بیماران خاص؛ چشمانتظار مجلس و سازمان مدیریت برای بودجه سال آینده
3 بیماری«تالاسمی»، «هموفیلی» و«نارسایی مزمن کلیه» براساس قانون، بیماریهای خاص هستند و بیماریهایی مانند سرطان، اماس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ایبی که بهتازگی شیوع قابلتوجهی پیدا کرده است نیز جزو بیماریهای صعبالعلاج دستهبندی میشوند؛ بیماریهایی که مبتلایان را با سختیهای زیادی ازجمله پروسه درمان و هزینههای ناشی از آن روبهرو کرده و همین امر هم باعث شده وزیر بهداشت از مطالبهگری برای ۱۵۰هزار بیمار خاص دست به دامان رسانهها شود.
به گزارش همشهری، سیدحسن قاضیزاده هاشمی همزمان با راهاندازی شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص، گفت: اکنون زمان مطالبهگری برای بیماران خاص است و باید از مجلس و سازمان مدیریت بخواهید تا اعتبارات لازم را برای این بیماران ببینند؛ در غیر این صورت زنجیره ارائه خدمت برایشان کامل نمیشود. هاشمی با بیان اینکه بیماران خاص تعدادشان بالغ بر ۱۵۰ هزار نفر در کشور است، افزود: این بیماران صاحب مراکزی جامع برای دریافت خدمت شدهاند که در قالب ۸۳ مرکز در ۵۹ دانشگاه علوم پزشکی خدمت دریافت میکنند؛ همچنین خدمات مورد نیاز بیماران خاص در این مراکز تجمیع میشود. در عین حال خدمات دندانپزشکی و توانبخشی نیز به این مراکز ارائه میشود و علاوه بر این، داروهایشان نیز در این مراکز متمرکز میشود تا در هر شرایطی بتوانند داروی مورد نیازشان را تامین کنند؛ ضمن اینکه امیدواریم در آینده بتوانیم داروهای بیماران خاص را از طریق پست سنتی یا دیجیتال به دستشان برسانیم. البته این کار هماکنون برای برخی بیماران انجام میشود.
وزیر بهداشت در ادامه اظهار داشت: دیگر نیازی نیست که بیماران خاص برای دریافت خدمات به سایر استانها مراجعه کنند، مگر اینکه پزشکان و متخصصان تشخیص دهند که آنها را از طریق نظام ارجاع به سطوح بالاتر ارجاع دهند. بنابراین تلاش میشود که خدمات مورد نیاز این بیماران در نزدیکترین منطقهای که قرار دارند در اختیارشان قرار گیرد، مگر اینکه خدمات فوقتخصصی نیاز داشته باشند که بهندرت ممکن است ارجاع شوند. هاشمی درباره اختصاص ۵۰۰ میلیون یورو از صندوق توسعه ملی برای تأمین دارو گفت: مبلغ ۵۰۰ میلیون یورویی که بعد از موافقت مقام معظم رهبری و تعهد دولت مبنی بر اینکه طی 3 سال آینده این مبلغ را به صندوق توسعه ملی بازگرداند، اقداماتش در حال انجام است تا پول به دست شرکتهای دارویی برسد. امیدواریم بانک مرکزی بتواند ظرف 8 تا ۱۰ روز آینده این اعتبار را تبدیل به پول کند و در اختیار سازمان بیمه سلامت قرار دهد تا این سازمان بتواند دیون خود را پرداخت کند. وزیر بهداشت در ادامه تاکید کرد: بخشی از بیماریها بهعنوان بیماری خاص شناخته شدهاند و سالانه اعتباراتی دارند اما بخش زیادی از آنها بهعنوان بیماری خاص شناخته نشدهاند و چهبسا که اهمیت بیماریشان بیشتر از بیماریهایی است که هماکنون بهعنوان بیماری خاص شناخته میشوند؛ به همین سبب زمان مطالبهگری در این حوزه هماکنون مطرح است تا در بودجه عمومی اعمال شود. باید این مسائل را به مجلس، سازمان مدیریت و... بگویید تا اعتبار مورد نیاز را درنظر بگیرند، در غیراین صورت زنجیره ارائه خدمات برای این بیماران کامل نمیشود.
باید توجه کرد که در این حوزه بیمارانی داریم که فقط یک دوره درمانیشان چندین میلیارد تومان تمام میشود، مانند بیماری SMA. بنابراین اگر بناست مطالبهگری کنید، راه صحیحاش الان است و البته از طریق قانون. امیدواریم قانون بودجه را بهنحوی بنویسند که به جای ابراز نگرانی، قدمی برای حل مشکل این بیماران برداریم. امیدوارم همانطور که مطالبه همه مردم کشور است برای این ۱۵۰ هزار بیمار اقدامی انجام دهیم. شاید مهمترین یارانهای که میتوان به ۸۰ میلیون ایرانی داد، این باشد که به این بیماران کمک کنیم. حتی فکر میکنم هر ایرانی بیشتر میپسندد که ابتدا به این بیماران توجه شود و بعد بهخود و خانوادهاش.