چرا باید نگاهی جامعه‌شناختی و کلی به موضوع مهم بیماری‌های خاص داشته باشیم؟
مسئله‌ای فراتر از پزشکی
ابراهیم اخلاصی| جامعه‌شناس
درباره بیماری‌های خاص و به‌عنوان یک جامعه‌شناس، من از 4 جنبه قصد دارم به این موضوع بپردازم. این چهار جنبه‌عبارتند از: پزشکی مدرن (پزشکی‌شدن- پرداختن به موضوع در سطح سلولی) تغییرات جمعیت‌شناختی (سالخوردگی- کاهش نرخ زاد و ولد) حمایت و سرمایه اجتماعی (سازمان‌های مردم‌نهاد - خانواده) جامعه‌پذیری مدرن (جامعه مصرفی- تغافل از مرگ و پرسش‌های وجودی) مورد به مورد و خیلی خلاصه، این 4متغیر را مورد بررسی قرار می‌دهم.
پزشکی مدرن
بیماری‌های خاص، به واقع بیماری‌هایی هستند که غالبا مزمن، پرهزینه، صعب‌العلاج و حتی احیانا غیرقابل درمان هستند. این بیماری‌ها، غالبا ذات کم‌توان‌کننده‌ای دارند و افراد درگیر با خودشان را به سمت کم‌توانی بیشتر پیش می‌برند؛ بیمار هم ناچار است که با آنها کنار آمده و زندگی کند. حقیقت این است که برای رسیدن به یک فهم جامع و چندوجهی از بیماری‌های خاص، باید به متغیرهای خرد و کلانی بپردازیم که در نسبت با آنها ایفای نقش می‌کنند. در نتیجه در این حوزه، نیازمند رویکردهای میان‌رشته‌ای و سیاستگذاری‌های اجتماعی متناسب با آن هستیم.
نیازمند مطالعات میان‌رشته‌ای هستیم
هم‌اکنون، چیزی که با آن مواجه هستیم آن است که وجه غالب مداخلات و برنامه‌ریزی‌هایی که در نسبت با این بیماری‌ها صورت می‌گیرد، صرفاً از نقطه نظر پزشکی است. یعنی غالبا از منظر علم پزشکی و نظام درمانی و دارویی خاص و مباحث سلولی و فیزیولوژیک و... به موضوع ورود می‌شود. واقعیت این است که پزشکی مدرن در مواجهه با بیماری‌های خاص یا مزمن مانند سرطان‌ها و دیابت‌ها و ام‌اس و امثالهم، چندان نتوانسته موفق عمل کند. به واقع در مقایسه با موفقیت‌هایی که پزشکی مدرن نسبت با بیماری‌های فاز اول یعنی بیماری‌های حاد و نیز پیشگیری از آنها، مانند سل و وبا و فلج اطفال داشته باید اذعان کنیم که موفقیت در تقابل با بیماری‌های مزمن کمتر بوده است. همین امر، باعث بازاندیشی‌هایی در مبانی معرفتی و شناختی پزشکی مدرن شده که در جای خود، قابل بحث است. البته به هیچ عنوان قصد نداریم که متغیر پزشکی مدرن را کنار بگذاریم؛ بلکه می‌خواهیم به این درک برسیم که این بیماری‌ها را صرفا نباید پزشکینه کرد و از طریق مناسبات سلولی و اختلالات تقسیم سلولی و... مورد مطالعه قرار داد. باید در مطالعات جدید، توجه داشت که این اختلالات فیزیولوژیک، خود به میزان زیادی نیز معلول شرایط بیرونی چون آلودگی هوا ، تغذیه نامناسب ، استرس ، اضطراب اجتماعی و امثالهم هستند. نتیجه اینکه پرداختن به بیماری‌های خاص، صرفاً تک‌رشته‌ای نمی‌تواند باشد و باید به مطالعات بین‌رشته‌ای و میان‌رشته‌ای بپردازیم. در غیراین صورت دچار تقلیل‌گرایی و ساده‌انگاری در این موضوع شده‌ایم.
تغییرات جمعیت‌شناختی
مزید بر عامل اول که پزشکی مدرن باشد، می‌توان بیماری‌های خاص را از منظر تغییرات جمعیت‌شناختی نیز مورد مطالعه قرار داد. کاهش نرخ زاد و ولد و رشد سالخوردگی، باعث تشدید این بیماری‌ها یا ایجاد شرایط خاص برای این دسته از بیماران می‌شود که باید در سیاستگذاری‌های اجتماعی مورد بحث و بررسی قرار بگیرد. با توجه به رشد سالخوردگی در کشور، ما با گروه‌هایی روبه‌رو هستیم که نسبت به این بیماری‌ها، ضریب ریسک بالاتر دارند. در کل تغییرات منفی جمعیت‌شناختی، در این مورد آسیب‌زا ظاهر می‌شوند.جوامعی هم هستند که این مراحل را پشت سر گذاشته یا در حال مواجهه با آن هستند. باید در سیاستگذاری‌های اجتماعی و عمومی خود، از تجربیات انباشته این جوامع نیز استفاده لازم را ببریم و از طریق مداخلات نرم‌افزاری و هوشمندانه، این معضل پیش‌رو را مدیریت کنیم.
