سلامت
درمان رایگان ناهنجاری‌های مادرزادی
برای اولین بار مؤسسه خیریه حمایت از کودکان با هدف درمان ناهنجاری‌های مادرزادی در لرستان آغاز به کار کرد
نسیم کریمی صابر| خرم آباد- خبرنگار:
دفتر نمایندگی مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) برای اولین بار در لرستان راه اندازی شد تا ضمن پیشگیری از تولد کودکان بیمار، به ارائه خدمات رایگان به بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی بپردازد.
مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) در این باره به همشهری می‌گوید: ناهنجاری‌های مادرزادی به بیماری‌هایی گفته می‌شود که در اثر اختلال در روند سیر تکاملی رشد برخی از اعضای بدن یا احشا، در دوران جنینی ایجاد می‌شود.
«صلاح‌الدین دلشاد»، با بیان اینکه بیماری‌های مادر زادی طیف وسیعی از بیماری‌های کودک را شامل می‌شود، می‌افزاید: از جمله بیماری‌های مادرزادی می‌توان به «پاچنبری»، «دیابت مادرزادی»، «کام شکری»، «لب شکری»، «بی اختیاری مدفوع»، «مقعد بسته»، «ناهنجاری در عضلات قلب» و «آترزی مری» که چون مری بسته است، کودک توانایی بلعیدن ندارد، اشاره کرد.
دلشاد عنوان می‌کند: در برخی از موارد یک نوزاد به چندین ناهنجاری مبتلاست که روند درمان این بیماران بسیار هزینه بر است. کمااینکه معمولا نوزادان بیمار، از خانواده‌های محروم و نیازمند هستند و خانواده‌های آنها برای پیدا کردن پزشک و مرکز مناسب، دچار سرگردانی‌های زیادی شده و برای تأمین هزینه‌های درمانی سختی‌های زیادی را تحمل می‌کنند.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) تصریح می‌کند: محرومیت و مظلوم بودن این بیماران ما را بر آن داشت که با تعدادی از پزشکان متخصص و جمعی از نیکوکاران رئوف و خیرخواه اقدام به تأسیس مؤسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی(محکم) در سال 84 کنیم.
اهداف موسسه
این مسئول با اشاره به برخی از اهداف این مؤسسه، عنوان می‌کند: این مؤسسه با هدف حمایت مالی و تأمین پذیرش در بیمارستان‌های دانشگاهی برای بیماران دچار ناهنجاری‌های مادرزادی که نیاز به جراحی یا درمان دارویی دارند، تشکیل شده است.
دلشاد با بیان اینکه مؤسسه محکم ثبت ملی شده است، اضافه می‌کند: این مؤسسه ضمن ثبت موارد ناهنجاری مادرزادی، آموزش خانواده‌ها و پزشکان مربوطه را نیز در دستور کار خود قرار داده است.
وی بیان می‌کند: برخی از بیماران مانند کودکان مبتلا به دیابت مادرزادی باید تا آخر عمر، انسولین تزریق کنند یا کودکانی که به مشکل کمبود هورمون رشد دچار هستند، بیش از یک میلیون در ماه هزینه دارو پرداخت می‌کنند؛ بنابراین مؤسسه محکم به تأمین دارو برای بیماران تحت پوشش خود می‌پردازد.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) می‌گوید: ایجاد بانک اطلاعاتی کودکان مبتلا، راهنمایی و کمک به تهیه و تأمین دارو و درمان‌های پزشکی مورد نیاز بیماران، حمایت مالی و معنوی از خانواده‌های بیماران نیازمند و آموزش خانواده‌ها در زمینه پیشگیری از بروز ناهنجاری‌های مادرزادی(در مواردی که قابل پیشگیری است) از مهم ترین اقدامات مؤسسه محکم از بدو شکل گیری تاکنون بوده است.
وی اضافه می‌کند: همچنین تشکیل جلسات آموزشی برای بیماران و خانواده‌ها، تهیه کتاب برای انجام اقدامات درمانی یا جراحی، بیمار را به مراکز فوق تخصصی معرفی می‌کند و با قرار دادن نام او در فهرست بیماران زیر پوشش مؤسسه، بسته‌های آموزشی لازم را در اختیار او قرار می‌دهند.
پیشگیری از تولد کودکان بیمار
وی با بیان اینکه مؤسسه محکم در زمینه پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماری‌های مادرزادی موفق عمل کرده است، می‌گوید: برخی از بیماری‌های مادرزادی قابل پیشگیری یا در مرحله اول و پیش از 4 ماهه اول بارداری قابل تشخیص هستند که سقط آنها انجام می‌گیرد تا کودکی با معلولیت به دنیا نیاید.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) می‌افزاید: از سال گذشته تاکنون شعب مؤسسه محکم در 6 استان شامل: تهران، کرج، سیستان و بلوچستان، کردستان، کهگیلویه و بویراحمد و لرستان، راه اندازی شده است. کمااینکه در برخی از استان‌ها چندین شعبه فعال وجود دارد، مانند استان سیستان و بلوچستان که 7 شعبه دارد.
وی عنوان می‌کند، اخیرا دفتر نمایندگی مؤسسه مادرزادی (محکم) برای اولین بار در لرستان نیز راه اندازی شده تا ضمن پیشگیری از تولد کودکان بیمار در استان، به ارائه خدمات رایگان به بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی بپردازد.
بیماری‌های زیر پوشش مؤسسه خیریه
مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) اظهار می‌کند: انسداد مجاری صفراوی، ناهنجاری در عضلات قلب، شکاف کام، شکاف لب، کیست کلدوک، پای چنبری، هیبرپلازی مادرزادی آدرنال، دررفتگی مادرزادی لگن، بطن راست با دو مخرج از انواع بیماری‌های تحت پوشش موسسه خیریه هستند.
وی در پایان بیان می‌کند: همچنین آنسفالوسل، نقص دیواره دهلیزی بطنی، اپیسپادیازیس، آترزی مری، اکستروفی مثانه، بی اختیاری مدفوع از جمله بیماری‌های زیر پوشش این موسسه است. همچنین بیماری هیرشپرونگ، هیدروسفالی، هیپوسپادیاس، مننگوسل و تک بطنی، جابجایی عروق بزرگ، عدم تشکیل دریچه 3 لتی، دیابت مادرزادی، کمبود هورمون رشد، گلوکوم(چشم)، و...از دیگر بیماری‌های تحت پوشش این موسسه خیریه به حساب می‌آید.
