بیماران نادر، بیماران مظلوم

دکتر یاسر داودیان-رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر

زمستان سال 99 بود که 8 اسفند به‌عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد؛ روزی برای دیده شدن بیمارانی که طی سال‌های متمادی آنطور که باید دیده و شنیده نشده‌اند. بیماران نادر، بیماران مظلومی هستند که حمایت همه‌جانبه دولت‌ها از آنها آنطور که مورد انتظار است، محقق و حق شهروندی‌شان رعایت نشده است؛ آن هم درحالی‌که سند ملی بیماری‌های نادر از سوی رئیس‌جمهور در دولت قبل مصوب شد و رئیس‌جمهور دولت سیزدهم هم آن را مصوب و ابلاغ کرد، اما تا این لحظه هیچ اقدامی درباره این سند، تشکیل کارگروه و حمایت از این بیماران نشده است. جمعیت بیماران نادر طبق آنچه در سامانه سبنا (سامانه جامع بیماری‌های نادر) ثبت شده براساس 432 گونه بیماری، 6500 نفر هستند که البته آمار کاملی نیست و عدد تخمینی جمعیت آنها 2تا 3میلیون مبتلا به بیماری‌های نادر است. این در حالی است که در صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص سازمان بیمه سلامت هم تنها 107بیماری نادر تحت پوشش قرار دارند که شامل سرطان‌ها، دیالیز، هموفیلی و تالاسمی با عنوان بیماری خاص هم می‌شود، درحالی‌که بنیاد بیماری‌های خاص بودجه‌ای جدا دارد و نمی‌بایست از این صندوق و سهم بیماران نادر و صعب‌العلاج استفاده می‌شد، هر چند که بیماری‌های خاص مثل هموفیلی و تالاسمی هم چون جهش ژنتیک وجود دارد جزو بیماری‌های نادر هستند و این موازی‌کاری جای سؤال دارد. به همین دلیل نخستین گام برای حمایت از بیماری‌های نادر، اصلاح نام صندوق به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج است. سال گذشته برای این صندوق بودجه 5 هزار میلیارد تومانی درنظر گرفته شد و امسال این عدد به 7 همت ( 7 هزار میلیلرد تومان) رسید. همان مبلغ اولیه هم اگر به‌صورت مناسب هزینه می‌شد، قطعا بخش عمده‌ای از مشکل بیماران را حل می‌کرد اما همین حالا هم بیماران نادر و خانواده‌های آنها دچار مشکل معیشتی هستند و هیچ حمایتی از آنها صورت نمی‌گیرد. نباید اجازه دهیم که در نبود اطلاع‌رسانی و آموزش‌های مناسب آمار بیماران نادر در کشور افزایش پیدا کند و این بیماری‌ها در آینده شایع شوند، چون ظرفیت‌های ما در این‌باره قابل‌توجه است. در دنیا نخستین کشوری هستیم که اطلس، سند و روز ملی بیماری‌های نادر را داریم، در سازمان ملل کرسی داریم و عضو مجامع بین‌المللی هستیم. به اذعان نماینده سازمان جهانی بهداشت در خاورمیانه هم بنیاد بیماری‌های نادر ایران رهبر منطقه است و هیچ کشوری در منطقه مجموعه‌ای مشابه ما ندارد.‌