حمایت و سرمایه اجتماعی
عامل سومی که باید مورد بحث قرار بگیرد و بسیار مهم است، بحث حمایت و سرمایه اجتماعی است. افرادی‌که درگیر بیماری‌های خاص می‌شوند، به‌صورت یکباره یا تدریجی، دچار انزوا اجتماعی می‌شوند؛ چرا که برچسب بیماری بر آنها زده شده و بیمار انگاشته می‌شوند. در نتیجه این برچسب‌زنی‌های اجتماعی، این افراد خواسته یا ناخواسته منزوی خواهند شد. باید برای فرایند اجتماعی شدن دوباره این افراد از یک سو و ایجاد شرایط و سازوکارهای لازم برای حضور اجتماعی آنها از سوی دیگر، تدابیری اندیشیده شود. صرفاً هم با نصیحت و ادعا، کار از پیش نمی‌رود و زمینه حضور و مشارکت این افراد، باید از طریق سیاستگذاری‌های اجتماعی و فرهنگی منطبق با شرایط خاص این عزیزان فراهم شود.
نقش سازمان‌های مردم‌نهاد(سمن‌ها) و خانواده ها
یکی از مدخل‌های بسیار مهمی‌که می‌تواند زمینه‌ساز حضور و مشارکت این افراد در جامعه باشد، سازمان‌های مردم‌نهاد هستند. این سازمان‌ها می‌توانند شرایط مناسب برای حضور داوطلبانه این افراد را فراهم آورند. این سازمان‌ها و افرادی‌که در این سازمان‌ها در قالب گروه‌های همیاری اجتماعات گوناگونی را شکل می‌دهند، حتی می‌توانند باعث ایجاد آگاهی عمومی بیشتر در این حوزه شوند. ضمن اینکه این بیماران، تجربه‌های بسیار ارزشمندی دارند که به‌عنوان گنجینه‌هایی بی‌نظیر، باید در اختیار سیاستگذاران اجتماعی قرار بگیرد که از طریق این سازمان‌های مردم‌نهاد، این امر شدنی به‌نظر می‌رسد.
در نسبت با بحث حمایت اجتماعی، خانواده‌ها هم در کنار سازمان‌های مردم‌نهاد، می‌توانند نقش مهم و مثبتی ایفا کنند. در اینجا هم، باز نباید به ادعا بسنده کرد و لازم است برنامه‌های مهمی جهت کیفیت‌بخشی به ایفای نقش خانواده‌ها در دستور کار قرار بگیرد. خانواده‌های درگیر با این بیماری‌ها، اصطلاحا درگیر پدیده‌ای به‌نام فشار مراقبت می‌شوند. بیماران خاص به‌دلیل ماهیت بیماری‌هایی که دارند، ناتوان شده و از میزان تعاملات اجتماعی‌شان کاسته شده و در صورت عدم‌مواجهه منطقی و متناسب خانواده‌هایشان با بیماری، ممکن است دچار طرد اجتماعی شوند. در نتیجه، این بیماران نیاز شدیدی به مراقبت‌های اولیه دارند.
همچنین بیماران خاص، نیازمند همراهی و تشریک مساعی اطرافیان هم هستند. واقعیت این است که در این بیماری‌ها، افراد به تنهایی درگیر بیماری نمی‌شوند و خانواده و همسر و فرزندان و دیگر بستگان هم درگیر خواهند بود. سازوکارهای لازم باید تدارک دیده شود تا هماهنگی بین این افراد و بیماران به‌وجود بیاید. در غیراین صورت، اطرافیان این بیماران و مخصوصا اعضای خانواده، نمی‌توانند به درستی ایفای نقش کنند و در نتیجه تداخل نقش‌ها پیش می‌آید که می‌تواند برای طرفین درگیر آسیب‌زا باشد. مقام معظم رهبری در این زمینه، گفته‌اند که کسی که بیمار شد، باید کاری کنیم که خانواده‌اش دغدغه‌ای جز مراقبت نداشته باشد.
