درددل مادرانی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند
همدردی کافی نیست حمایت می‌خواهیم
معصومه حق‌جو
شهرداری‌ها از حدود ۲ سال قبل با شعار «تهران؛ شهری برای همه» سعی می‌کنند امکانات و خدمات شهری را به گونه‌ای فراهم کنند تا هرچه بیشتر به تحقق این شعار کمک شود. برای این منظور از مناسب‌سازی معابر برای معلولان و سالمندان گرفته تا ساخت پاتوق‌های محلی و... در اولویت کارهای آنها قرار گرفت، ولی در میان این اقدامات جای خالی توجه به افراد مبتلا به اوتیسم کاملاً مشهود است. آنها نه مانند معلولان سرویس مخصوص برای تردد دارند و نه می‌توانند در مکان‌های عمومی با توجه به رفتارهای هیجانی‌شان بدون قضاوت ظاهر شوند. متأسفانه روزبه‌روز فاصله افراد دچار اختلال اوتیسم با جامعه افزایش می‌یابد، اما هستند مراکزی که مؤسسان آن یا مادران دارای فرزند اوتیسم یا دلسوزانی که آستین همت را بالا زده‌اند و برای رشد و پرورش استعدادهای این طیف و در جهت بازگشت آنها به جامعه دست به کار شده‌اند. با توجه به اینکه در ماه آگاهی رسانی اوتیسم قرار داریم سراغ موسسه میتا و صدای اوتیسم رفتیم تا بیشتر با خدماتی که این موسسه‌ها ارائه می‌دهند، آشنا شویم.
«کیاندخت صالحی»، مادر «احتشام» ۲۴ ساله، مدیریت یکی از این مؤسسه‌ها را در قلب پایتخت برعهده دارد. صالحی حدود ۵ سال قبل با همت خانواده‌هایی که فرزند اوتیسم داشتند مؤسسه مادران یاریگر توانجویان اوتیسم (میتا) را برای توانجویان ۱۶ سال به بالا راه‌اندازی کرد تا بلکه در بزرگسالی بتوانند در مسیر اشتغال قرار بگیرند. او درباره چگونگی شکل‌گیری میتا می‌گوید: «قبل از تأسیس، با اغلب مادران در فضای مجازی ارتباط داشتیم. برای اینکه جامعه، طیف اوتیسم را بهتر بشناسد سفارش پیکسل‌هایی در این‌باره داده بودیم. به علت محدودیت در تعداد سفارش‌ها مجبور شدم خودم دستگاه تولید پیکسل خریداری کنم. احتشام‌کاری را که انجام می‌دادم با دقت نگاه کرد و مانند من دست به کار تولید پیکسل شد. احتشام، با اوتیسم کلاسیک شدیدش، توانست این کار را انجام بدهد، پس حتماً بقیه هم می‌توانستند. با توجه به اینکه همیشه دغدغه‌ام این بود راهکاری پیدا کنم تا توانایی‌های توانجویان شکوفا شود و از طرفی به پیشنهاد بهزیستی، میتا را تأسیس کردیم تا با برگزاری کلاس‌های مختلف مانند نقاشی، چرم و... مهارت‌های بیشتری را تمرین کنیم. به مرور، هرکسی با هر هنری که بلد بود، داوطلب شد تا در حوزه آموزش فعالیتش را شروع کند.»
به گفته صالحی، در میتا هرکسی هرکاری از دستش بربیاید انجام می‌دهد: «مربیان ما داوطلبانه و با حقوق حداقلی، ولی با عشق به توانجویان کمک می‌کنند. فضای آموزشی ـ حمایتی مختص خانواده‌ها هم فراهم شده و اگر تمایل داشته باشند مهارت‌هایی در رشته‌های هنری به دست می‌آورند. چاپ روی ماگ و پیکسل، چرم‌دوزی، معرق، سوخته‌نگاری، نقاشی و ساخت زیورآلات هم به توانجویان آموزش داده می‌شود.»
به گفته مدیر میتا، یکی از توانجویان در فضای مجازی صفحه دارد و محصولاتش را به فروش می‌رساند. او می‌گوید: «قرارداد با مکان خاصی برای فروش آثار نداریم و گاهی برخی سفارش کار می‌دهند. البته قبل از کرونا در برخی از بازارچه‌ها تولیدهای ما عرضه می‌شد.»
