وقتی امید، به زندگی رنگ می‌دهد
به بهانه پویش ملی مبارزه با سرطان که با شعار «من قوی‌ترم» در جامعه آغاز به کار کرده و بیماران سرطانی را تشویق به زندگی می‌کند
حمیدرضا بوجاریان_ روزنامه نگار
آمارهای نشان می‌دهد حدود 110هزار نفر در کشور با سرطان دست و پنجه‌نرم می‌کنند؛ بیماری‌ای که با تشخیص زود‌هنگامش می‌توان روند درمان را با موفقیت بالایی پشت سر گذاشت. اما بسیاری با شنیدن نام این بیماری روحیه خود را از دست می‌دهند و قبل از اینکه درمان را شروع کنند، تسلیم‌اش می‌شوند؛ تسلیم شدنی که در بسیاری از موارد منجر به غلبه بیماری بر روند درمان شده و پایانی غم‌انگیز را رقم می‌زند. اما با توسعه شبکه‌های اجتماعی و فعالیت گروه‌هایی در آن، امید به زندگی در بیماران سرطانی ترویج می‌شود. به این بهانه با 2بیمار سرطانی که سال‌هاست با امید به دیدن روز آینده زندگی می‌کنند هم‌صحبت شده‌ایم.
زهرا خانعلی‌زاد، حدود چهارسال است که درگیر بیماری سرطان شده است. نه سابقه این بیماری در خانواده‌اش بود و نه حتی به مخیله‌اش می‌رسید روزی درگیر سرطان شود. حتی فکرش را نمی‌کرد که زندگی‌اش در چهل‌سالگی با دستگاه سی‌‌تی‌‌اسکن، ماموگرافی و ام‌آر‌ای و هزار جور دم و دستگاه دیگر عجین شود. برای زهرا اما داستان زندگی عوض شده بود. وقتی سرماخوردگی‌های پی‌درپی و بیماری‌های گاه و بیگاه به سراغش آمد، حس بدی پیدا کرده و فهمیده بود، بدنش دیگر آن همراهی سابق را نمی‌کند. برای همین پیش دکترش رفت و پزشک به او گفت که به لکه‌های سفت و کوچکی که در دستش دیده مشکوک است. مشکوک برای زهرا یعنی سرطان سینه. شبانه به بیمارستان رفت و آزمایش‌های اولیه را شروع کرد.صورتش را سمت نمایشگرهایی که توده‌هایی را در بدنش نشان می‌دادند گرفته بود و نقطه‌هایی را در آن می‌دید؛ نقطه‌هایی که داد می‌زدند قرار است با او زندگی کنند. مهمان‌های ناخوانده درد نداشتند اما کم‌کم دردشان داشت شروع می‌شد؛«وقتی دکترم گفت که سرطان سینه گرفته‌ام و بیماری از ریه‌ها شروع و به دست چپم زده است، خیلی ناراحت نشدم. 10سال بود که تهران تنها و دور از پدر و مادرم زندگی می‌کردم و این تنهایی حسابی سفت و محکم‌ام کرده بود. نظم و انضباط در زندگی و حساسیت نسبت به اتفاقات دور و اطرافم باعث شده بود هیج چیزی باعث شکسته شدنم نشود، برای همین با بیماری‌ام مثل هر اتفاق دیگری که در این 10سال با آن روبه‌رو شده بودم، برخورد کردم.»
