زهرا رستگارمقدم
بنیاد بیماری‌های خاص در این سال‌ها گستره بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی، به‌دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی، بیماران صعب‌العلاج (سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت و ای‌بی) را تحت پوشش قرار داده است. بنیاد در این سال‌ها تلاش کرده تا حد ممکن مشکلات و مسائل مربوط به بیماران، به‌ویژه بیماران خاص و صعب‌العلاج را کاهش دهد و گامی مؤثر برای کمک به این بیماران بردارد. در همین راستا بیش از ۲۵۰۰ دستگاه دیالیز، ۳۶۰۰ تخت با لوازم جانبی،۶۵۰۰قلم تجهیزات پزشکی را به بیش از ۱۱۰۰ مرکز درمانی در سراسر کشور اهدا کرده. بنیاد بیماری‌های خاص از بدو تأسیس تاکنون به بیش از ۶۲هزار بیمار مبلغی بالغ بر ۲۸۴میلیارد ریال برای کمک هزینه دارو و درمان اهدا کرده و برای ارج نهادن به اهداکنندگان کلیه به بیش از ۲۶هزار اهداکننده کلیه، مبلغ ۱۰میلیون ریال به‌عنوان هدیه ایثار اهدا کرده است. اما بیماران، خصوصا بیماران خاص باید تحت حمایت مالی، عاطفی و روانی بیشتری قرار گیرند؛ از این‌رو در هر گروه، خدمات درمانی ویژه‌ای درنظر گرفته شده که اغلب این گروه‌ها را انجمن‌های مردمی شکل داده‌اند. اما در این گزارش قرار است در هر گروه از این بیماری‌ها بهترین راه برای وصول به درمان را به بیماران معرفی کنیم تا از امکانات بهتری بهره‌مند شوند و کمتر آسیب ببینند.
وضعیت اول
بنیاد بیماری‌های خاص، مراکز درمانی‌ای برای بهبود وضعیت بیماران تاسیس کرده است؛ سوده، مرکز پزشکی خاص، کلینیک بم، مرکز پزشکی خاص شرق، مرکز تخصصی دیابت یک، مرکز رفسنجان و مراکز در حال ساخت؛ پزشکی و نقاهتگاه نجف، مرکز درمانی کربلا، بروجرد، شاهرود، بیمارستان شرق، مرکز تحقیقات، آموزش، پیشگیری و درمان سرطان، نقاهتگاه کاوش و گوهر باران. اما در کنار این مراکز، مراکز دیگری تحت نظارت و حمایت انجمن‌ها به‌وجود آمده‌اند که خدمات ویژه‌تری برای بیماران درنظر گرفته‌اند؛ مثلا اگر در خانه شما بیماری وجود دارد که نیازمند به دیالیز است می‌توانید بانک اطلاعات مراکز دیالیز را دریافت و نصب کنید. در این اپلیکیشن باید شهر و استان مورد نظر را در فیلدهای مشخص‌شده وارد و گزینه جست‌وجو را فشار دهید تا مراکز شهرتان که چنین خدماتی ارائه می‌دهند برای شما شناسایی شود. البته این نیاز در بیماری‌های دیگر به شکل دیگری مرتفع خواهد شد؛ مثلا درباره بیماران تالاسمی هم‌اکنون اطلاعات حدود 19هزارو700 بیمار از نوع تالاسمی ماژور، مینور، اینترمدیت و سیکل سل در سامانه ثبت شده و وزارت بهداشت در پروتکل‌هایی که تدوین کرده، برای این 4 گروه بیمار تالاسمی، خدمات و حمایت‌هایی را تدارک دیده است. اما از سوی دیگر حمایت‌های سازمان‌های بیمه‌گر تغییر کرده است. آنها فقط به تالاسمی ماژور دفترچه خاص داده‌اند تا همه خدماتشان تحت پوشش بیمه باشد، اما سایر اختلالات تالاسمی تنها در مقوله تزریق خون، دارو و درمان عوارض بیماری تحت حمایت بیمه هستند. سال گذشته مطرح شد که مراکز جامع بیماران تالاسمی ایجاد می‌شود تا از همه بیماران تالاسمی در زمینه خدمات و هزینه‌ها حمایت شود؛ اتفاقی که امید است به‌زودی بیفتد.
