جهاد ملی برای شناساندن اُتیسم

بعد از 10سال، جلسه‌ای در این سطح
چند دقیقه از شروع جلسه «بررسی نیازهای جامعه اتیسم ایران» نگذشته که بچه‌ها بی‌حوصله می‌شوند، از صندلی‌هایشان بلند می‌شوند و با شادی و خنده در اتاق می‌دوند. خانواده‌ها معذب اند اما وقتی دکتر مخبر می‌گوید بگذارید راحت باشند و بازی کنند، خانواده‌ها لبخند می‌زنند. بازیگوشی بچه‌ها، حالا تبدیل به بخشی جدانشدنی از این جلسه می‌شود. خانم صالح غفاری، مدیرعامل انجمن با خوشحالی از برگزاری این جلسه و از اینکه نخستین‌بار است که بعد از گذشت 10سال از آغاز به‌کار انجمن، مقام بلندپایه‌ای در دولت پای درد‌دل‌های آنها می‌نشیند، می‌گوید و ادامه می‌دهد: «امروز روز پرستار است و این همراهان انجمن که در این جلسه حضور دارند، پرستارانی واقعی هستند که پرستاری را از جان و دل تجربه کرده‌اند.» او بعد از آن یک جلد کلام‌الله مجید به دکتر مخبر هدیه می‌کند. او در ادامه از انجمن خیریه اتیسم که از سال‌92 شروع به‌کار کرده می‌گوید و از اینکه اعضای هیأت مدیره این انجمن ترکیبی هستند از 7خانواده با فرزندان اتیسمی، 7متخصص این حوزه و 7انسان فعال و خیرخواهی که داوطلبانه خودشان را وقف کمک به انجمن کرده‌اند. خانم صالح غفاری ادامه می‌دهد: «در این 10سال سعی کرده‌ایم روی پای خودمان بایستیم و حالا 7400پرونده و عضو رسمی داریم که برایشان کارت هوشمندی صادر کرده‌ایم که نه‌تنها برای کمک به خانواده‌ها به‌کار می‌رود که تمامی مشخصات و اطلاعات افراد دارای اتیسم در آنها ثبت شده است و با همراه‌داشتن آن درصورت وقوع هر حادثه‌ای، دیگران می‌توانند بفهمند که برای کمک به آنها چه باید بکنند. خانم غفاری در ادامه از راه‌اندازی 12«خانه امید» برای کمک به خانواده‌های با فرزندان اتیسم در سراسر کشور می‌گوید.

واقعیت‌هایی از زبان خانواده‌ها
«تکرار» یکی از مهم‌ترین نشانه‌های اتیسم در کودکان است. آنها کاری را کلیشه‌ای و با تکرار انجام می‌دهند. «محمد سبحان» 9ساله است، دارای اختلال اتیسم است و نابینا. پدر و مادرش همراه او آمده‌اند. پدر از چگونگی  پی‌بردن شان به اتیسم می‌گوید؛ از اینکه محمد سبحان سرش را بی‌وقفه به زمین می‌کوبیده، می‌کوبیده و می‌کوبیده. او خوشحال است که از وقتی که با انجمن آشنا شده، تغییرات بزرگی در زندگی فرزندش ایجاد شده و حالا به لطف کمک‌های انجمن، پسرش پا باز کرده و حالا دستش را می‌گیرند و راه می‌رود. مادر سه‌قلوهای خردسال اتیسمی که در جلسه حضور دارد، دلسوزانه خطاب به دکتر مخبر می‌گوید: اگر بچه‌ها در این سن غربالگری شده و اتیسم تشخیص داده شود، می‌توان با کار‌درمانی، گفتاردرمانی، جسمی و حرکتی، شرایط بهتری برای زندگی برایشان فراهم کرد. مادر علی کوچولوی انجمن که حالا 11ساله شده است هم می‌گوید کودکان اتیسمی درگیر «کارهای تکراری» هستند. برخی‌ها می‌گویند اینکه بچه تکرار کند و کارهای تکراری انجام دهد که مشکل بزرگی نیست، اما حقیقت این است که این تکرار خیلی سخت و دشوار است. علی کلیشه نخ و کاغذ دارد، لباس‌هایش را پاره می‌کند و دائم باید این کار را تکرار کند. او خطاب به دکتر مخبر می‌گوید پدرانه و برادرانه ما را از خودتان بدانید و مطمئن باشید که اگر قدمی برای این بچه‌ها بردارید، به آینده ایران کمک کرده‌اید. مادر دختری 15ساله با اختلال اتیسم نیز که در این جلسه حضور دارد، می‌گوید: ما از جنس دردیم. ما وسط میدان عشقیم. او می‌گوید: حتی اگر همانطور که دوستانم گفتند بتوانیم تمام کودکان را زیر 7سال تشخیص بدهیم و کمکشان کنیم، اما وقتی که به سنین بالاتر رسیدند چه باید بکنیم؟ من الان با دختری 15ساله که کلاس‌های توانبخشی دیگر برایش جواب نمی‌دهد، چه باید بکنم؟ من الان به کمک مادر، پدر و همسرم از دخترم حمایت می‌کنم اما نمی‌شود که همیشه در خانه محدودش کنیم. ما به مراکزی احتیاج داریم که بعد از سنین کودکی بتوانیم بچه‌ها را به آنجا ببریم؛ جایی که حرفه‌ای بیاموزند و لااقل کارهای خودشان را مثل اینکه لباس بپوشند یا کفش بپوشند، یاد بگیرند.

حمایت می‌کنیم
با پایان سخنان اعضای انجمن، دکتر محمد مخبر با اشاره به مشکلات کودکان اتیسم و وظایف سخت و دشوار خانواده‌های آنان، می‌گوید: غربالگری و شناسایی کودکان مبتلا به‌ویژه در سنین زیر ۷‌سال کلیدی‌ترین اقدام در جلوگیری از پیشرفت این بیماری در سنین بالاتر است که باید با کمک وزارت بهداشت، غربالگری به‌صورت جدی به همراه امکانات درمان و مشاوره از راه دور در سرتاسر کشور انجام شود. وی پوشش بیمه‌ای بیماران اتیسم برای کاهش هزینه‌های درمان و توانبخشی را بسیار مهم توصیف کرده و می‌گوید: باید در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، سهمی از هزینه‌های مرتبط با مبتلایان به اتیسم به‌ویژه در سنین بالا گنجانده شود و همچنین برای بخش‌هایی از جامعه اتیسم که امکان اشتغال در بزرگسالی دارند، بسترهای لازم برای داشتن شغل فراهم شود.