از هر ۵۰هزار تولد زنده، یک نفر به بیماری EB (پروانه‌ای) مبتلا می‌شود و ۹۵درصد مبتلایان حاصل ازدواج فامیلی هستند. در ایران حدود هزار بیمار از خدمات خانه EB شامل پانسمان، دارو و بسته‌های مراقبتی بهره‌مند می‌شوند. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB ایران در نشست خبری با بیان این مطلب گفت: «پانسمان‌های سوئدی «میپلکس» تنها گزینه مؤثر برای درمان این بیماران است. این پانسمان‌ها پس از خروج آمریکا از برجام در سال۲۰۱۸ تحریم و سال بعد، کمبود آن موجب مرگ ۱۵بیمار ایرانی شد. البته اکنون ذخیره پانسمان برای یک سال آینده تأمین شده اما باید با حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان، تولید آن در داخل کشور آغاز شود.»
به‌گفته هاشمی گلپایگانی، پانسمان‌های سوئدی کیفیتی بی‌نظیر اما کارایی ۷ تا ۸ ساعته دارند و باید تعویض شوند. این بیماران علاوه بر پانسمان به وسایل بهداشتی و دارویی مختلف هم نیاز دارند که همه به‌صورت بسته‌های کامل برایشان ارسال می‌شود. او درباره مشکلات شدید بیماران هم توضیح داد: زخم‌ها در سطح بدن و حتی در گلو و چشم‌ها ایجاد می‌شوند که می‌تواند منجر به انسداد مری یا بیرون‌زدگی چشم هم بشود، به همین دلیل نیاز به جراحی‌های مکرر دارند.
هاشمی گلپایگانی به این نکته هم اشاره کرد که علاوه بر هزینه‌های مختلف، ارسال بسته‌های پستی برای بیماران در شهرستان‌ها هم هزینه‌بر است و از اداره پست خواست هزینه ارسال بسته‌های دارویی را کاهش دهد تا خانه EB بتواند منابع خود را صرف درمان کند.
او تأکید کرد: هر بیمار ماهانه ۷۰۰هزار تومان کمک نقدی دریافت می‌کند، اما هزینه‌های زندگی آنها بسیار بیشتر است، زیرا بیماران باید روزانه چندبار لباس‌های خود را تعویض کنند. مدیرعامل خانه EB به چسبیدن انگشت‌ها، کوچک شدن دهان و مشکلات دندانپزشکی این بیماران هم اشاره کرد و گفت: بسیاری از بیماران مجبورند برای درمان به شهرهای دیگر سفر کنند.
او همچنین از کمبود آگاهی عمومی نسبت به این بیماری انتقاد و تأکید کرد: بسیاری از مدارس از ثبت‌نام کودکان EB خودداری می‌کنند، درحالی‌که این بیماری ژنتیکی و کاملا غیرواگیر است.
هاشمی گلپایگانی در ادامه بیان کرد: این دسته از بیماران محدودیتی ندارند و برخی از آنها در رشته‌های دانشگاهی، هنری و علمی بسیار موفق شده‌اند. از طرفی با بی‌توجهی وزارت بهداشت نسبت به این بیماران مواجه هستیم؛ از دولت یازدهم به بعد هیچ ردیف بودجه‌ای برای خانه EB درنظر گرفته نشده و حمایت‌ها عمدتا مردمی است.
مشکلات شدید بیماران پروانه‌ای
در همینه زمینه :