بعد ناشناخته بیماری‌های خاص
عامل چهارمی که باید در نسبت با بیماری‌های خاص مورد توجه قرار داده شود موضوع بازاندیشی در وجوهی از فرایند جامعه‌پذیری رایج و موجود است. جامعه‌پذیری موجود، از نوع مدرن و به قول معروف مادی است. وقتی افراد دچار بیماری‌های خاص می‌شوند، این نوع از جامعه‌پذیری مدرن یا این نوع از سبک زندگی مدرن، حرفی برای گفتن ندارد. چرا که این جامعه‌پذیری مبتنی بر محسوسات و امور محسوس و تلقی‌های این‌جهانی و مادی از انسان، هستی، جهان و آفرینش است. در این جامعه‌پذیری، مفهوم مرگ که پدیده‌ای حتمی برای هر کسی است، در تقابل با زندگی قرار می‌گیرد. در این نوع از جامعه‌پذیری ما با دوگانه مرگ-زندگی روبه‌رو هستیم که متضاد هم هستند. مرگ به‌عنوان موردی حاشیه‌ای نگریسته می‌شود و در واقع، به خوبی درک نمی‌شود. به همین دلیل است که در جامعه‌پذیری مدرن، کمترین جایگاه برای پرسش‌های بنیادینی که در وجود همه ما قرار داده شده، درنظر گرفته می‌شود.
اهمیت فراموش شده پرسش‌های وجودی
وقتی افراد درگیر بیماری‌های سخت و لاعلاج می‌شوند، باز هم به این قبیل پرسش‌های وجودی و بنیادین برمی‌گردند؛ اینکه من کیستم، هدف از زیستن چیست، مرگ یعنی چه و برای چه به این دنیا آمده‌ایم و شبیه آن. در جامعه‌پذیری مدرن، افراد در مواجهه با این بیماری‌ها فاقد سرمایه‌های لازم، که با عنوان سرمایه معنوی از آن یاد می‌کنیم، هستند. به همین دلیل است که سازمان بهداشت جهانی، معنویت را به‌عنوان بعد چهارم سلامت به رسمیت شناخته است. افراد در شرایط عادی و سلامت غالباً به این دست پرسش‌های وجودی و اساسی فکر نمی‌کنند. زندگی مدرن و مصرفی به‌قدری فکر آنها را مشغول کرده و سرشان را شلوغ می‌کند که دیگر جایی برای طرح و پاسخ به این پرسش‌ها باقی نمی‌ماند. در چنین وضعیتی وقتی فرد با بیماری‌های خاص روبه‌رو بشود، دچار حیرت و تشویش و نگرانی خواهد شد. اما اگر فرد در قالب فرایند جامعه‌پذیری تکلیف خودش را با این پرسش‌های بنیادین و وجودی از قبل مشخص کرده باشد، وقتی که در شرایط بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد، دیگر برایش تقابل مرگ-زندگی مطرح نیست؛ بلکه مرگ را ورود به یک ساحت وجودی دیگر تلقی خواهد کرد. من معتقدم که سبک زندگی مدرن تا حدود زیادی مبتنی بر تغافل از مرگ است. طبیعی است چنین فردی در شرایط بیماری‌های خاص و مواجهه با مرگ، دچار فروپاشی روانی و درونی بشود. اما اگر تکلیفش را روشن کرده باشد، برخوردی معقول و منطقی با این بیماری‌ها خواهد داشت. روزی از علامه طباطبایی پرسیدند که حال شما چگونه است؟ گفت الحمدالله مریض هستم. این برخورد با بیماری و مرگ، خاص انسان‌هایی است که به کمال و رشد رسیده‌اند و مرگ و زندگی برایشان، عملاً یکسان است. معتقدم که باید یک بازاندیشی در این ساحت انجام بدهیم تا تکلیف‌مان با پرسش‌های بنیادین و وجودی که به نوعی به هویت وجودی ما مربوط می‌شود، روشن شود. البته این امر، یک فرایند طولانی مدت است و به‌صورت ضربتی اتفاق نمی‌افتد. اما نتیجه این فرایند، تربیت افرادی خواهد بود که تلقی و تفسیرشان از بیماری‌ها و حتی بیماری‌های صعب‌العلاج یالا علاج متفاوت خواهد بود؛ این مسئله در ادبیات فاخر و کهن زبان فارسی به خوبی انعکاس یافته است؛ تعبیر نام آشنای سعدی شیراز، با عنوان «به حلاوت بخورم زهر که شاهد ساقی است، به ارادت بکشم درد که درمان هم از اوست» و یا تعبیر جامی در قالب این بیت که«تن اگر بیمار شد بر سر میاریدم طبیب، ای عزیزان کار تن سهل است فکر دل کنید» همگی از جمله شواهد مهمی در این‌باره هستند.