به گفته مادر احتشام، توانجویان وقتی هنر دست خودشان را می‌بینند که برای فروش عرضه یا هدیه داده می‌شود اعتماد به نفس پیدا می‌کنند: «این اعتماد به نفس سال‌ها در کلینیک‌ها و در برخورد با اجتماع تضعیف شده است و حالا بازیابی می‌شود. خانه توانجویان اینجاست و هر باری که باشد همه با هم این بار را برمی‌داریم و سعی می‌کنیم از عشقی که جامعه دریغ کرده تا نیازهای آموزشی آنها را تأمین کنیم. ما با تمام وجود عشق می‌ورزیم به توانجویانی که به همراهی ما نیاز دارند.»
یکی از امکاناتی که شهرداری ناحیه یک و زیباسازی منطقه ۶ در اختیار میتا گذاشت، نصب رایگان بنر تبلیغاتی برای آگاه‌سازی بود. همچنین توانجویان با همکاری شهرداری ناحیه یک و اداره زیباسازی همراه با خانواده‌هایشان قسمتی از دیوارهای خیابان حضرت ولی‌عصر(عج) را به مناسبت سال نو نقاشی کردند. این بانوی پرتلاش توضیح می‌دهد: «اهالی از این کار بسیار راضی بودند و فضای منطقه شاد شده بود. حتی تاکسی‌هایی که قبلاً توانجویان را سوار نمی‌کردند به آنها چای تعارف می‌کردند و... و. تکرار چنین کارهایی باعث می‌شود هم جامعه اوتیسم را بشناسد و هم اوتیسم از دوری از جامعه نجات پیدا کند. بازخورد خوبی که این کار داشت باعث شد شهرداری منطقه قول بدهد تا نقاشی دیگر دیوارهای شهر را هم به توانجویان بسپارد. برگزاری چنین برنامه‌هایی علاوه بر شادی این فرشتگان، باعث تمدد اعصاب مادران و نشاط روحی آنها می‌شود.»
داروها کمیاب و گران است
با توجه به شناخت نامناسبی که در جامعه از اوتیسم وجود دارد، آنها خدمات محدودی دریافت می‌کنند. صالحی در این‌باره می‌گوید: «هر آژانسی حاضر نیست آنها را سوار کند. بسیاری از خانواده‌ها به علت دوری راه و هزینه تردد با آژانس در همه برنامه‌ها و کلاس‌ها شرکت نمی‌کنند. از طرفی، داروهای طیف اوتیسم گران است و معمولاً ترجیح می‌دهند هزینه تردد را صرف تأمین دارو کنند. داروها نه تنها تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند بلکه نایاب و کمیاب هم شده‌اند.»
صالحی ادامه می‌دهد: «اگر آنها پارکی برای خودشان داشته باشند از قضاوت غیرمنصفانه و نگاه‌های افراد ناآگاه در امان می‌مانند. البته با فرهنگسازی می‌توان این مشکلات را کم کرد. شهردار منطقه ۶ وعده داده پارک ورشو را برای طیف اوتیسم مناسب‌سازی کند. چشم‌انتظار تحقق این وعده هستیم. اختصاص مکانی با اجاره کمتر درسراهای محله هم می‌تواند کمک خوبی برای ما باشد. طی ۵ سال، ۳ بار جابه‌جا شدیم. میتا ساختمانی استیجاری است و جابه‌جایی‌ها نه تنها افراد اوتیستیک را اذیت می‌کند، بلکه برای ما هم دشواری‌های زیادی به همراه دارد.»
یادگیری خودانگیخته زبان انگلیسی
«زهرا محبی» یکی از دوستان قدیمی صالحی است که سال‌هاست به میتا رفت‌وآمد دارد: «با خانم صالحی از سال‌ها قبل و زمانی که «امیررضا» کوچک بود دوست بودیم و حالا در اینجا برای رشد فرزندانمان تلاش می‌کنیم. میتا محیط کاملاً آرامی برای توانجویان فراهم کرده است. میتا یک عشق است و مربی‌های بامحبت آن توجه زیادی به توانجویان دارند.»
