![سربالایی عبور از اماس](/img/newspaper_pages/1398/06%20SHahrivar/09/ostanha/azarbayjan/7.jpg)
سربالایی عبور از اماس
آمار جمعیت بیماران تحت پوشش انجمن حمایت از بیماران اماس آذربایجان غربی سالانه 300 نفر افزایش پیدا میکند
![سربالایی عبور از اماس](/img/newspaper_pages/1398/06%20SHahrivar/09/ostanha/azarbayjan/7.jpg)
نسا خلخالی | ارومیه - خبرنگار :
بر اساس اعلام انجمن حمایت از بیماران اماس آذربایجان غربی، تعداد مبتلایان این بیماری در حال افزایش است و سالانه ۳۰۰ نفر به جمعیت بیماران تحت پوشش این انجمن افزوده میشود.مسئولان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی آذربایجان غربی ابتلا به بیماری اماس را در این استان مطابق روند جهانی اعلام میکنند، اما این روند صعودی را نمیتوان نادیده گرفت، آن هم در حالی که در آذربایجان غربی - همانند بسیاری دیگر از استانهای کشورمان - بیماران این حوزه با مشکلات کمبود دارو، نبود مراکز درمانی و پزشک متخصص و تحت پوشش بیمه نبودن داروهای خارجی روبهرو هستند؛ کمبودهایی که رنج بیماری را برای آنها چند برابر میکند.
بیماران مبتلا به اماس در میان مبتلایان 4 بیماری خاص (تالاسمی، دیالیزی، اماس و هموفیلی) بیشترین جمعیت را دارند. به دلیل ناشناخته بودن این بیماری، پیشگیری از آن هم سخت است. از سوی دیگر، فرانشیز بالای داروهای خارجی و حتی در مواقعی داروهای ایرانی با درآمد اندک خانوادهها سازگار نیست و آنها را با مشکلات زیادی مواجه میکند.
هزینههای بالا
یکی از افراد مبتلا به بیماری اماس میگوید: 12 سال است که به این بیماری دچار هستم و ماهانه 400 هزار تومان برای خرید دارو هزینه میکنم.«زینب.م» ادامه میدهد: با توجه به اینکه تحت پوشش بیمه نیروهای مسلح هستم، داروهای ایرانی را به صورت رایگان دریافت میکنم. تا چند سال پیش برای خرید داروهای خارجی هم از 50 درصد تخفیف بهرهمند بودم، اما اکنون این تخفیف برداشته شده است و ناچار به خرید دارو با قیمت واقعی هستم.این شهروند از نبود دارو به میزان کافی گلایه میکند و میافزاید: دارو به مقدار کافی وجود ندارد و باید تا قبل از اتمام به داروخانه مراجعه کرده و برای دریافت داروهای ماه آینده در لیست ثبتنام جا رزرو کنیم.
وی در تشریح ضرورت مصرف بهموقع داروهای بیماری اماس بیان میکند: این بیماری درمان قطعی ندارد و با دریافت دارو تنها جلوی پیشرفت آن گرفته میشود و در صورت دریافت نکردن بهموقع داروها ممکن است تا چند ماه در بیمارستان بستری شوم. من خانهدار هستم، اما برخی از بیماران اماس که شاغل هستند به دلیل عود کردن نابهنگام بیماری و گرفتگی ناگهانی عضلههایشان شغل خود را از دست میدهند. زینب ادامه میدهد: در ارومیه بیمارستان تخصصی برای بیماران اماس وجود ندارد و متخصصان مغز و اعصاب به وضعیت این بیماران رسیدگی میکنند.
2 هزار بیمار در ارومیه
رئیس انجمن حمایت از بیماران اماس آذربایجان غربی میگوید: این انجمن به صورت رسمی اسفند سال ۸۹ به ثبت رسید و فعالیت غیرانتفاعی، خیریه و حمایتی خود را از همان موقع آغاز کرد.«سمیه زارع» با بیان اینکه در حال حاضر بیش از 4 هزار بیمار اماس در این انجمن دارای پرونده هستند، اظهار میکند: بیشتر جمعیت این بیماران را خانمها تشکیل میدهند و بیش از 2 هزار نفر بیمار مبتلا به اماس ساکن شهر ارومیه هستند.