خانواده‌ام را از بیماری دور کردم
حصار خانواده، مهم‌ترین پناهگاهی است که افراد دوست دارند در آن درباره مشکلات و مسائل‌شان با هم حرف بزنند و با کمک هم مشکلی که ایجاد شده را برطرف کنند. اما پای بیماری که وسط می‌آید، خلق و خوی ایرانی باعث می‌شود خیلی‌ها ترجیح دهند، درد بیماری را خودشان به‌تنهایی به دوش بکشند و عزیزانشان را درگیرش نکنند؛ اتفاقی که زهرا خانعلی‌زاد هم از آن تبعیت کرد؛«می‌ترسیدم با گفتن بیماری‌ام به خانواده، آنها را درگیر مشکلات شخصی خودم کنم. مادرم خودش بیمار است و اگر می‌فهمید که من هم مریض هستم از پا می‌افتاد. چون مدت‌ها تنها بودم به این نتیجه رسیدم این بیماری را هم مثل مشکلات دیگری که داشته‌ام خودم به تنهایی برطرف کنم. نمی‌دانستم بیماری آنقدر تهاجمی و پیش‌رونده است که کم‌کم همه توانم را می‌گیرد و کارم را به جایی می‌رساند که بدون همراه نتوانم از پس کارهای بیمارستان بر‌بیایم.» زهرا تا ماه‌ها در مقابل ضعف جسمانی ناشی از شیمی‌درمانی‌های سنگینی که انجام می‌داد مقاومت کرد. حتی در این فکر بود که رفت‌وآمد با خانواده‌اش را تا جایی که می‌تواند کم کند تا خانواده‌اش پی به رازی که در دل دارد، نبرند. خرید کلاه‌گیس و... از راه‌هایی بود که فکر می‌کرد با استفاده از آنها، می‌تواند جلوی کنجکاوی‌های خانواده را بگیرد، اما خواهر کوچک‌تر رازش را برملا کرد؛«تغییر چهره‌ام و ضعف جسمی باعث شده بود خواهرم و یکی از دوستان نزدیکم در جریان بیماری‌ام قرار بگیرند. کم کم خواهرم به اعضای خانواده جریان بیماری‌ام را گفت. مادرم هنوز من را نبخشیده و می‌گوید چرا در مدتی که بیمار بوده‌ام، مسئله را به او نگفته‌ام و خودش را به این دلیل سرزنش می‌کند. همین الان، وقتی عوارض شیمی‌درمانی با زخم دهان و ریه‌ام پیدا می‌شود، نمی‌توانم غذا بخورم و مادر هم پابه‌پای من غذا نمی‌خورد تا هوس نکنم. خانواده‌ام اینطوری خود را اذیت می‌کنند و با این کارشان من را هم آزار می‌دهند.»
جهان‌بینی زندگی‌ام عوض شد
«نظم و انضباط در زندگی‌ام حرف اول را می‌زد. وسواس در انجام کارها داشتم و گاهی آنقدر احساس مسئولیت می‌کردم که یادم می‌رفت باید به زندگی خودم هم برسم. فکر می‌کردم قرار است همه مسائل و مشکلات را من حل و فصل کنم و برای چنین کاری آفریده شده‌ام. آنقدر به فکر مسائل دیگر بودم که از خودم غافل شدم. یک روز بعد از نخستین تزریق شیمی‌درمانی، وقتی که از هوش رفتم روحم را حس کردم که از بدنم بیرون می‌رود و از آن بالا خودم را دیدم که روی تخت افتاده‌ام و حرکتی نمی‌کنم. آن زمان فهمیدم چهل‌سالی که از زندگی‌ام گذشته است، فرصتی بوده که می‌خواهم باقی آن را به شکل دیگری بگذرانم». خانعلی‌زاد، با اینکه امید چندانی به درمان بیماری تهاجمی و بدخیم سرطان سینه‌اش نداشت، درچهارسالی که در حال درمان است به خوبی فهمیده است که زندگی درچهل‌وچهارسالگی، روی دیگری از خودش را به او نشان داده است؛«وقتی آن تزریق تمام شد و به هوش آمدم احساس کردم خدا فرصت تازه‌ای برای زندگی در اختیارم گذاشته است. ازچهل‌سالگی به بعد، نیمه دوم زندگی‌ام را شروع کرده‌ام و فکر می‌کنم در زمان گل طلایی هستم. الان آن زهرای حساس و... نیستم و سعی می‌کنم زندگی را زندگی کنم. از زیبایی‌هایی که دور و برم وجود دارد استفاده کنم؛ زیبایی‌هایی که شاید کمتر به آنها توجه می‌کردم.»
