نازنین متیننیا و روایت یک روزنامهنگار از ابتلا به سرطان در کتاب «موهایم را دوباره خواهم بافت»
نوشتن، پرنورترین شاخه امیدواری من بود
نیلوفر ذوالفقاری
نوشتن از رنج، آن هم رنج ابتلا به بیماری سرطان که برای بسیاری از مبتلایان تجربهای فراتر از یک بیماری است، کار چندان سادهای نیست. شاید به همین دلیل هم نازنین متیننیا، نویسنده «موهایم را دوباره خواهم بافت»، در نخستین روزهای ابتلا به سرطان در جستوجوهایش برای خواندن روایتها، به قصههایی که دوست داشته بخواند نرسیده است. قصهای که نه باعث ترس شود، نه شعار دهد و نه غیرواقعی باشد، همین میشود که او پس از سالها روزنامهنگاری، تصمیم میگیرد خودش دستبهقلم شود و روایت اشکها و لبخندهایش را، از زندگی روزمره با سرطان، ترسها و امیدواریها و واقعیت شرایط بیماری بنویسد. «موهایم را دوباره خواهم بافت» به سرعت به چاپ دوم رسید و ماهها در صدر فهرست پرفروشهای بازار کتاب بوده است. تصویرسازیهای اردشیر رستمی به جذابیت روایتهای این کتاب اضافه کرده است. با متیننیا از تجربهاش در نوشتن درباره سرطان گفتوگو کردهایم.
پیش از اینکه خودتان درباره سرطان بنویسید، روایتهای مبتلایان را خوانده بودید؟
نه، اینطور نبود که قصه خاصی خوانده باشم. به شکل گذری در مجلهها و روزنامهها دربارهاش خوانده بودم و در فیلمها دیده بودم، اما مشخصاً برای خواندن چنین قصههایی سراغ کتابها نرفته بودم. در ذهنم هست که سالها پیش، مثلاً 15سال قبل، گزارشی از روایت مبتلایان به سرطان سینه در مجله زنان خواندم و آن گزارش در ذهن من ماندگار شد. بعد از اینکه متوجه شدم به سرطان مبتلا هستم، یکی از دوستانم لینکی برایم فرستاد که در آن، روزنامهنگاری از گاردین روایتی از ابتلایش به سرطان را نوشته بود. خواندن آن روایت مرا خیلی ترساند، نثر فوقالعادهای داشت و گزارشی عالی از شرایط داده بود، اما خیلی مرا ترساند و بعد از خواندن آن، حس کردم که دلم نمیخواهد چیزی درباره بیماری بخوانم یا بشنوم.
دنبال خواندن چهجور مطالبی درباره سرطان بودید؟
انگار ترسیده بودم از اینکه با این واقعیت مواجه شوم. دغدغه اتفاقات پیشرو، دردها و درمان را داشتم و فکر میکردم لازم نیست استرس و ترسم را بیشتر کنم. یکی از دلایلی که این کتاب را نوشتم، این بود که در جستوجوهایم برای فهمیدن اتفاق پیشرو، منابع خاصی پیدا نمیکردم. دنبال منبعی بودم که در عین حال که به سؤالاتم جواب میدهد، طوری جواب دهد که اضطرابم بیشتر نشود؛ منبعی که حس یک مطلب کلیشهای شعارگونه را منتقل و هراس ایجاد نکند. به این ترتیب به این نتیجه رسیدم که بهتر است خودم آستین بالا بزنم.
با نوشتن این کتاب، قصد داشتید فقط داستان خودتان را روایت کنید یا پیامی به خوانندگان بدهید؟
قصد نداشتم صرفاً روایت کنم یا حتماً پیامی بدهم. من میخواستم بنویسم و این شاید از سابقه روزنامهنگاری من بیاید. خودم را موظف میدانستم که روایت کنم. حس میکردم خودم تبدیل به سوژهای شدهام که سرطان گرفتهام و درگیر ماجراهایی شدهام که قبلاً از هیچکدام خبر نداشتم. بیماری فقط آن وجهی نیست که بهعنوان یک مبتلا با آن برخورد میکنی و سراغ دارو و درمان میروی؛ سرطان وجوه مختلفی دارد؛ مثلاً در قدمهای اول، با هزینه درمان روبهرو میشوی. واقعیت این است که هزینههای درمان سرطان در ایران بسیار زیاد و دردسرهای آن برای پیدا کردن دارو زیاد است. مراحل درمان با حاشیهها و زحمتهای مختلفی همراه است که ناچاری در عین درد کشیدن، پشت سر بگذاری. من ناگهان با همه این ماجراها روبهرو شدم، همچنان که زندگیام در خطر بود، مدام شاهد موضوعاتی بودم که تصوری از آنها نداشتم. حتی برایم دردناک بود که تا قبل از ابتلا، از وجود این مشکلات سر راه بیماران سرطانی بیخبر بودهام.
