90درصد داروی بیماران نادر وارداتی است
تحریم، ابهام در اختصاص ارز ترجیحی و گرانی ارز، تامین داروی بیماریهای نادر را سخت کرده، اما امسال 5هزار میلیارد تومان بودجه برای این بیماران اختصاص یافته که میتواند مشکلات آنها را کاهش دهد
تعداد رسمی بیماریهای نادر در کشور 366نوع است، اما با تخمین وجود ۲۵ بیمار مبتلا به «سندروم ویلیامز» در کشور تعداد بیماریهای نادر به 367مورد هم میرسد.