زمانی‌که «صبر» هم شرمش می‌آید
پای صحبت کسانی نشسته‌ایم که به رغم داشتن فرزند یا همسر معلول، سختی‌های زندگی را برای خود هموار کرده‌اند
حمیدرضا بوجاریان_ خبرنگار
داشتن فرزند یا همسر معلول و نگهداری از او کاری است که خیلی‌ها نه جانش را دارند، نه حوصله‌اش را و نه صبرش را. زندگی با کسی که قادر نیست کوچک‌ترین خواسته‌های زندگی فردی‌اش را برآورده کند و نیازمند کمک است جز به ایثار، عشق و صبر، چیز دیگری نیاز دارد. گزارش پیش رو حکایت زندگی و صبر چند خانواده است که یا فرزند معلول دارند یا با فرد معلولی زندگی مشترک خود را آغاز کرده‌اند و یا همسری دارند که سال‌هاست از او پرستاری می‌کنند.
ماجرای اول
داستان زندگی راضیه و آقامحمود
چند سال قبل، پسری جوان از عشق خود به دختری می‌گفت که بر اثر حادثه‌ای معلول شد و ویلچرنشین. معلولیت دل پسر جوان را برای زندگی با دختر، سست نکرد و این عشق و دلدادگی پایشان را به برنامه‌ای پربیننده بازکرد. حرف‌ها و درددل‌هایشان در قاب جادو، اشک از دیده بسیاری روان کرد. عده‌ای مرحبا‌گویان از آنها پشتیبانی و زوج جوان را تحسین کردند. اما داستان زوج‌های جوان دیگری مغفول ماند؛ زوج‌هایی که زندگی شیرین، اما متفاوتی از دیگر هم‌سن‌وسالان خود دارند. محمود سی‌وچهارساله است و 15سال است که بر اثر تصادف در جاده، ویلچرنشین شده. او با راضیه که 2سال از او بزرگ‌تر است ازدواج کرده. 3ماه دیگر عمر زندگی مشترکشان به 4سال می‌رسد. محمود می‌گوید فکرش را هم نمی‌کرده که خانواده راضیه، راضی به ازدواج دخترشان با او شوند؛ «راضیه رو از قبل تو محله‌ای که زندگی می‌کنیم دیده بودم. خانوم‌ام من رو دیده بود و می‌دونست که مشکل دارم. با اینکه قبلا با راضیه حرف زده بودم و خانواده راضیه می‌دونستن من معلولم، جرأت نمی‌کردم برم خواستگاری. می‌ترسیدم سر اینکه معلولم با ازدواجم موافقت نکنن. سر جلسه خواستگاری همش منتظر بودم بالاخره سنگی جلوی پام بندازن که برم و بی‌خیال بشم.» محمود حرفش را اینطور ادامه می‌دهد: «هیچ پدر و مادری به این راحتی راضی نمی‌شن دخترشون رو به یه معلول ویلچرنشین بدن. منم این‌و می‌دونستم و با راضیه چند هفته سر این داستان که زندگی‌کردن با من خیلی سخته و ممکنه اذیت بشه، حرف زدم. با اینکه خیلی ترسوندمش که اگه دلش با من نیست، تو رودروایسی گیر نکنه و ولم کنه بره، اما یه‌‌دنده‌تر از اونی بود که فکر می‌کردم. ته دلم خدا‌خدا می‌کردم نکنه راضیه با این حرفام بذاره و بره. سعی کردم چیزی بگم که بند دلش از دلم باز بشه و بره دنبال زندگیش. هرچی می‌گفتم، اثر نداشت و آخرش هم با اینکه خانواده خانوم‌ام تا لحظه عقد هم شرایط رو برای راضیه می‌گفتن، پای حرفش موند».
