رنج مضاعف بیماران ام.اس
پروسه پیچیده و طولانی ثبت نام و دریافت دارو از جمله مشکلات اصلی بیماران ام.اس است
فاطمه جعفرنژاد| ارومیه- خبرنگار:
بیش از 3800 بیمار مبتلا به ام.اس در آذربایجان غربی وجود دارد که 80درصد این افراد را بانوان تشکیل می دهند و بیش از 2 هزار نفر از آنان نیز ساکن مرکز استان، ارومیه هستند.
بیماری ام.اس یا مولیتپل اسکلروزیس یکی از شایع ترین بیماری های سیستم اعصاب مرکزی (مغز و نخاع) است و در اثر تخریب غلاف میلین ایجاد میشود، البته میلین غلافی است که فیبرهای عصبی را احاطه میکند و در انتقال سریع امواج عصبی نقش بسیار مهمی دارد.در حالت طبیعی با وجود این غلاف امواج عصبی به سرعت منتقل شده و موجب توانایی بدن در ایجاد حرکات هماهنگ و موزون می شود ولی در بیماری ام.اس این غلاف عصبی به تدریج تخریب شده و بدین ترتیب امواج عصبی از مغز به خوبی منتقل نشده و علایم مختلف بیماری ام.اس ظاهر می شود.
علائم متفاوت علائم بیماری
مدیرعامل انجمن ام. اس آذربایجان غربی در گفتوگو با همشهری اظهار می کند: علائم بیماری ام.اس، بسته به این که چه منطقه ای از سیستم اعصاب مرکزی گرفتار شده باشد، بسیار متغیر هستند و این علائم حتی در یک فرد خاص در طول سیر بیماری تغییر میکند، اختلالات بینایی شامل تاری دید، دوبینی، حرکات غیر ارادی و سریع چشم و بندرت از دست دادن کامل بینایی، اختلالات تعادل همچون لرزش، عدم تعادل در راه رفتن، سرگیجه، ضعف و کرختی اندامها، اختلال در حرکات موزون، سفتی عضلات، اختلالات حسی شامل گزگز، سوزش، بی حسی و درد است.
«سمیه زارع» می گوید: از دیگر علایم این بیماری اختلال تکلم، تغییر حالت تکلم، کشیدن کلمات و اختلال بلع، خستگی، مشکلات مثانه و اختلال در اجابت مزاج، اختلالات مثانه شامل تکرر ادرار، دفع ناقص مثانه یا دفع غیر ارادی، اختلالات اجابت مزاج شامل یبوست و بهندرت بی اختیاری، مشکلات جنسی شامل ناباروری، کم شدن میل جنسی، حساسیت به گرما، اختلالات شناختی شامل اختلال در حافظه کوتاه مدت، اختلال در تمرکز و قدرت تصمیمگیری است.وی ابراز می کند: ایران در ابتلا به بیماری ام اس جزو ۱۰ کشور اول دنیاست و در این میان اصفهان بیشترین آمار مبتلایان به ام اس را در کشور دارد اما روند ابتلا به بیماری ام.اس در استان ما رو به افزایش است.
به گفته مدیرعامل انجمن ام. اس آذربایجان غربی این بیماری مسری نیست و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمی شود، اما نقش ژنتیک در ایجاد آن تأیید شده است، اکنون درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما شیوه های درمان موجود در تغییر سرعت بیماری مؤثر است.
بیماران شناسایی نشده
زارع با اشاره به وجود برخی از بیمارانی که تا کنون شناسایی نشده اند، عنوان می کند: بیشتر بیماران اماس از آشکار شدن بیماری شان بین خانواده فامیل و دوستان ابا دارند، بنابراین به احتمال زیاد بیمارانی هستند که هنوز شناسایی نشدهاند و ما از وجودشان بی اطلاع هستیم یا شاید کسانی هستند که حتی خودشان از بیماریشان اطلاع ندارند.
وی با بیان این که بیماری ام.اس در 4 حالت مختلف بروز پیدا می کند، می افزاید: ام اس خوشخیم، عود کننده فروکش کننده، پیشرونده ثانویه و پیشرونده اولیه 4 حالت این بیماری است که درمان آن نیز بر اساس نوع بیماری متفاوت است.
