتماعی کمک‌کننده باشیم نباید به درمان این قشر و حضورشان در جامعه مقطعی نگاه کنیم. البته شاید مقصر هم نباشیم؛ چرا که مهرپروری واقعی را در خانواده و در رده بالاتر جامعه آموزش ندیده‌ایم. کمک از سر عشق و بدون قید و شرط را نیاموخته‌ایم تا معنای واقعی این کلمه را درک کنیم. ما اغلب آدم‌های مهربانی نیستیم و بیشتر مهر طلبیم. اگر هم نسبت به این قشر مهری ارزانی می‌داریم آنقدر جار می‌زنیم که قداست واقعی‌اش را از بین می‌بریم. شاید باید بیاموزیم که عشق بدهیم و عبور کنیم نه اینکه در ایستگاه مهربانی متوقف شویم تا پاسخ لطف‌مان را دریافت کنیم». 

این پزشک عمومی و روانشناس معتقد است: «فرایندهای اجتماعی و نگاه مردم زمانی تغییر می‌کند که خودشان به درکی از آگاهی برسند که به تغییر رفتار احساس نیاز کنند. شیوه رفتار با بیماران خاص نیز بر همین اساس است. یعنی من به‌عنوان یکی از اعضای اجتماع باید این احساس نیاز را در خود بدانم و ذهنم را به‌عنوان یکی از اعضای جامعه به این سمت سوق دهم که ممکن بود یکی از این بیماران خاص من باشم».

قدرت تاب‌آوری اعضای خانواده

شکیبا به شرایطی که خانواده بیمار خاص در آن قرار دارد اشاره می‌کند؛ «این خانواده‌‌ها طبیعتا بخش عمده‌ای از وقت و زمان خود را صرف رسیدگی به وضعیت روحی و جسمی بیمار می‌کنند و برایش کلی انرژی می‌گذارند. چنین خانواده‌‌هایی باید قدرت تاب‌آوری خود را بالا ببرند تا به درک درستی از پذیرش شرایط برسند. وقتی خانواده‌ها به این درجه از پذیرش برسند نقش حمایتگری‌شان قوی‌تر می‌شود و مطمئنا در روند بهبود بیماری‌های خاص تأثیر‌گذار است؛ چون آرامش روحی و روانی ارتباط مستقیمی با مسائل جسمی دارد و در کنترل علائم بیماری‌های خاص مؤثر است. یکی از بهترین لطف‌های خانواده و اطرافیان این است که امکان کارکردن، فعالیت‌های اجتماعی و زندگی معمول را برای بیمار فراهم کنند.» ما در مورد هر آنچه در زندگی‌مان اتفاق می‌افتد 3 گزینه داریم: ترک، تغییر و تسلیم. هر موضوعی که در زندگی‌مان رخ دهد یا باید ترک کنیم یا شرایط را تغییر دهیم یا تسلیم شوید. طبیعتا در مورد بیماری های خاص اگر گزینه تسلیم به‌معنای تاب‌آوری در پیش گرفته شود و رها بود، می‌توان اثرات خوب پذیرش را به خوبی در زندگی حس کرد. نحوه برخورد خانواده با بیمار صعب‌العلاج و حمایت‌های عاطفی‌اش و ایجاد امنیت روانی می‌تواند نقش مؤثری در تسریع درمان داشته باشد و از شدت افسردگی آنها بکاهد.

وقتی حمایتگرهای اجتماعی وجود داشته باشند و دغدغه‌های بیمار را بشنوند، شوک ناشی از بروز بیماری برای فرد بیمار، قابل تحمل‌تر خواهد شد. اینکه فکر کنیم برای درمان بیماری‌های صعب‌العلاج، فقط حضور پزشک متخصص کافی است، ناشی از برداشت اشتباه ما از فرایند درمان است. باید درنظر داشته باشیم پزشک فقط با کمک جامعه و خانواده بیمار می‌تواند درمان مؤثری را پی بگیرد. البته خود خانواده‌ها هم باید تقسیم مسئولیت کنند تا بار حمایت از یک بیمار صعب‌العلاج، فقط به دوش یک عضو خانواده نیفتد. خانواده این بیماران هم باید تحت حمایت‌های اجتماعی قرار بگیرند.

فشارهای مالی

شکیبا در مورد فشار مالی‌ای که این خانواده‌ها را کم‌طاقت‌تر می‌کند، می‌گوید: «اگر نیازهای مادی این خانواده‌ها که بسیار ابتدایی است فراهم شود بخش عمده‌ای از مشکلات‌شان حل می‌شود؛ چرا که مراحل درمان بیماری‌های خاص و نادر هزینه‌های درمانی سنگینی را روی دوش آنها می‌گذارد. در این مرحله لازم است نهادهای مردمی، خیرین و سرآمد همه آنها دولت و بیمه‌ها در چنین شرایطی به‌صورت هدفمند این قشر را مورد حمایت قرار دهند. ما نمی‌توانیم در شرایط فقر مالی از خانواده‌ها بخواهیم قدرت تاب‌آوری بالا داشته باشند و روی سلامت روانی خودشان کار کنند.