چند بار بریدم
سال‌هایی که راضیه با همه سختی‌هایش پشت سر گذاشته را نمی‌شود نوشت. باید باشی و ببینی که آنها چطور زندگی می‌کنند و چه سختی‌هایی برای راضیه در دوران زندگی زناشویی‌اش پیش می‌آید. او در این راه اعتراف می‌کند که 3-2باری بریده و می‌خواسته به خانه پدرش برگردد اما، از تصمیمش منصرف شده؛ «با اینکه قبل از زندگی مشترک، درباره سختی‌های زندگی با افراد معلول مطلب زیاد خونده بودم و فکر می‌کردم برای زندگی با آقامحمود آماده شدم، وقتی زندگی مشترکم شروع شد تازه فهمیدم چه مشکلاتی سر راهمه. من ضعیف بودم و با اینکه فکر می‌کردم خودمو برای برخورد با مشکلات زندگی با آقامحمود آماده کردم اونقدرها که فکرمی کردم آماده نبودم.» راضیه حرفش را اینطور ادامه می‌دهد: «خیلی وقت‌ها هست که دلم می‌خواد همسرم دستمو بگیره و با هم بریم بیرون پیاده‌روی. گاهی وقتی می‌بینم مردای فامیل کارهایی رو انجام می‌دن که آقامحمود نمی‌تونه دلم می‌گیره، هم برای خودم و هم برای همسرم، چون می‌دونم اونم ناراحته از اینکه نمی‌تونه مثل دیگرون باشه. شاید باورتون نشه من از بلندی می‌ترسیدم، اما بعد ازدواج با همسرم، بعضی ترسام رو گذاشتم کنار و مثل دوره مجردیم نیستم. خودم‌ام نمی‌دونم چطوری دل و جرأت بعضی کارها رو پیدا کردم و الان دارم انجامشون می‌دم».
نگاه‌های بد و دور شدن از دوستان
راضیه تا قبل ازدواج، اجتماعی بود و کمتر جمع‌های دوستانه‌ای را از دست می‌داد. دوستانش او را نقل محفل خود می‌دانستند، اما بعد از ازدواج با همسرش، کمکم متلک شنیدن از دوستانش باعث شد تصمیم بگیرد کمتر در جمع‌های دوستانه حاضر شود؛ «بدترین چیزی که ممکنه تو زندگی بشنوی اینه که «دختره خل رفته با یه معلول ازدواج کرده». حتی گاهی می‌شنیدم که می‌پرسیدن «آقامحمود چقدر مال و اموال داره که زنش شدی؟». اینقدر این حرفا آزارم می‌داد که چندبار کارم به دعوا کشید. دیگه دوست نداشتم توی جمعی حاضر بشم که بخوام به کسی جواب پس بدم. رفتارهای بد باعث شد جمع‌هایی که فکر می‌کردم برام مناسب نیست رو ترک کنم و با کسانی رفت‌وآمد کردم که درکم می‌کنن. دوستانی پیدا کردم که وقتی فشار زیادی بهم وارد می‌شه، مثل مشاور کنارم هستن و کمکم می‌کنن تا راه درست رو برم. سعی می کنم با اون‌ها بیشتر رفت‌وآمد کنم.»
کدام زندگی سخت نیست؟
صدای راضیه آنقدر محکم و استوار است که گویا مانند سال‌های اول زندگی که به ترک خانه فکر کرده است، دیگر چنین فکری ندارد؛ «همون چند‌ماه اول یه بار از دست زندگی خسته شدم. رفتم خونه پدرم و گفتم می‌خوام جدا بشم. پدرم با اینکه خیلی موافق ازدواجم با آقامحمود نبود و می‌دونست زندگی خیلی برام سخت می‌شه، با حرفم مخالفت کرد. پدرم گفت همه زندگی‌ها سخته. یکی مثل من سختیش رو بیشتر می‌بینه و احساس می‌کنه و یکی دیگه به شکل دیگه‌ای.» راضیه ادامه می‌دهد: «زندگی‌کردن با فرد معلول آدم رو می‌سازه. خیلی وقتا، من که آدم صبوری نبودم برای اینکه همسرم رو با رفتارم ناراحت نکنم از خیلی چیزهایی که دوست داشتم گذشتم و می‌دونم آقامحمود هم برای راحت بودن من از خیلی از علاقه‌هاش یا کارهایی که دوست داره، گذشته. مطمئنم با اینکه زندگی زن و شوهری ما مثل دیگرون نیست، اما از خیلی‌ها بهتره. ما با اینکه گاهی دعوامون می‌شه، اما خیلی زود با هم آشتی می‌کنیم و نمی‌تونیم ناراحتی همو ببینیم. نمی‌دونم می‌تونم حرفمو درست بگم یا نه، اما تا کسی جای من نباشه نمی‌تونه حرفی رو که می زنم درک کنه. ما عاشق همیم با همین وضعیت. شاید اگر آقامحمود سالم بود و روی ویلچر نمی‌نشست من هیچ وقت باهاش ازدواج نمی‌کردم».