مدیرعامل انجمن ام. اس با بیان این که هنوز علت قطعی ام.اس و درمان قطعی برای آن کشف نشده و درمان های موجود فقط حالت جلوگیری از عود و حمله بیماری را دارند، اذعان می کند: برای کنترل دوره بیماری سه دارو وجود دارد که دو مورد از آن ها از دسته اینترفرون ها هستند، اینترفرون ها مواد پروتئینی هستند که به طور طبیعی در بدن برای مقابله با بعضی عفونت ها تولید می شوند. این سه دارو شامل اینترفرون بتا، یک A (آوونکس) اینتروفرون بتا، یک B (بتاسرون)، گلاتیرامراستات (کوپاکسون) هستند.
زارع با اشاره به روش های درمانی دیگر تصریح میکند: از روشهای درمانی دیگر میتوان به تاثیر خوب بعضی از این روشها دقیقا اثبات شده است مانند کاردرمانی، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و ماساژ اما روشهایی دیگری هم هست که بیماران نتایج خوبی از آن گرفتهاند، مثل مدیتیشن، یوگا، هومیوپاتی و انرژی درمانی که تاثیرات مثبتی در درمان دارند.
روند پیچیده و طولانی درمان و دریافت دارو
وی با اشاره به برخی از مشکلات این بیماران اذعان میکند: از جمله مشکلات اصلی بیماران ام. اس پروسه پیچیده و طولانی ثبت نام و دریافت دارو، عدم پوشش بیمه داروهای مکمل و خارجی، هزینه های ام ار ای که باید برای بیماران ام. اس رایگان یا حداقل با تخفیف باشد، همچنین برخی از داروهای خط اول درمان که نیاز به بستری شدن در بیمارستان دارد هزینه زیادی بر دوش بیمار تحمیل می کند.
مدیرعامل انجمن ام. اس با بیان این که آذربایجان غربی با تعداد نزدیک به 4هزار نفر بیمار ام اس از امکانات درمانی بسیار اندکی برخوردار است، می گوید: تنها بیمارستان دولتی مغز و اعصاب بیمارستان امامخمینی (ره) ارومیه است که شرایط بسیار نامناسبی دارد.
زارع با اشاره به سفرهای درمانی برخی از بیماران برای درمان خود به استان های دیگر اذعان می کند: برخی از بیماران هستند که استان آذربایجان شرقی، تهران و سایر استان ها را به شهر و استان خودشان ترجیح میدهند چرا که امکانات و شرایط آن شهرها بهتر است.او می گوید: حتی انجمن اماس استان ما با حدود 4 هزار بیمار اجاره نشین است و وعده های مسئولین هنوز بعد از گذشت ٧ سال از عمر انجمن به هیچ نتیجه ای نرسیده است، اوضاع مالی انجمن روز به روز بدتر می شود و نیاز بیماران و تعداد بیماران نیز در حال افزایش
است.زارع در ادامه سخنان خود چنین می گوید: انجمن هم با مشکلاتی همچون 1 و نیم میلیون اجاره ماهانه دفتر انجمن، مکان نامناسب و نبود نقدینگی توان رسیدگی به همه بیماران را نداشته و نمی توانیم امکانات راحتی و آسایش، درمانی و توانبخشی آنان را حتی در کوچکترین سطح فراهم کنیم. این در حالی است که مسئولین بسیاری وعده های عملی نشده و تو خالی زیادی دادند.
بیماران ام. اس قدرت خرید داروها را ندارند
«عیسی محمدی» پزشک متخصص و یکی از خیرین انجمن ام. اس اظهار می کند: این که بیماران ام. اس با مشکلاتی همچون عدم پوشش بیمه ای برای ادامه روند درمان بیماری خود دست و پنجه نرم می کنند دردآور است.
وی می گوید: متاسفانه داروهای داخلی به دلیل تأثیر گذاری کمتر در بیماران کمتر مورد استفاده قرار گرفته و داروهای خارجی جایگزین آنها شده، که متاسفانه بیماران قدرت تهیه داروها و مکملهای خارجی را به دلیل هزینه آزاد و گران قیمت بودن آنها ندارند که این امر نیز باید مورد توجه دانشگاه علوم پزشکی و بیمه در استان قرار گیرد.
گفتنی است تلاش خبرنگار همشهری برای انجام مصاحبه با معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی در ارتباط با تعرفه دارویی بیماران ام. اس و نحوه حمایت های این معاونت پس از چندین روز تماس و هماهنگی با مسئول روابط عمومی و مسئول دفتر بی نتیجه ماند.