همه مشقت های بیماران هموفیلی لرستان

عباس دارایی| خرم آباد- خبرنگار:

کمبود دارو بیماران هموفیلی استان را با مشکلاتی مواجه کرده است و بیماران لرستانی به دلیل کمبود فاکتورهایی از این دارو و همچنین گرانی دارو ناراضی هستند.
برخی از فاکتورهای دارویی این بیماری در زمره داروهای کمیاب هستند و برخی از داروها نیز مصارف بیشتری دارند و به همین دلیل در تهیه این داروها، بیماران هموفیلی با مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند.
بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است و تامین دارو از پیش نیازهای درمانی آن ،بیشتر از هر بیماری دیگر نیاز است و با توجه به اینکه اگر دارو در دسترس بیماران نباشد کوچک ترین حادثه‌ای آنها را با مشکلاتی مواجه می‌کند، به نظر می‌رسد باید مسئولان دانشگاه علوم پزشکی در تأمین فاکتورهای انعقادی برای این بیماری تلاش بیشتری به خرج دهند.


مشکل تامین فاکتور 9برای بیمار هموفیلی 

مادر یکی از بیماران هموفیلی در گفت و گو با همشهری با اشاره به مشکلاتی که با آن مواجه است، اظهار می‌کند: پسرم مبتلا به بیماری هموفیلی است و برای دریافت فاکتور انعقادی 9 با مشکلاتی مواجه هستیم. «الهام اعتباری» می‌افزاید: در برخی اواقات به دلیل کمبود دارو در مضیقه هستیم و پسرم با مشکلاتی مواجه می‌شود که اگر وضع به همین منوال پیش برود و در این خصوص کمبود وجود داشته باشد، سلامت بیمار به خطر می‌افتد.
وی بیان می‌کند: در این زمینه کمبود وجود دارد و می‌گویند کمبودها فقط مربوط به این استان نیست و در کل کشور این فاکتور دارای کمبودهایی است، در حالی که سهمیه‌ای هم که به ما می‌دهند جوابگوی نیازمان نیست.
اعتباری عنوان می‌کند: پسرم زمانی که با خونریزی مواجه می‌شود، خونش منعقد نمی‌شود و باید فاکتور مورد نیاز برای توقف خونریزی اش استفاده شود که متاسفانه در این خصوص کمبود‌ها بیش از هر فاکتور دیگری ملموس تر است.
اختلال در روند تأمین و توزیع دارو
این شهروند خرم آبادی می‌گوید: در روند تآمین و توزیع این فاکتور دارویی اختلال وجود دارد. در حالی که براساس آنچه ما شنیده ایم کمبودها به دلیل پرداخت نشدن بدهی های دانشگاه علوم پزشکی به شرکت های پخش دارویی است. وی با تاکید بر اینکه مسئولان دانشگاه علوم پزشکی باید مشکل کمبود داروهای هموفیلی را رفع کنند، می‌افزاید: مقدار فاکتوری هم که در زمان های تامین این فاکتور دارویی دریافت می‌کنیم اصلا متناسب با نیازها نیست و امیدواریم مسئولین در این خصوص تلاش بیشتری داشته باشند.


کمیاب بودن برخی فاکتورهای هموفیلی 

از سوی دیگر،رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان در این باره به همشهری می‌گوید: برخی از فاکتورهای دارویی بیماران هموفیلی در کشور کمیاب هستند و این کمبود مختص استان نیست. دکتر «کوروش ساکی» می‌افزاید: داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی در لرستان تامین می‌شود و دانشگاه در این خصوص اهمالی نکرده است. وی با بیان اینکه 117بیمار هموفیلی در لرستان وجود دارد، ادامه می‌دهد: بیماران هموفیلی بیشتر به دنبال تامین داروهای خارجی هستند؛ در صورتی که نمونه های ایرانی فاکتور 7و 8 در استان وجود دارد، اما بیماران رغبت کمتری به مصرف این داورهای ایرانی دارند.


مشکلی در تامین فاکتورهای 7و8 نداریم

ساکی با اشاره به اینکه بیماران بر تأمین فاکتورهای خارجی اصرار دارند، بیان می‌کند: در تامین فاکتورهای 7و 8 مشکلی نداریم اما در مقاطعی هم که بیماران تمایل به دریافت داروهای خارجی دارند برای تامین این فاکتورها نیز با رایزنی و ارتباط با شرکت های توزیع کننده داروها کوتاهی نکرده ایم.
این مسئول می‌گوید: به دلیل اینکه نمونه‌ های فاکتور خارجی کم است، طبیعتا سهمیه کمتری می‌توانیم از این نوع فاکتورهای خارجی تامین کنیم و به اندازه کافی داروی خارجی تهیه نمی شود.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان می‌افزاید: بیمارانی نیز که به فاکتور 9احتیاج داشته باشند را نیز با وجود کمبود این فاکتور در سطح کشور تا جایی که امکان داشته است حمایت کرده ایم و اینگونه نیست که نسبت به تأمین فاکتورهای دارویی آنها بی‌تفاوت باشیم.


فاکتور9 در کشور کمیاب است

ساکی عنوان می‌کند: فاکتور 9 در سطح کشور کم است و نمونه های دارویی آن چون کم است سهمیه کمی به متقاضیان این فاکتور می‌دهیم و کمبودها اجازه نمی‌دهد به تناسب نیاز، داروی مورد نیاز تأمین شود.
وی با بیان اینکه هزینه تأمین داورهای بیماران هموفیلی را بیمه تقبل می‌کند، می‌گوید: با وجود اینکه فاکتورهای بیماران هموفیلی بسیار گران هستند اما بیمه‌ها این نسخه‌ها را تأمین می‌کنند و در این زمینه مشکلی نیست.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان با اشاره به اینکه اینگونه نیست که دارو به دست بیماران هموفیلی نرسیده باشد، می‌گوید: سعی کرده ایم که بدهی‌ها را به شرکت های توزیع دارو پرداخت کنیم تا با وجود اینکه داروها در انبارهای شرکت ها وجود دارند وضعیتی ایجاد نشود که داروها به دست بیماران هموفیلی نرسد.