قبل از ابتلا از چه واقعیتهایی بیخبر بودید؟
مثلاً در یکی از ماجراها درباره تفاوت درمان در مرکز خصوصی و دولتی نوشتهام. روایت زمانی که پزشکم صراحتاً گفت برای جراحی فقط میتوانم گزینه بیمارستان خصوصی را انتخاب کنم. همه میدانند سرطان بیماریای نیست که بتوانی برای درمانش دستدست کنی و باید زود اقدام کنی. روزها اهمیت دارند. بیمار ناچار است بین مراکز درمانی مختلف شهر، در ترافیک و شلوغی با جسمی دردمند تردد کند و این اصلاً راحت نیست.
بعد تصمیم گرفتید راوی این روایتهای شنیدهنشده باشید؟
من در دوره عجیبی متوجه بیماریام شدم؛ کرونا شروع و همهچیز در هم پیچیده شده بود. همه در قرنطینه بودیم و من با سیستم ایمنی ضعیفشده، ناچار شدم مدت طولانی اصلاً از خانه بیرون نروم و با کسی معاشرت نکنم. احساس میکردم جز نوشتن کاری از دستم برنمیآید. نوشتن در این شرایط پناه من بود و وقتی از شیمیدرمانی برمیگشتم، چیزی جز نوشتن کمکم نمیکرد.
در کتاب از حرفهای اطرافیان و رابطه خودتان با آنها نوشتهاید. تجربه شما از برخورد اطرافیان با بیمار مبتلا به سرطان چه بود؟
یکی از اتفاقات عجیب برای مبتلایان به سرطان این است که با آدمهایی مواجه میشوند که همگی معتقدند درباره سرطان اطلاعات دارند. بیشتر افراد پیشزمینهای از این بیماری در ذهن دارند و تصورشان این است که یک فرد مبتلا به سرطان، لاغر و بیمو است که همیشه خسته و ضعیف است اما نمیخواهد روحیه خود را ببازد، به همین دلیل لبخند میزند، چون اگر روحیهاش را از دست دهد میمیرد. در بیشتر فیلمها و قصهها هم، باختن روحیه از سادهترین و سرراستترین راهها برای مردن بیمارهاست. من بهعنوان بیمار، با کلیاتی از همین ذهنیتها مواجه شدم. افرادی که از من دورتر بودند، همین تصور را دربارهام داشتند و امیدوار بودند نجات پیدا کنم. افراد نزدیکتر به من، مثل خانواده و دوستان یا آشنایان، واکنش متفاوتی داشتند. گاهی واکنشهای عجیب و غریبی داشتند و من حس میکردم ناظر این اتفاقات هستم. گاهی من طرف مقابلم را دلداری میدادم چون از بیماری من خیلی ناراحت میشد! اکثر مردم اصلاً واقعیتهای سرطان را نمیدانند و بلد نیستند که چطور باید با بیمار رفتار کنند.
بهنظر شما دلیل این نوع رفتارهای اطرافیان یک بیمار سرطانی چیست؟
خیلیها سعی میکنند بیمار را دلداری دهند و حرفهایی برای امیدوار کردن بیمار بزنند؛ حرفهایی مثل اینکه قوی باش، تو از پس بیماری برمیآیی و قهرمانی. اما این حرفها انگار بر درد بیمار اضافه میکند. وقتی سرطان داری، در این مسیر گاهی خودت را کاملاً میبازی، گاهی در نقطهای تاریک و سیاه ایستادهای و شنیدن اینکه باید قوی باشی چون قهرمانی، فشار مضاعفی بر دوش خستهات تحمیل میکند. بهنظر من مهمترین دلیل این رفتارها، ناآگاهی و اطلاع نداشتن افراد است و مختص ایران هم نیست، بلکه در همه جهان همینطور است. به هر حال سرطان درد و بیماری جسمی است و افراد تا وقتی خودشان با آن مواجه نشده باشند، نمیتوانند بیمار را کاملاً درک کنند. من بهعنوان بیمار ترجیح میدادم درک شوم و حس نکنم بهخاطر اطرافیانم، وظیفه خاصی برعهده دارم. دوست داشتم تمام بارهایی را که روی دوشم داشتم زمین بگذارم. بعضی رفتارها بار اضافه بر دوش بیمار هستند. حتی بعد از بهبودی هم، بعضی رفتارهای اطرافیان آگاهانه نیست و نمیدانند که این فرد، از دل یک طوفان و خسته از جنگ، با عوارض زیاد بیرون آمده است. او یک فرد قوی نیست که به مراقبت نیاز ندارد بلکه اتفاقاً به مراقبت بیشتری احتیاج دارد. خیلیها آماده شنیدن این درد نیستند، بسیاری از دوستان نزدیک من کتابم را نخواندهاند چون نمیتوانند با شدت دردی که من کشیدهام مواجه شوند. سرطان انگار تو را از جمع آدمها جدا میکند و به دستهای بینام و بیتعریف وارد میشوی که معلق است.
