ورود داروی جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره کمبود فاکتور 8بیماران هموفیلی توضیح داد و گفت:« 2نوع فاکتور 8 مشتق از پلاسما و نوترکیب وجود دارد. نوع پلاسمایی و نوترکیب تولید داخلی آن وجود دارد و کمبود فاکتور 8نداریم. البته ممکن است در بازه‌های زمانی خاصی در یک فاکتور خاص به‌دلیل تحریم‌ها، کمبودی ایجاد شود، اما بسیار اندک بوده است. فاکتور 8 تولید داخلی داریم و هم‌اکنون کمبودی نداریم.» امیرحسام علیرضایی، در روز جهانی هموفیلی، با تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، به ایسنا گفت: «سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰میلیاردتومان اعتبار در وزارت بهداشت درنظر گرفته می‌شود.» او ادامه داد:« در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمی‌کنند، اما چون اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی داشته باشند، در سامانه ثبت شده‌اند. بر این اساس تعداد بیماران هموفیلی که در سامانه ما ثبت شده‌اند، فعال هستند و خدمت مستمر دریافت می‌کنند، حدود ۱۱هزار و ۵۰۰بیمار هستند.» علیرضایی، با بیان اینکه تمام اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی و اکتسابی را ثبت کرده‌ایم، گفت: «هم‌اکنون حدود ۱۳ نوع اختلال انعقادی داریم که تمام آنها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت می‌کنند. بزرگ‌ترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتی‌ها هستند که حدود ۵ هزار نفرند و طی سال‌های اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو نیاز خاصی نداشته‌اند. همچنین حدود ۱۲۰۰بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور ۹مورد نیازشان است.» رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اضافه شدن برخی داروهای جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور هم گفت:« یک دارو با عنوان امی‌سی‌زوماپ، دارویی است که به‌صورت پروفیلاکسی و پیشگیرانه می‌تواند به‌صورت هفتگی یا 2 هفته یا 4 هفته یک‌بار بسته به‌نظر پزشک به شکل زیر جلدی استفاده شود و دیگر نیاز به رگ‌گیری ندارد. البته هزینه آن مقداری بالاست، اما در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای این دارو انجام شد که نشان داد با وجود اینکه گران است، در طولانی‌مدت آسیب‌های بیمار، بستری شدن و مشکلات هزینه‌ای را کاهش می‌دهد و وقتی هزینه - اثربخش مشخص شد،  درخواست دادیم و بر این اساس وارد فهرست دارویی کشور شد. امیدواریم به‌زودی شرایط در کشور به‌گونه‌ای شود تا بتوانیم این دارو را در کشور برای همه بیماران عرضه کنیم.» علیرضایی درباره سایر خدمات درمانی و مراقبتی برای بیماران هموفیلی افزود:« یک بسته خدمات درمانی-مراقبتی جامع برای بیماران هموفیلی از سوی کمیته کشوری هموفیلی تدوین و ابلاغ شده و در آن اعلام شده که هر بیمار هموفیل باید مراقبت‌های دوره‌ای را دریافت کند.» او گفت:« مثلا هر 6ماه باید توسط پزشک ارتوپد یا متخصص گوارش معاینه شود یا یک سری آزمایشات دوره‌ای و معاینات دندانپزشکی، فیزیوتراپی و... را انجام دهد. هزینه بخشی از خدمات بسته خدمتی مانند تعویض مفصل را سازمان‌های بیمه‌گر تقبل می‌کنند. آن بخش از هزینه را که سازمان‌های بیمه‌گر نمی‌پردازند، مابه‌التفاوتش را وزارت بهداشت پرداخت می‌کند.»