زنده‌ام برای اذیت کردن پرستارها
بیماری خبر نداده بود که مهدی یونسی خودش را برای آن آماده کند. اصلا فکرش را نمی‌کرد در بیست‌ونه سالگی سرطان پروستات جلوی زندگی او اتراق کند و حال جوانی‌اش را بگیرد. وقتی فهمید سرطان دارد، شوکه شده بود.
یکی دو‌هفته از خانه بیرون نمی‌آمد و اطرافیانش هم نمی‌دانستند که باید با بیمار در خانه‌شان چه کنند تا درد فرزندشان بیشتر از این نشود. می‌گویند سرطان مزاحمی است که باید با آن جنگید تا از شر این مزاحم بلند‌پرواز ماجراجو خلاص شد. مهدی این جمله را در کتابی که یک بیمار سرطانی نوشته و آن را از فروشنده دستفروشی در خیابان طالقانی تهران خریده بود، خواند. اولش فکر می‌کرد نویسنده دل خوشی داشته و از درد او و امثال او بی‌خبر بوده است که چنین چرندیاتی را نوشته است، اما کم‌کم احساس کرد نشستن در خانه و زانوی غم بغل گرفتن، چاره دردش نیست. رفت‌وآمدهایش به بیمارستان و آشنایی با بیمارانی که مثل او برای درمان می‌آمدند، دریچه‌ای تازه به رویش باز کرد؛«پوشیدن روپوش و درآوردنش، تزریق ، از این اتاق به اتاق برده شدن، ام‌آر‌ای و سی‌تی‌اسکن‌های مکرر و حبس کردن نفس کار هر 3-2 روز یک بارم در بیمارستان بود؛ بیمارستانی که کادر درمانی‌اش همان اول آب پاکی را روی دست‌ات می‌ریختند و می‌گفتند خیلی زنده نمی‌مانم. وقتی این حرف‌ها را شنیدم از لج پرستارها و دکترها هم که شده بود سعی می‌کردم بیشتر زنده بمانم و با زنده بودنم، به آنها بگویم که من هنوز هستم. نمی‌دانم درست هست این حرف را بزنم یا نه، اذیت کردن پرستارها یکی از دلایلی است که من را زنده نگه‌داشته است.»
داستان امید به زندگی
مهدی، مدت‌هاست با تخت بیمارستان آشناست. 3سال است که یکی از روزهای هفته برای شیمی‌درمانی راهش را کج می‌کند سمت بیمارستان تا هم با پرستارهایی که حالا مهدی را خوب می‌شناسند دیدار تازه کند و هم با دوستانی که در تخت‌های مجاور دارو تزریق می‌کنند، چاق سلامتی کند؛دوستانی که بعضی از آنها زودتر و برخی دیگر بعد از او بیماری‌شان را تشخیص داده‌اند و شده‌اند مشتری ثابت شیمی‌درمانی. جای بعضی‌شان خالی است و بعضی دیگر روند بهبود را طی می‌کنند. مهدی می‌گوید:«دو تا دوست پیدا کرده بودم که هر سه نفرمان در یک روز برای شیمی‌درمانی می‌آمدیم. یکی از آنها امیدی نداشت و از مردن می‌ترسید. یکی دیگر هم امیدوار به زندگی بود و با اینکه گفته بودند خیلی زود رفتنی می‌شود، 24ماه با ما بود. هر دویشان الان رفته‌اند و در آسمانند و از آن بالا به من نگاه می‌کنند. می‌خواهم بگویم امید خیلی خوب است و از آن مهم‌تر پیشگیری و تشخیص زود است. امید خیلی وقت‌ها طول عمر را زیاد می‌کند و ناامیدی، درمان را نابود. از روزی که کنج خانه را رها کرده‌ام و با بچه‌های بیمار در بیمارستان آشنا شده‌ام، امید بخشی از زندگی‌ام شده است. قبل از این همیشه آیه یأس بودم اما حالا فکر می‌کنم امروز که زنده‌ام خودش یک امید است».
