درباره تالاسمی بیشتر بدانید

محمود هادی پوردهشال/مشاور بنیاد اموربیماری‌های خاص

 تالاسمی یک بیماری کیفی هموگلوبین است که بدن فرد مبتلا قادر به تولید هموگلوبین باکیفیت به مقدارکافی نیست. برخی افراد ناقل ژن تالاسمی یا تالاسمی خفیف هستند که مبتلا به بیماری نیستند ولی می‌توانند بیماری را به نسل بعد منتقل کنند و برخی تالاسمی شدید یا بینابینی هستند که نیاز به درمان مادام‌العمر دارند. در ایران 4درصد جمعیت کشور ناقل ژن تالاسمی است و تعداد 18983 بیمار مبتلا به نارسایی هموگلوبین در کشورثبت شده است که این میزان ثبت بیمار و ناقل تالاسمی نشان از اهمیت موضوع برای نظام سلامت کشور دارد. درباره وضعیت جمعیت تالاسمی ایران نسبت به سایر کشورها باید گفت که ناقلین تالاسمی در برخی از مناطق اروپا به 17درصد جمعیت کل و در کشور قبرس به 16درصد جمعیت کشور می‌رسد. براساس برآورد هند و پاکستان بیش از 100هزار بیمار مبتلا به تالاسمی دارند ولی همه این بیماران ثبت نشده‌اند. اما ایران بالاترین تعداد ثبت‌شده مبتلایان به این بیماری را دارد.
اما وضعیت پیشگیری از تالاسمی در کشور تا به حال چگونه بوده است؟ در این‌باره باید گفت که طرح پیشگیری از تالاسمی در ایران از سال 1375 آغاز شد و تا سال 95 به 90درصد موفقیت در کاهش تولد موارد جدید این بیماری دست یافت. البته موفقیت ایران در این زمینه در میان کشورهای اسلامی درحال توسعه بی‌نظیر بوده است، اما موضوع مهم در این زمینه این است که برای درمان تالاسمی باید چه کارهایی انجام داد؟
تالاسمی 2دسته درمان دائمی و نگه دارنده دارد؛ درمان دائمی این بیماری پیوند مغزاستخوان است که برای همه بیماران قابل انجام نیست.
 درمان نگه‌دارنده به‌طورعمده شامل تزریق خون و داروهای شلات‌کننده (داروهای دفع‌کننده آهن) است. ضمن اینکه سالانه نزدیک به 380هزار واحد خون برای درمان تالاسمی استفاده می‌شود که تقریبا 20درصد خون کل کشور است. درنهایت اینکه باید به موضوعی که بسیار مورد دغدغه است نیز اشاره کرد؛ موضوعی چون تأمین داروی بیماران تالاسمی. 
دراین زمینه هم باید گفت که عمدتا برند خارجی داروی تزریقی تالاسمی مورد استقبال بیماران تالاسمی است که در مقاطعی کمبود آن حس می‌شود. به دلایل مختلف ازجمله تغییر منبع ماده اولیه دارو، بیماران تمایل زیادی به مصرف داروی داخلی ندارند. داروهای خوراکی بیماران تالاسمی هم وضعیت مشابه دارند. تمایل بیماران به مصرف داروهای خارجی بیشتر بوده ولی به‌دلیل هزینه بالای این داروها امکان مصرف آنها برای همه وجود
 ندارد.