ماجرای دوم
زندگی مشترک با یک نابینا
زهرا، بانوی چهل‌و‌شش‌ساله‌ای است که در خانه، علاوه بر همسرش رضا که نابیناست، باید از فرزند معلول خود هم نگهداری کند؛ مادری صبور که خستگی‌های کار روزمره هیچ‌گاه خم به ابروهایش نینداخته. خودش رمز این خستگی‌ناپذیری را عشق به همسر و فرزندش می‌داند. زهرا وقتی بیست‌ساله بود با پسرعموی نابینایش ازدواج کرد. او می‌گوید: «هنگام ازدواج رضا، فردی گوشه‌گیر و تنها بود و ترس از حضور در جامعه مانع شده بود که کسب‌وکاری برای خود دست و پا کند. بعد از ازدواج چون حاضر نبودم دستمان جلوی کسی دراز باشد با سرمایه‌ای اندک بساط کوچکی برای رضا جفت‌وجور کردم تا کار دستفروشی را شروع کند. از آنجا که رضا، هم خجالت می‌کشید و هم می‌ترسید، مجبور بودم هر روز او را تا مرکز شهر ببرم. یک‌سال کافی بود تا رضا کسب‌وکارش را رونق ببخشد و با مردم ارتباط بگیرد».
تولد فاطمه و آزمونی که سخت‌تر شد
استقلال مالی زهرا و رضا در زندگی مشترکشان کافی بود تا دلشان قرص شود برای بچه‌دار‌شدن، غافل از اینکه ازدواج فامیلی آنها می‌تواند فصل جدید زندگی‌شان را تحت‌تأثیر قرار دهد. بعد از 9ماه چشم انتظاری زهرا برای به دنیا آمدن فرزندش، پزشکان خبر از ابتلای فرزندش به بیماری CP دادند. همانجا دلش ریخت و دنیا بر سرش خراب شد. زهرا می‌گوید: «نمی دانستم CP اصلا چیست. وقتی دکتر از این واژه برای معرفی بیماری دخترم استفاده کرد، پرسیدم یعنی چه؟ و او خیلی صریح گفت یعنی فلج مغزی! ». فاطمه به‌طور مادرزادی مبتلا به فلج مغزی بود؛ معلولیتی که پذیرش‌اش برای زهرا سخت بود، اما باعث ناامیدی‌اش نشد. زهرا می‌گوید: «سخت بود دیدن نوزادی که توان حرکت دست و پایش را ندارد. هر لحظه دچار تشنج می‌شد و نمی‌دانستم شب و نصفه شب باید تنهایی چه کنم؟ فاصله خانه ما تا مرکز شهر زیاد بود. از طرف دیگر وسیله نقلیه در نیمه‌های شب پیدا نمی‌شد و این شرایط برای زنی تنها با نوزاد تشنج کرده، یعنی مرگ!». تشنج‌های فاطمه با بزرگ‌تر‌شدنش کمتر می‌شد، اما به همان نسبت عضله‌های او بی‌جان‌تر. زهرا ادامه می‌دهد: «دلم می‌خواست فاطمه مانند همه دختران سالم زندگی کند. روزها در پارک از سرسره بالا و پایین برود، تاب بازی کند و در مدرسه عادی درس بخواند و رشد کند؛ هر چند که این کارها ممکن نبود».