حصار خانواده، مهم‌ترین پناهگاهی است که افراد دوست دارند در آن درباره مشکلات و مسائل‌شان با هم حرف بزنند و با کمک هم مشکلی که ایجاد شده را برطرف کنند. اما پای بیماری که وسط می‌آید، خلق و خوی ایرانی باعث می‌شود خیلی‌ها ترجیح دهند، درد بیماری را خودشان به تنهایی به دوش بکشند
از مرگ به صراحت نگویید
بیمارانی که با آنها گفت وگو کردیم از بالا بودن سطح خدمات درمانی در مراکز خصوصی و بعضا دولتی برای درمان بیماری رضایت دارند اما بسیاری از آنها معتقدند کادرهای درمانی آنطور که باید و شاید با الزامات چگونگی رفتار با یک بیمار سرطانی و خانواده‌های آنان آشنا نیستند. بدون شک، یک آنکولوژیست باید یک روانشناس خوب هم باشد. آنکولوژیست‌ها به‌دلیل نوع کار خود به اندازه‌ای شاهد مرگ افراد بوده‌اند که این موضوع برای آنها به مسئله‌ای عادی تبدیل شده است. همین عادی شدن مرگ بیمار سبب شده است برخی آنکولوژیست‌ها با مشاهده یک بیمار، به صراحت به او بگویند چرا روند درمان خود را دیر شروع کرده است و این موضوع شانس موفقیت درمان را کم می‌کند. در چنین شرایطی، دادن امید به زندگی از زبان پزشک یک گام اساسی برای آغاز فرایند درمان موفق در افراد است، اما بی‌توجهی به این موضوع می‌تواند فرایند درمان افراد را با چالش جدی روبه‌رو کند. خانواده‌های بیماران سرطانی معتقدندپزشکان نباید صراحتا درباره مرگ با افراد و عزیزانشان صحبت کنند. اگر فرد تزریق موفقی هم در شیمی‌درمانی داشته باشد، با شنیدن حرف‌های ناخوشایند و ناامید‌کننده از پرستار، دکتر یا متخصصی که او را ویزیت می‌کند، اثر مثبت دارو در بدن فرد از بین می‌رود. بنابراین پزشکان و کادرهای درمانی باید به موضوع روحیه بیماران سرطانی که بر اثر شیمی‌درمانی تحلیل رفته و خانواده‌های آنان توجه داشته باشندو از بیان مطالب نامناسب در حضور آنها خودداری کنند.
حال دلم را دنبال می‌کنم
زهرا خانعلی‌زاد:
زندگی‌ام را دنبال می‌کنم. موسیقی را، ورزش را و هر چیزی که احساس خوشایندی به من بدهد را در اولویت زندگی‌ام گذاشته‌ام. اینطوری دارم زندگی را زندگی می‌کنم بدون رتوش و بدون اینکه چیزی بتواند من را اذیت کند. هرکس خودش می‌تواند حال خود را خوب کند. فکر می‌کنم امید به زندگی می‌تواند فرایند درمان بیماری را خیلی ساده‌تر از آن چیزی که هست کند به این شرط که فرد بیمار هم بخواهد که در این کار مشارکت داشته باشد. ممکن است تقدیر آدم این باشد که سال دیگر نباشد اما امید به زندگی و حال خوب باعث می‌شود که رفتن به تأخیر بیفتد و این یک حقیقت است
خبرهای درمان سرطان
مهدی یونسی:
اخبار خیلی روی بیماری که با بیماری کنار آمده است اثری ندارد. همین چند‌روز قبل گفتند که درمان بیماری سرطان کشف شده است. البته که خوشحال می‌شوم اما احساس می‌کنم بیماری الان جزو لاینفک زندگی من است و مثل یک دوست با او برخورد می‌کنم. من و هر بیماری مثل من، حال خودش را بهتر از هرکس دیگری می‌فهمد. انکار نمی‌کنم که عده‌ای دوست دارند اخبار امیدوار‌کننده بشنوند و با شنیدنش امید به زندگی‌شان را بالا ببرند اما دیگر به این خبرها عادت کرده‌ایم
