جزئیات بسته حمایتی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج حدود ۴۵۰هزار بیمار، خدمات رایگان ویزیت، دارو، خدمات پزشکان، خدمات پاراکلینیک و خدمات توانبخشی دریافت می‌کنند.
صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای نخستین بار تشکیل شده و بر این اساس 44بیماری تحت پوشش خواهند بود، اما در مرحله اول بسته‌های خدمتی برای 27گروه از بیماری‌ها تدوین شده و به‌تدریج سایر بیماری‌ها به آن افزوده خواهد شد. مهدی رضایی، معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت درباره جزئیات پوشش بیمه‌ای این صندوق به ایسنا گفته «به استناد بند ن تبصره۱۷ قانون برنامه و بودجه۱۴۰۱ صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای نخستین بار تشکیل شده است. مطابق با آن اساسنامه تشکیل صندوق در هیأت وزیران در تاریخ ۲۷شهریور۱۴۰۱ مصوب شد و پس از آن ما در وزارت بهداشت برای ساماندهی اجرایی این صندوق، شورای سیاستگذاری تشکیل دادیم. این شورا با ریاست وزیر بهداشت و ترکیبی از معاونین وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و نمایندگانی از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس فعال شده است.» به‌گفته رضایی در گام دوم نیز کارگروه کشوری صندوق به ریاست مدیرعامل سازمان بیمه سلامت تشکیل شده است: «طبق اساسنامه، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز به‌عنوان مدیرعامل فعال خواهد بود. در سطح استان‌ها نیز کارگروه استانی تشکیل شده تا برای پیشبرد کار و برنامه‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت کند. در قانون بودجه۱۴۰۱ مقرر شده که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید بدون ایجاد تشکیلات جدید و ایجاد شعبه فعالیت کند؛ به همین دلیل در اساسنامه هیأت وزیران تشکیلات دیگری راه‌اندازی نشد و از تشکیلات موجود سازمان بیمه سلامت برای پیشبرد اهداف صندوق استفاده شده است.»
او درباره نحوه خدمت‌دهی و خدمت‌رسانی در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیان می‌کند: «طبق اساسنامه، اعلام فهرست بیماری‌هایی که قرار است تحت پوشش این صندوق قرار گیرند و همچنین تدوین بسته‌های خدمتی از سوی وزارت بهداشت صورت می‌گیرد. هم‌اکنون در مرحله اول ۲۷گروه از بیماری‌ها (یک گروه شامل خدمات دندانپزشکی است که به همه گروه‌ بیماری‌ها تعلق دارد) از سوی وزارت بهداشت اعلام شده که خدمت‌رسانی به افراد دارای بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در دستور کار است.» به‌گفته رضایی این بیماری‌ها شامل تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری‌ بال پروانه‌ای، اس‌ام‌ای تیپ یک و 2 و 3، بیماری سی اف، اتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون‌ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید است.
این مسئول تأکید می‌کند: «برای هر کدام از این بیماری‌ها یک بسته خدمتی تعریف شده که شامل خدمات ویزیت، دارو، پاراکلینیک و توانبخشی است. این خدمات هم در بخش‌های دولتی و هم در سایر مالکیت‌ها مانند بخش‌های خصوصی به‌تدریج ارائه می‌شود.»‌

وزارت بهداشت مرجع معرفی بیماران به بیمه
 به‌گفته این مسئول،«مراحل ثبت‌نام و راستی‌آزمایی بیماران با معیارهای وزارت بهداشت انجام می‌شود و سازمان بیمه‌گر در این زمینه نقشی ندارد و صرفا به بیمارانی که وزارت بهداشت به ما معرفی کند، خدمت ارائه می‌دهیم.» او درباره تعداد افراد تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول، می‌گوید: «پیش‌بینی وزارت بهداشت این است که حدود ۴۵۰هزار نفر جزو گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار می‌گیرند؛ البته ممکن است درگام‌های بعدی بیماری‌های دیگری هم اضافه شوند که این سبب افزایش شمار بیماران خواهد شد.»‌ معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت درباره هزینه‌های درمانی بیماران خاص و صعب‌العلاج پس از آغاز به‌کار صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هم می‌گوید: «در بخش‌های دولتی، عمده خدماتی که بیماران دریافت می‌کنند پوشش بیمه و صندوق ۹۰ تا ۱۰۰درصدی دارد، یعنی اگر خدمتی قبلا ۷۰درصد پوشش بیمه پایه داشته است هم‌اکنون صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قسمت مازاد را تحت پوشش برده است.»  رضایی همچنین درباره اعمال بسته صعب‌العلاج در سامانه نسخه الکترونیک بیان می‌کند: «در مرحله اول بسته خدمات مرتبط با نشان سیستیک فیبروزیس، مولتیپل اسکلروزیس، اتیسم، بال پروانه‌ای، موکوپلی ساکاریدوز، هموفیلی، دیالیز و تالاسمی در سامانه پیاده‌سازی شده و سایر بیماری‌های ابلاغی در اساسنامه متعاقبا اجرایی خواهد شد.» به‌گفته این مسئول بسته خدمتی بیماران خاص و صعب العلاج در این مرحله شامل ویزیت، دارو، خدمات پزشکان، خدمات پاراکلینیک و خدمات توانبخشی است.