او درباره بیماری فرزندش بیان می‌کند: «زمانی که متوجه اوتیسم پسرم شدم همه تلاشم را به کار گرفتم تا بهترین‌کاری را که می‌توانم برایش انجام بدهم. با توجه به اینکه امیررضا هوش و گیرایی مناسبی داشت تعدادی از لغات زبان انگلیسی را به‌صورت خودانگیخته در کودکی یاد گرفت. بزرگ‌تر که شد اگر کلمه‌ای را نمی‌دانست از طریق گوگل سرچ می‌کرد. علاقه و استعداد او باعث شد از معلم زبانی که روان‌شناس هم هست و با نحوه برخورد با توانجویان اوتیسم آشنایی دارد، کمک بگیرم. امیررضا نه تنها انگلیسی، بلکه به خوبی زبان عربی هم بلد است. حتی رنگ‌ها را به زبان ژاپنی یاد گرفته است. او کلاس هفتم است و سال گذشته با معدل ۲۰ قبول شده است.»
آنها جزئی از جامعه هستند
به گفته مادر «امیررضا»، هنوز شهروندان نمی‌دانند که اوتیسم بیماری نیست، بلکه یک اختلال است: «جامعه از اوتیسم شناخت کافی ندارد. حتی نمی‌دانند که آنها در هر طیف، رفتاری متفاوت دارند. از طرف دیگر، فضای مناسبی برای توانجویان و خانواده‌ها فراهم نیست تا استعدادیابی شوند. آنها باید به‌صورت مداوم در حال آموزش و تکرار باشند و تعامل‌های اجتماعی را یاد بگیرند. این در حالی است که شیوع کرونا فعلاً کلاس‌ها را کمرنگ کرده است. طیف اوتیسم نیازی به تفکیک از دیگر افراد جامعه ندارد. برخورد شهروندان باعث شده به‌رغم میل باطنی و با توجه به کم‌آگاهی جامعه، ترجیح بدهیم زمانی از منزل خارج شویم که کسی در مکان‌های عمومی نباشد یا حداقل خلوت باشد.»
این مادر پرتلاش امیدوار است‌سراهای محله و فرهنگسراها و خانه‌های سلامت محله‌ها در برنامه‌های سال جاری معرفی اوتیسم را در اولویت قرار بدهند و خدمات آموزشی و تفریحی به این طیف ارائه کنند، چون این توانجویان هم جزئی از جامعه هستند.
«دلارام بیکی»/ مدیر اجرایی مؤسسه خیریه صدای اوتیسم
ضرورت ارائه آموزش‌های اصولی و تخصصی
یکی دیگر از مراکز توانبخشی، مؤسسه خیریه صدای اوتیسم است. مرکزی که علاوه بر برگزاری دوره‌های تخصصی برای مربیان، با ایجاد فضایی مناسب و تجهیزشده امکان دسترسی به خدمات توانبخشی و آموزشی مورد نیاز کودکان ۶ تا ۱۰ ساله را فراهم کرده است.
«دلارام بیکی»، مدیر اجرایی این مرکز که مربی هم هست، می‌گوید: «اختلال اوتیسم نمود بیرونی ندارد و از لحاظ فیزیکی مشخص نیست که فرد، اختلال دارد. بنابراین پذیرش این افراد در جامعه باید بهتر باشد ولی متأسفانه این طیف در تعامل‌های اجتماعی به دلیل رفتارهای پرتکراری که دارند باعث ایجاد تعجب در طرف مقابل و این تصور می‌شوند که تربیت خوبی ندارد. به‌عنوان مثال فرد دچار اوتیسم دوست دارد از پله‌های برقی چندین بار بالا و پایین برود و این کار حس خوشایندی در وی ایجاد می‌کند یا مثال‌هایی داشتیم که در مترو یا فروشگاه اتفاق‌هایی مشابه افتاده و به همراهان تذکر داده شده که پله برقی جای بازی نیست.»
او با اشاره به اینکه در حال حاضر کمی دید جامعه به این طیف بهتر شده است ادامه می‌دهد: «راهکارهای مختلفی وجود دارد تا به‌هم ریختگی افراد دچار اوتیسم برطرف شود. ما در حالت عادی وقتی هیجان‌زده می‌شویم لبخند می‌زنیم و خوشحالیم و حس خوبی داریم ولی فرد اوتیسم در چنین حالتی روی وضعیت خنده باقی می‌ماند و حتی ممکن است به جسمش آسیب برسد و از شدت خنده دچار حالت تهوع شود.»