وضعیت دوم
اما بعضی بیماران خاص مسیر دیگری را باید بپیمایند؛ مثلا بیماران هموفیلی می‌توانند در انجمن و کانون هموفیلی عضو شوند؛ کانونی فعال که در راستای احقاق حقوق بیماران بسیار موفق بوده است. درمانگاه جامع هموفیلی ایران در میدان فاطمی تهران زیرنظر انجمن هموفیلی قرار دارد. علاوه بر این بیماران هموفیلی با عضویت در کانون می‌توانند از امکاناتی چون خدمات مددکاری، پیشگیری و درمان، کمک هزینه، حمایت رفاهی، اجتماعی، حقوقی و آموزش، اردو و... بهره‌مند شوند. بیماری دیگری که انجمن فعالی دارد و بسیار شناخته شده است انجمن دیابت ایران است. شاید شناخته‌شدن این انجمن بیشتر در اطلاع‌رسانی باشد. از آنجا که دیابت بیماری پیش‌رونده و شایعی در ایران است و از آنجا که کنترل و پیشگیری از آن امر مهمی محسوب می‌شود، بیشتر مراکز درمانی و انجمن‌های حمایت از این بیماران مثل رویان در کنار درمان، بیشتر اطلاع‌رسانی می‌کنند.
پس از معرفی این مراکز باید کمی هوای بیماران کلیوی را داشت. این بیماران 30مرکز پیوند در کل کشور دارند. سال گذشته رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت اعلام کرد که 12مرکز در تهران و 18مرکز در سایر استان‌ها دایر است. براساس جامعه آماری، 32هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که در حدود 70درصدشان نیاز به پیوند دارند؛ عددی حدود 23هزار نفر از این جمعیت. انجمن حمایت از بیماران کلیوی هم قرار است با سیستم ثبت وزارت بهداشت همخوان‌سازی شود. اما از بیمارستان‌های مهم این بیماران، بیمارستان هاشمی‌نژاد است.
وضعیت سوم
انجمن امداد به بیماران سرطانی ایران در کنار انجمن سرطان ایران ازجمله مراکزی است که خدماتی به بیماران سرطانی ارائه می‌دهند. انجمن سرطان ریه ایران (اسرا)، مؤسسه خیریه دهش‌پور و... نیز ازجمله مراکزی هستند که در خدمت‌رسانی و درمان به بیماران کمک می‌کنند. انجمن محک مربوط به کودکان سرطانی نیز از پرطرفدارترین و مهم‌ترین مراکز خدمت‌رسانی به بیماران محسوب می‌شود. اما در کنار همه بیماری‌های خاص بعضی از این بیماری‌ها کمتر شناخته شده‌اند و به تازگی در فهرست حمایت‌ها قرار گرفته‌اند. از این جمله بیماری‌ها مراکز درمان بیماران ام‌اس و در وهله بعد بیماران ای‌بی است که کمتر شناخته شده است. بیماران ام‌اس می‌توانند با عضویت در انجمن ام‌اس از حمایت و امکانات آن انجمن بهره‌مند شوند. این بیماران می‌توانند از سایت ام‌اس سنتر (mscenter.ir) اخبار و خدمات ویژه را دریافت کنند و از انجمن برای درمان روحی و جسمی خود کمک بخواهند. اما ای‌بی و بیمارانش تنها‌ترین بیماران خاص به شمار می‌روند. درصورتی که بیمار ای‌بی در خانه دارید بهتر است به خانه ای‌بی مراجعه کنید. این خانه به‌عنوان تنها نهاد حمایتی مردم‌نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قرار‌دادن آنها می‌کند و در این مسیر کمک‌های بشردوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه این خانه است. این خانه با روابطی که دارد بخشی از هزینه‌های درمانی بیماران را تأمین می‌کند. خانه ای‌بی شامل بخش‌هایی چون اتاق پزشک، اتاق پرستاری و... است.
بیماران خاص می‌توانند تحت حمایت چه مراکزی قرار بگیرند؟
تا چه کند این طبیب با دل بیمار من
در همینه زمینه :
