زندگی
تو‌تنها نیستی
درباره مؤسسه حمایت از بیماران تنها که خدمات حمایتی و مشورتی رایگان به بیماران تنها و صعب‌العلاج ارائه می‌کند
فاطمه عسگری‌نیا- روزنامه نگار
«با امید اینکه بیماران نیازمند جز رنج بیماری هرگز متحمل اندوه تنهایی نباشند.» این شعارشان نیست؛ آرزوی قلبی‌شان است که برای همه بیماران به‌خصوص بیماران صعب‌العلاج و تنها دارند. صحبت از مؤسسه حمایت از بیماران تنهاست؛ مجموعه‌ای که قرار است با عشق و مهربانی، بی‌هیچ چشمداشتی خدمات حمایتی به بیماران تنها ارائه کند و از رنج بیماری آنها بکاهد. منیژه قناعیان، سکان این مؤسسه را در دست دارد؛ البته او خودش هم روانشناس است و هم تجربه سخت ابتلا به بیماری سرطان را دارد؛ به‌خاطر همین خوب جامعه هدفش را می‌شناسد و از نیازهایشان مطلع است. وقتی از او درباره قصه راه‌اندازی این مؤسسه و چند و چونش می‌پرسیم خیلی ساده و بی‌ریا می‌گوید: قصه، قصه همدلی و همراهی است همین! داستان همراهان افتخاری بیماران تنها به حدود 10سال پیش برمی‌گردد؛ زمانی که پدر منیژه در پی یک تصادف در بیمارستان بستری می‌شود و او آنجا با بیمارانی روبه‌رو می‌شود که به‌خاطر تنهایی و نداشتن همراه با چالش‌های بسیاری در طول درمان و بستری در بیمارستان روبه‌رو هستند.
یک بیمار تنها
هم‌اتاقی پدرم بیمار جوانی بود که به‌خاطر وخامت بیماری‌اش دچار قطع عضو شده بود و به جز همسر و دختر کوچکش کسی را در تهران نداشت. از آنجا که بخش مردانه بود و زنان اجازه حضور بعد از ساعت ملاقات را نداشتند، این بیمار برای انجام کارهای شخصی‌اش در ساعات بعد از ملاقات با چالش‌های بسیاری روبه‌رو می‌شد؛ به‌خاطر همین همسر من که آن زمان به‌عنوان همراه در بیمارستان بود به او نیز در انجام کارهایش کمک می‌کرد. ما همان سال به فکر این افتادیم کاش مؤسسه‌ای بود که همراه بیمار داوطلب معرفی می‌کرد و می‌شد به این بیماران کمک کرد؛ یکی که بتواند چند ساعتی کنار این بیماران بنشیند یا برایشان میوه‌ای پوست بکند، دلداری‌شان بدهد یا حتی به‌صورت تلفنی حالشان را بپرسد. کم‌کم که جلو رفتیم دیدیم این نیاز در میان بیماران صعب‌العلاج و سرطانی خیلی بیشتر احساس می‌شود؛ به‌خاطر همین این ایده را جدی‌تر دنبال کردیم و در سال‌های97 تا 98 کارهای ثبت این مؤسسه را انجام دادیم، اما از قضا به دوره شیوع کووید برخوردیم و همین شرایط فعالیت‌های ما را تحت‌تأثیر قرار داد.
ارائه خدمات روانشناسی رایگان
سال 1402خودم به بیماری سرطان مبتلا شدم و وقتی درگیر روند درمان بودم فهمیدم اکثر بیمارانی که به شکلی با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند هم از لحاظ روحی و روانی و هم از لحاظ هزینه‌های درمان با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند؛ البته بماند که تعداد قابل‌توجهی از این بیماران مجبور بودند روند درمان را به‌تنهایی سیر کنند که همین مسئله هم برای آنها سخت است. از آنجا که خودم روانشناس بودم و تجربه این بیماری و شرایط آن را داشتم، بخش قابل‌توجهی از فعالیت‌هایمان را به سمت حمایت از بیماران صعب‌العلاج تنها سوق دادیم و حالا علاوه بر تامین هزینه‌های سنگین درمان همه تلاشمان را می‌کنیم که هم با ارائه خدمات روانشناسی و مشاوره‌ای و هم با ارائه خدمات همراهی همراهان داوطلب، این بیماران عزیز را در ایام پیک درمان همراهی کنیم.
چگونگی جذب داوطلبان
گذشتن از فیلترهای جذب همراهان داوطلب بیمار یا روانشناسانی که با مؤسسه حمایت از بیماران تنها قرار است همکاری کنند، کار ساده و آسانی نیست؛ مخصوصا برای روانشناسان. روانشناسانی که با این مجموعه همکاری داوطلبانه می‌کنند باید یا خود تجربه بیماری سرطان را داشته باشند یا یکی از نزدیکانشان این شرایط را داشته باشد؛ در غیر این صورت نمی‌توانند در زمره روانشناسان داوطلب قرار بگیرند؛ دلیلش هم شرایط خاص بیماران است. آنها زمانی می‌توانند با این روانشناسان ارتباط مؤثر و قوی برقرار کنند که ببینند کسی که آنها را آرام می‌کند یا خودش یا یکی از بستگانش این درد را کشیده و با همه سختی‌های آن آشنایی دارد. خود من وقتی به بیماری سرطان مبتلا شدم با بسیاری از چالش‌ها و شرایط سخت درمانی این بیماری آشنا و بعد از آن موفق شدم ارتباط بهتری با جامعه هدفم بگیرم. متأسفانه امروز به‌خاطر گرانی خدمات روانشناسی و مشاوره، اکثر بیماران ما به سمت روانشناسان زرد که در فضای مجازی مشغول فعالیت هستند، می‌روند و این مسئله سلامت روح و روان آنها را بیش از پیش تهدید می‌کند. ما تلاش می‌کنیم با بهره‌گیری از دانش روانشناسان داوطلب، کمک علمی به این بیماران کنیم.
نحوه شناسایی بیماران
مؤسسه حمایت از بیماران تنها در هتل ارم مستقر است. قصه استقرار در این مجموعه هم برمی‌گردد به موقوفه بودن این هتل و درخواستی که ما از سازمان اوقاف داشتیم برای در اختیار قرار دادن فضایی مناسب ما تاگردهمایی‌ها و دورهمی‌هایمان را در آنجا برگزار کنیم. نحوه ارتباط ما هم با بیماران از طریق مراکز مددکاری مستقر در بیمارستان‌هاست. به این شکل که آنها بیماران تنها و نیازمند را شناسایی می‌کنند و بعد از معرفی به ما از خدمات حمایتی ما برخوردار می‌شوند. در حال حاضر حدود 300بیمار صعب‌العلاج تنها به‌صورت مستقیم و سالانه از خدمات حمایتی و روانشناسی ما بهره‌مند می‌شوند. البته در کنار این بیماران صعب‌العلاج بیماران تنهایی هم هستند که صرفا در طول درمان از خدمات همراهان داوطلب ما بهره‌مند می‌شوند.
در همینه زمینه :