وی تاکید میکند: این انجمن حمایتهایش صرفا خیریه است و تاکنون هیچ کمکی از سوی نهادهای دولتی به بیماران و انجمن اماس صورت نگرفته است.زارع ادامه میدهد: اماس یک بیماری خاص و صعبالعلاج است که اکثرا افراد جوان در بازه سنی ۱۵ تا ۴۵ سال به آن مبتلا میشوند و تاکنون هیچ درمان قطعی برای آن به دست نیامده است. منشا اصلی این بیماری هم تاکنون مشخص نشده است.
این بیماری تا آخر عمر با فرد میماند و او به مراقبت و توجه نیاز دارد. طول عمر این بیماران طبیعی است و در صورت مراقبت و رسیدگی و مصرف بهموقع دارو و درمان میتوانند همانند یک فرد عادی به زندگی خود ادامه دهند.رئیس انجمن حمایت از بیماران اماس استان میگوید: از زمان شکلگیری انجمن که با هدف حمایت و رسیدگی به خواستها و نیازهای بیماران اماس صورت گرفته، تمام تلاش انجمن با همت و کمک خیرین برای رسیدن به این منظور بوده است. با وجود کمبود امکانات، تا حدودی در این راه موفق بودهایم، ولی با آمار فزاینده تعداد بیماران و اوضاع اقتصادی نابسامان مردم و نبود حمایت دولتی، پاسخگویی به نیاز همه بیماران مقدور نیست.
زارع درباره وضعیت انجمن حمایت از بیماران اماس بیان میکند: انجمن اماس آذربایجان غربی با آمار 4 هزار نفری که هر سال حدود ۳۰۰ نفر به جمعیت آن افزوده میشود هنوز - بعد از گذشت ۸ سال از تاسیس - اجارهنشین است و بیمارانی که با مشکل شدید حرکتی مواجهند باید از پلههای آن بالا و پایین بروند.وی با بیان اینکه ایران رتبه اول آمار ابتلا به اماس را در خاورمیانه دارد، میافزاید: آذربایجان غربی روی خط قرمز شیوع اماس قرار دارد و از این رو نیازمند رسیدگی و توجه بیشتر از سوی مسئوان و مردم خیر است.
افزایش ابتلا به اماس طبیعی است
مسئول امور بیماران خاص در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی آذربایجان غربی درباره روند ابتلا به بیماری اماس میگوید: روند ابتلا به بیماری اماس در تمام دنیا رو به افزایش است چراکه تنها بیماریهای دارای درمان قطعی میتوانند کاهش پیدا کنند و با توجه به اینکه هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، هر سال تعداد مبتلایان به آن افزایش پیدا میکند.
«سیامک صفاری» ادامه میدهد: نهتنها درمانی برای این بیماری وجود ندارد، بلکه ریشه و علت قطعی ابتلا به آن نیز مشخص نیست. ژنتیک، استرس، کمبود برخی ویتامینها، نبود استراحت کافی و انجام کارهای سنگین به عنوان شایعترین دلایل ابتلا به بیماری اماس شناخته شدهاند.
حمایت دولت از بیماران مبتلا بهام اس
صفاری درباره برخی از اخبار مبنی بر بحرانی بودن وضعیت آذربایجان غربی در زمینه روند رو به رشد ابتلا به بیماری اماس در این استان بیان میکند: شاخص ابتلا به بیماری اماس بین شهروندان آذربایجان غربی تفاوت زیادی با شاخص کشوری و جهانی ندارد و در واقع ابتلا به این بیماری در کل جهان رو به افزایش است.
وی درباره حمایتهای انجام شده از سوی دولت از این قشر در قالب حمایتهای بیمهای و دارویی میگوید: با توجه به هزینههای بالای داروهای مورد نیاز برای کنترل بیماری اماس، داروهای ساخت ایران به طور رایگان و داروهای خارجی با تخفیفهای ویژه در اختیار بیماران قرار داده میشود و تنها برخی از داروها تحت پوشش بیمه نیستند و به صورت آزاد فروخته میشود.