گزارش همشهری از افتتاح نخستین کتابخانه اوتیسم ایران
کتابخانه کوچک برای جهانی بزرگ
کتابخانه اوتیسم ایران خیلی کوچک و جمع و جور است. تازه افتتاح شده اما آرزوهای بزرگ دارد. این کتابخانه در طبقه دوم ساختمان شماره2 انجمن اوتیسم ایران در خیابان جمهوری پایتخت راهاندازی شده است. حداکثر 500جلد کتاب در قفسههای آن به چشم میخورد.مسئولان آن امیدوارند تا پایان هفته بتوانند آن را به هزار جلد برسانند. اما با وجود این 11عضو اوتیسمی دارد. حتی ساختمان انجمن اوتیسم ایران نیز نسبت به حساسیت و اهمیت پرداختن به طیف اوتیسم در کشور بسیار محقر است. با وجود این، این کتابخانه و این انجمن محصول گامهای خیرخواهانهای است که برخی خیرین، پزشکان و کارشناسان متعهد بهصورت خودجوش و رایگان در تلاشند تا بتوانند فضایی ایجاد کنند برای رشد و پرورش کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم.
مدادِ سیاه میان دستانش، عاصی است. مرتب میان انگشتان پدرام در حرکت است. مداد به شکل خاص و وسواس برانگیزی در یک مسیر تکان داده میشود؛ لااقل 30دقیقه. پدرام عظیمی 27سالش است، کارشناس ارشد مدیریت فرهنگی و مسئول نخستین کتابخانه اوتیسم ایران. شال یاسی رنگی با گره مخصوصی روی شانه هایش انداخته.
یک قدم به سوی زندگی
او یک جوان اوتیسمی است با نماد اعضای انجمن اوتیسم؛ همان شال یاسی.می گوید «کلیشه»اش مطالعه است. اما قبلا کلیشهاش تکرار رفتارهای حرکتی بوده.(مبتلایان اوتیسم معمولا رفتاری را بیش از اندازه تکرار میکنند. خودشان به تکرار رفتارهای خاص، کلیشه میگویند.) مدادسیاه میان انگشتان پدرام همچنان بیقرار است. انگار علاوه بر کلیشه مطالعه هنوز پدرام کلیشههای حرکتی را کم و بیش با خود دارد:«روز بدون مطالعه ندارم. روزنامه همشهری را هر روز میخوانم؛ همه صفحاتش را. بعد میروم سراغ کتابهای روانشناسی، تاریخی، اجتماعی، پزشکی و... هر کتاب، مقاله، نوشتهای که دم دستم باشد.» حرفهایش منطقی و کارشناسی است. واژههایی که استفاده میکند همه رنگ و لعاب دارند.خوب صحبت میکند اما نگاهش خیره به مربیان است. مثل کسی که بهدنبال تأیید و قوت قلب دیگران باشد چشمانش را از غریبه میدزدد و به آشنایان مهربان زل میزند. مربیاش میگوید: «مبتلایان اوتیسم فوق العاده باهوش هستند. کلیشه همان کار تکراری است که به آن علاقهمندی نشان میدهند. یک اوتیسمی یک استعداد و یک ظرفیت استثنایی است. فقط باید استعدادهای او کشف و توانمند شود.»
اوتیسمیها بیکلک هستند. شاید نمونه یک انسان آرمانی و پاک باشند. همه اطلاعات را بر پایه ظواهر دریافت میکنند. آنها اطلاعات را مانند یک فرد عادی پردازش نمیکنند.زهره اولادی عضو هیأت مدیره انجمن اوتیسم اینها را میگوید و ادامه میدهد:«بچههای اوتیسم در تعاملات اجتماعی و کلامی با دیگران دچار مشکل هستند. اوتیسمیها در پردازش اطلاعات ضعیف و در دریافتهای رفتاری نسبت به افراد عادی متفاوت هستند. بستر جامعه ما برای پذیرش اینگونه افراد مهیا نیست و متأسفانه تنها اشخاصی که در این شرایط اجتماعی آسیب میبینند مبتلایان به اوتیسم هستند.»
امیر 34سالش است، پشت میز کتابخانه نشسته و مشغول خواندن کتابی است. تا سوم راهنمایی درس خوانده و میگوید دنبال کار بوده وبه همینخاطر درس نخوانده. گذشته تکاندهنده امیر شاید بسته کاملی از مشکل اصلی یک فرد اوتیسمی یعنی ضعف در برقراری ارتباط و تعاملهای معمولی اجتماعی با دیگران باشد. امیر فتوشاپ بلد است و کلی از نرمافزارهای کامپیوتری را فوت آب است.