پیشبینی میکردید که کتابتان با این استقبال مواجه شود؟
تصور نمیکردم کتاب به این موفقیت برسد. دلیل اصلی، ناامیدی من از فضای کتابخوانی این روزها بود. این روزها تعداد کتابخوانها خیلی زیاد نیست و سوژه کتاب من هم چیزی نبود که همه بخواهند سراغش بروند. اما ناشر از ابتدا معتقد بود کتاب موفق میشود چون موضوع تازهای دارد. حالا از این استقبال واقعاً خوشحالم، چون از صمیم قلب دلم میخواست آدمهای بیشتری این کتاب را بخوانند. این کتاب شبیه گزارشی طولانی از دوران سختیها و ناملایمات در یک زندگی است و من هم مثل هر روزنامهنگاری دوست داشتم گزارشم خوانده شود. بازخوردهای زیادی از مبتلایان به سرطان گرفتم که کتابم را خواندهاند. خیلی از خوانندگان هم نه خودشان مبتلا به سرطان بودند و نه نزدیکانشان، اما بازخوردهای خوبی از آنها گرفتم. از نظر شخصی خوشحالم از این استقبال و بهعنوان یک روزنامهنگار از دیده شدن گزارشم رضایت دارم.
جای توهمات را با نگاه واقعی عوض کنیم
اردشیر رستمی، کارتونیست و تصویرگر کتاب
پررنگترین نکته کتاب «موهایم را دوباره خواهم بافت» از نگاه من، حرف زدن درباره بریدن از توهمات و آموزش نحوه ارتباط برقرار کردن با یک بیمار خاص است. متأسفانه مواجهه ما با بیماران مبتلا به بیماریهای سخت و خاص و مشکلات آنها، غیر از حوزه انسانی برخوردها، در حوزههای علمی و اقتصادی هم بسیار غیرواقعی و سوررئالیستی است. این کتاب کمک میکند که واقعیتها را درباره بیماری و فردی که با آن زندگی میکند بشناسیم و یاد بگیریم. کتاب کمک میکند از توهم، برداشتهای غیرواقعی و حرفهای بیهودهای که گاهی با هدف همدلی میزنیم اما کلماتی آزاردهنده هستند، دور شویم. شیوه درست استفاده از کلمات، درک کردن و ارتباط برقرار کردن با دیگران، نکته مهمی است که کتاب سعی میکند به ما یاد دهد و درباره آن صحبت میکند. واقعیت این است که در زمانهای که ما زندگی میکنیم، برای پرسشهای معاصر باید پاسخهای معاصر داشته باشیم. نگاه غیرواقعی و سوررئالیستی به پدیدهها ما را به جایی نمیرساند. برای زیست معاصر، باید درک معاصری از انسان داشته باشیم. تأکید این کتاب بر آموختن برقراری ارتباط معاصر، برای من قابلتوجه است و بهنظرم ویژگی پررنگ این متن محسوب میشود.
صدای درونی نویسنده راهگشاست
یونس شکرخواه، استاد ارتباطات و روزنامهنگاری
نویسنده در کتاب «موهایم را دوباره خواهم بافت» استعارهها و عباراتی بهکار گرفته که استرسها و فشارهای بیمار را، در برخورد با دیگران و حرفهای آنها بازتاب میدهد. تعابیری که نویسنده بهکار گرفته از آرزوی او برای داشتن حریم خصوصی امن میگوید؛ مثل آینهای که حقیقت را نشان میدهد اما تنها بهخود فرد و همهچیز را از بقیه پنهان میکند. تجربه من از مواجهه با فرد مبتلا به سرطان، در کنار برادرم فرامرز اتفاق افتاد که سرطان او را از ما گرفت. واکنش او به سؤالها درباره بیماری و درد این بود که بیایید درباره موضوعات مهمتر حرف بزنیم. استاد شجریان هربار در پاسخ به چنین پرسشهایی میگفت: هم من راضی هستم و هم پزشکم. مهدی شادمانی، روزنامهنگار درگذشته ما هم حرفی از دردها نمیزد. بهنظرم تجربه نازنین متیننیا، جزو نخستین تجربهها از سرطان است که فرد روی کاغذ آورده است. واژهها در این متن خشابدار نیستند و متن طبقهبندی ندارد، بیشتر نوعی خلوتگزینی و پرهیز از برداشتهای موجود است. اصول سهگانه سخنوری که ارسطو بیان کرده در این متن وجود دارد. اتوس (به معنای اعتبار گوینده) وجود دارد چرا که نویسنده خود مبتلا به دردی بوده که از آن حرف میزند. پاتوس (به معنای جنبههای عاطفی و درد) و کایروس (به معنای اهمیت زمان و مکان بیانات) در متن مصداق دارد. در نهایت بهنظر من کتاب نشان میدهد که نویسنده صاحب یک صدای درونی است؛ صدایی که برایش راهگشاست و در مواجهه با هر مشکلی به او میگوید: این از سرطان بدتر نیست.