مربی و مدیر اجرایی این مرکز می‌گوید: «مؤسسه‌ها و مراکز مرتبط تمام انرژی خود را صرف این می‌کنند که به بچه‌ها هنجارها و مهارت‌های اجتماعی را یاد بدهند. آموزش اینکه چه رفتارهایی عادت و فرهنگ است برای ظاهرشدنشان در جامعه بسیار اهمیت دارد. از طرفی هرکدام با توجه به محل زندگی‌شان، فرهنگ خاص خود را دارند. همین موضوع کار را برای مربی سخت می‌کند. آنچه در خانواده از ابتدا فرهنگسازی نشده به تلاش مضاعفی نیاز دارد تا در فرد اوتیسم، درونی شود. هر آموزشی با تکرار و تمرین تثبیت می‌شود.»
بیکی درباره شرایط آموزش در دوران کرونا می‌گوید: «سال گذشته با بچه‌ها و خانواده‌ها از طریق تماس تصویری در ارتباط بودیم. برنامه به خانواده‌ها داده می‌شد تا در مدت مشخص تعدادی از کارها را با بچه‌ها انجام بدهند و به‌صورت ویدئو برای ما بفرستند. با توجه به ادامه‌دار شدن کرونا، امسال مؤسسه صدای اوتیسم به‌صورت آنلاین، حضوری و کلاس در منزل فعالیت خود را ادامه می‌دهد.»
مدیر اجرایی مرکز صدای اوتیسم می‌گوید: «در تمام لحظات آموزش، خوشحال بودن کودک برایم در اولویت است و سعی می‌کنم ابزار آموزشی برای کار با آنها را خودم درست کنم. بیشترین تمرکز مرکز هم روی مستقل کردن بچه‌هاست. ما سعی می‌کنیم توانمندشان کنیم. در کلاس‌های رفتاری شناختی که مربوط به مهارت خودیاری است آموزش‌هایی می‌دهیم تا کارهای خودشان را به تنهایی انجام دهند و اعتماد به نفس به دست بیاورند. همان‌طور که اگر به همه بچه‌ها فضا داده شود می‌توانند با آموزش، کارهای زیادی انجام بدهند قاعدتاً بچه‌های اوتیسم هم می‌توانند؛ فقط نیاز به آموزش اصولی و تخصصی دارند تا به مهارت لازم برسند.»
ایجاد مرکز درمانی اختصاصی
«ملیحه حسین‌زاده» مادر «آرین» است. او حضور در این مؤسسه را در مستقل‌شدن فرزندش مؤثر می‌داند و با اینکه فاصله زیادی تا مؤسسه دارند شرکت در کلاس‌ها را به هیچ‌وجه از دست نمی‌دهند. به گفته حسین‌زاده، استخر و آب‌درمانی روی رفتار بچه‌های اوتیسم تأثیر مثبتی دارد: «حتی اگر فقط ۲۰ دقیقه در آب باشند، آرامش زیادی در آنها ایجاد می‌کند. کاش شهرداری‌ها به رایگان استخری مخصوص افراد دچار اختلال اوتیسم در اختیار خانواده‌ها قرار می‌دادند. پدر آرین در استخرهای عمومی به علت هیجان و سروصدایی که پسرمان تولید می‌کند بارها با رفتارهای نامناسبی مواجه شده است. حتی هنگام استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی به دلیل سروصدای زیادی که تولید می‌کنند، مجبوریم از آژانس استفاده کنیم. این در حالی است در کشورهای دیگر خودرویی مخصوص برای رفتن به مؤسسه‌های اوتیسم وجود دارد. بارها پیش آمده زمانی که دکتری متوجه می‌شود فرزندم اوتیسم دارد او را بدون معاینه بیرون فرستاده و توضیحات را به من داده است. این در حالی است که بیمار حتماً باید ویزیت شود. شهرداری می‌تواند در هر منطقه یک مرکز درمانی مخصوص ایجاد کند.»
در همینه زمینه :
شهرداری تهران قول داده تعداد بازارهای میوه‌و‌تره‌بار شهر تهران را تا پایان این دوره از مدیریت شهری به ۱۰۰بازار برساند.