کلیشه امیر وارسی و کنجکاوی در نرم افزارهای کامپیوتری است. او بعد از اینکه مدرسه را ترک میکند به هوای کسب درآمد مانند هر فرد عادی وارد جامعه میشود اما به قول خودش استثمار میشود و فقط چند سال بیهوده عملگی و بردگی میکند: «در رشته خودم یعنی نرمافزارهای کامپیوتری نتوانستم کار پیدا کنم. برایم مهم نبود چه کاری فقط میخواستم مثل همه هم سن و سالانم درآمدی کسب کنم تا آیندهام را بسازم. ریختگری، منبتکاری، خیاطی و کلی حرفه دیگر یاد گرفتم اما در هیچ حرفهای دوام نیاوردم. برای مثال 10سال آرایشگری کردم اما حقالزحمهام را صاحبکارم در جیبش میگذاشت و من نمیتوانستم حقم را بگیرم.» امیر از دنیای بیرون نا امید شده، میداند تعامل با انسانهای عادی پیچیدهتر از آدمهای امثال خودش است. آمده به انجمن اوتیسم ایران و عضو کتابخانه آن شده تا درکنار افرادی مثل خودش باشد و به قول خودش «توانمند» شود و بتواند با آدمهای بیرون تعامل کند.« با بچههای انجمن قرار است کافی شاپ راهاندازی کنیم. اینگونه میتوانیم با آدمهای بیرون ارتباط برقرار کنیم، کار کنیم و در کنارهم افرادی مثل خودمان باشیم.»
به گفته عضو هیأت مدیره انجمن اوتیسم: «اوتیسمیها ضرب المثل، استعاره، کنایه و خیلی از مهارتهای ارتباطی و کلامی را نمیتوانند بهکار گیرند و تحلیل کنند. یک اوتیسمی مانند یک فرد عادی نمیتواند از روی حالت صورت افراد حالات مختلف رفتاری را درک کند؛ مثلا نمیتواند از روی میمیک صورت شخصی بفهمد که طرف مقابلش شاد است، عصبانی است یا غمگین و...»
به گفته خانم اولادی، یکی از مهمترین رسالتهای انجمن اوتیسم ایران، شناسایی، توانمندسازی و کنترل این اختلال است. یکی از مهمترین نیازهای کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم پیدا کردن جایگاهی در جامعه است که در آن دیده شوند، مبتلایان به اوتیسم باید بتوانند خودشان را در جامعه نشان دهند. این کتابخانه میتواند اهرمی باشد برای رسیدن به این هدف بزرگ. نزدیک 11نفر از افراد مبتلا به اوتیسم که عضو انجمن هستند هر روز به این کتابخانه آمده و در آن مشغول بهکار شدهاند. این افراد در کنار حضورشان آموزشهایی را نیز دریافت میکنند.
با وجود همه این مشکلات، مسائل مالی نیز سد راه انجمن اوتیسم ایران است. عضو هیأت مدیره انجمن اوتیسم تأکید میکند:« یک فرد مبتلا به اوتیسم ماهانه 3تا 4میلیون تومان هزینه دارد. این هزینه شامل توانمندسازی و دارو درمانی است. متأسفانه انجمن از چنین توان مالی برخوردار نیست.»
کتابخانه اوتیسم، پل ارتباط بچههای اوتیسم با مردم
سینا توکلی، مسئول آموزش و پژوهش انجمن اوتیسم ایران: ماجرای تاسیس کتابخانه انجمن اوتیسم ایران بر میگردد به درخواستی در یک برنامه زنده تلویزیونی. اسفندماه سال گذشته بود که پدرام عظیمی به همراه خانوادهاش در یک برنامه زنده تلویزیونی شرکت کرد. پدرام بهعنوان یک فرد مبتلا به اوتیسم در آن برنامه از انجمن اوتیسم درخواست کرد برای بچهها یک کتابخانه تاسیس شود؛ کتابخانهای که او بتواند بهعنوان مسئول کتابخانه در آن فعالیت کند. مسئولان انجمن اوتیسم قبل از اینکه پدرام خواستهاش را مطرح کند در پی تاسیس این کتابخانه بودند. اما این درخواست باعث شد خیلی زودتر از زمان تعیین شده کتابخانه راهاندازی شود. با همکاری پدرام و بزرگسالان طیف اوتیسم و برخی از اعضای انجمن اوتیسم ایران حدود 100جلد کتاب در رابطه با اختلال اوتیسم خریداری شد. همچنین کتابهای بسیاری با موضوع ادبی، تاریخی، روانشناسی و... هم تهیه شده است. در راهاندازی این کتابخانه ما 2هدف را دنبال میکنیم؛ یکی اینکه خانوادهها و دانشجویانی که تمایل دارند در حوزه اوتیسم مطالعه کنند، میتوانند از این کتابخانه کتاب به امانت بگیرند و همچنین دانشجویان، استادان و حتی خانوادههایی که تمایل دارند به بچههای اوتیسم کتاب هدیه بدهند- حوزه تخصصی و عمومی فرقی نمیکند- میتوانند با یادداشتی در صفحه اول کتاب، آن را به بچههای اوتیسم اهدا کنند.