داروی جدید هموفیلی‌ وارد فهرست دارویی ایران شد

 هفته اول مرداد، به‌عنوان هفته هموفیلی شناخته می‌شود و حالا در همین هفته، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ورود داروی «امی‌سی‌زوماپ» بیماران هموفیلی به فهرست دارویی کشور خبر داد. به‌گفته او، مطالعاتی برای تعیین هزینه- اثربخش بودن این دارو انجام شد که نشان داد در طولانی‌مدت میزان ناتوانی، بستری شدن و هزینه‌های مترتب را کاهش می‌دهد. بر همین اساس این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد.
بیماری هموفیلی جزو بیماری‌های خونریزی‌دهنده است. این بیماری‌‌ها به گروهی از بیماران با اختلالات انعقادی ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی و مشکلات پلاکتی گفته می‌شود که طیفی از موارد شدید، متوسط و خفیف تقسیم‌بندی شده‌اند. جمعیت بیماران‌ مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳۰۰۰نفر است. حدود ۱۱۰۰۰بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات و... به توجه درمانی نیاز دارند.
امیرحسام علیرضایی، به مناسبت قرار داشتن در هفته هموفیلی، درباره وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تامین دارو و درمان آنها، به ایسنا گفت: «بیماران هموفیلی به‌عنوان بیماران خاص هم از حمایت‌های پایه بیمه‌ای و هم از حمایت‌های مازاد بر تعهد در نظام بیمه‌ای پایه برخوردارند. به علاوه در مواردی که پوشش بیمه‌ای به‌صورت ۱۰۰درصدی ارائه نمی‌شود، معاونت درمان وزارت بهداشت پوشش هزینه‌ای را در قالب بسته حمایتی ارائه می‌کند؛ به‌طوری‌که هم‌اکنون بیماران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی‌دهنده، بابت دریافت خدمات مورد نیازشان از پرداخت هرگونه وجهی تقریبا معاف هستند.»
او در ادامه به وضعیت تامین فاکتور 8 و ۹ برای هموفیلی‌ها اشاره کرد و افزود: «در کشور 2نوع فاکتور8  شامل پلاسمایی و نوترکیب وجود دارد که در زمینه فاکتور8، کمبودی وجود ندارد.
 البته باید توجه کرد که فاکتور8 پلاسمایی وارداتی بوده و بخشی از آن از محل ارسال پلاسمای ایرانی به خارج از کشور تأمین می‌شود. در عین‌حال فاکتور8 نوترکیب، تولید داخل بوده و هم‌اکنون توسط شرکت سامان داروی هشتم تأمین می‌شود. هم‌اکنون کمبودی در زمینه فاکتور 8 در کشور گزارش نشده است.» به‌گفته این مسئول در وزارت بهداشت، در مورد فاکتور۹، بیشترین بخش آن از پلاسمای ایرانی استخراج می‌شود و هم‌اکنون کمبودی ندارد. سایر فاکتورها شامل فایبا، فاکتور7، 13، PCC و... براساس نیاز بیماران مبتلا در گروه‌های مختلف موجود هستند. درخصوص بیماری فون ویلبراند به‌عنوان یکی از اختلالات خونریزی‌دهنده، محصولات مورد مصرف شامل هیومیت پی و ویلیت بوده که هر 2نوع برای بیماران مبتلا به این بیماری تأمین می‌شود.
علیرضایی در ادامه درباره وضعیت مراکز جامع بیماران خاص در کشور هم توضیح داد: «باید توجه کرد که برای دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به خدمات درمانی، تکمیل و تجهیز شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت. در این مراکز، خدمات پایه شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی مدنظر است. این شبکه در دو سطح مراکز جامع (ریفرال) و مراکز درمانی (محیطی) تعریف شده است.
در مراکز جامع کلیه خدمات پایه پنجگانه که گفته شد و خدمات تخصصی مانند جراحی‌های بزرگ، بستری و مشاوره‌های تخصصی و... ارائه می‌شود.» به‌گفته او، هم‌اکنون از مجموع مراکز پیش‌بینی شده ۱۲مرکز جامع و ۲۵مرکز محیطی فعال بوده و تمام خدمات پایه را ارائه می‌کنند. برنامه معاونت درمان، تکمیل تمام ۸۴ مرکز درمانی طی 4سال آینده است؛ به‌طوری که سالانه، ۱۰ تا ۱۵مرکز به این شبکه افزوده خواهد شد.
علیرضایی درباره اقدامات ضروری در راستای پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی جدید هم گفت: «بیماری هموفیلی، جزو بیماری‌های ارثی بوده و در ۷۰درصد موارد، ریشه بروز موارد جدید ابتلا سابقه فامیلی بوده و با روش‌های غربالگری ژنتیک، قابل کنترل است. بنابراین می‌توان از تولد بیمار جدید در ۷۰درصد از موارد جلوگیری کرد. حدود ۳۰درصد از موارد بروز نیز به‌دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد.» به‌گفته او، روش‌های شناسایی ناقلان جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است.