چشم همسر؛ پای فرزند
نابینایی رضا و معلولیت جسمی فاطمه دست به‌دست هم داده بودند برای قوی کردن زهرا؛ مادری که می‌دانست باید عصای دست همسر و پای آهنین دخترش باشد تا زندگی‌شان در سایه این معلولیت‌ها فنا نشود. زهرا می‌گوید: «فاطمه هرچه بزرگ‌تر می‌شد من به هوش بالایش بیشتر ایمان می‌آوردم. هر چند اقوام و خویشان همه نصیحتم می‌کردند که او را به بهزیستی بسپارم، اما دلم نمی‌آمد جگرگوشه‌ام را رها کنم، آن هم به بهانه معلولیتی که داشت. فاطمه نه می‌توانست راه برود و نه توانایی انجام کارهایش را داشت، به خاطر همین باید یک نفر دائم کنارش می‌بود. استعداد فاطمه درآموختن به حدی بود که مرا هر روز بیشتر از روز قبل تشویق می‌کرد برای آموزش‌دادنش. هر روز مجبور بودم فاصله دوساعته خانه تا مرکز توانبخشی را با کودک در آغوش‌کشیده طی کنم، اما کوتاه نمی‌آمدم. پذیرش تمام مسئولیت‌های فاطمه به‌تنهایی سخت بود ،اما وقتی می‌دیدم لبخند بر چهره معصوم بچه‌ام می‌نشیند شیرینی‌اش به اندازه سختی‌هایش به دلم می‌نشست».
کار در خانه برای چرخاندن چرخ زندگی
رسیدگی به فاطمه از یک سو و امورات مربوط به رضا هم از سوی دیگر، کار سختی بود. هرچند رضا کمی اجتماعی شده بود، اما در خانه به کمک زهرا برای انجام کارهایش نیاز داشت و این هنر همسرش بود که بتواند در یک لحظه، به 2معلول در خانه رسیدگی کند. هزینه‌های زندگی زهرا بعد از تولد فاطمه بیشتر از درآمد دستفروشی رضا بود؛ دوره‌های توانبخشی، آموزش‌های جانبی و هزینه بالای داروهای او برای جلوگیری از شدت معلولیت. همین مسئله باعث شد تا زهرا هم به فکر شغل بیفتد، اما وضعیت فاطمه اجازه نمی‌داد که او خارج از خانه کار کند؛ «چاره‌ای نداشتم باید کسب‌وکاری برای خودم در خانه راه می‌انداختم. تصمیم گرفتم با درست کردن مربا، ترشی، سبزیجات آماده و گاهی هم بافتنی و خیاطی، کمک حال رضا برای تامین هزینه‌های زندگی و درمان بچه‌ام باشم.» همین ایده کافی بود تا زندگی زهرا وارد مسیر تازه‌ای شود. محصولات تولیدی زهرا و فروش آنها توسط رضا در غرفه‌های خیریه و نمایشگاه‌های گاه و بی‌گاه، هر روز بر تعداد مشتریان محصولاتش اضافه می‌کرد. حالا فاطمه در آستانه بیست‌وچهارسالگی است و زهرا درکنار رضا با وجود او احساس خوشبختی می‌کنند. دختر بیمارشان با وجود نبود توانایی حرف‌زدن و راه رفتن، نقاش خوبی شده است. زهرا از پس آزمون سخت زندگی و بودن در کنار 2معلول به خوبی برآمده و حالا تبدیل به زنی شده که بیشتر اراکی‌ها او را می‌شناسند.
زندگی ما از خیلی‌ها بهتره
راضیه: زندگی‌کردن با فرد معلول آدم رو می‌سازه. خیلی وقتا، من که آدم صبوری نبودم برای اینکه همسرم رو با رفتارم ناراحت نکنم از خیلی چیزهایی که دوست داشتم گذشتم و می‌دونم آقامحمود هم برای راحت بودن من از خیلی از علاقه‌هاش یا کارهایی که دوست داره، گذشته. مطمئنم با اینکه زندگی زن و شوهری ما مثل دیگرون نیست، اما از خیلی‌ها بهتره
