یادداشت
دولت یک‌بار برای همیشه مشکل داروی تالاسمی را حل کند
محمود هادی پوردهشال/ عضو سابق هیأت مدیره انجمن تالاسمی
بیماری تالاسمی یکی از شایع‌ترین اختلالات و بیماری‌های خونی است که به‌دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین به‌وجود می‌آید و به‌صورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. مبتلایان به این بیماری برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم نیازمند تزریق خون مداوم و استفاده از داروهای آهن‌زدا هستند. تالاسمی بیماری‌ای است که راه پیشگیری از آن آسان است اما درمان دشواری دارد.
به‌طور مثال آزمایش ژنتیک تشخیص پیش از تولد این امکان را برای زوج‌های ناقل (مینور) فراهم می‌کند تا درخصوص سلامت و ابتلا به بیماری تالاسمی ماژور مطلع شوند؛به‌خصوص اینکه هم‌اکنون بیش از 19هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور به ثبت رسیده‌اند و آزمایش‌های دوران بارداری که در هفته 10تا 12بارداری با نمونه‌برداری از جنین انجام می‌شود می‌تواند از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی پیشگیری کند. البته باید به این نکته مهم نیز اشاره کرد که پیشگیری از بیماری تالاسمی در جامعه از روش‌های ساده و ارزان به‌شمار می‌رود و با توجه به اینکه در ایران به‌دلیل ازدواج‌های فامیلی احتمال بروز بیماری ارثی و ژنتیک بیشتر است آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج و حین بارداری برای آنانی که وصلت خویشاوندی دارند، ضروری است.
البته باید به طرح پیشگیری از تالاسمی بر مبنای غربالگری زوجین که توسط وزارت بهداشت انجام می‌شود و داوطلبین هم اشاره کرد که توانسته تأثیر بسزایی درکاهش این جمعیت داشته باشد. بیماری تالاسمی از دهه ۷۰ در ایران با کمک اجباری‌شدن آزمایش‌های پیش از ازدواج، کنترل شده و نرخ تولد نوزادان مبتلا به این بیماری بسیار پایین آمده، اما هنوز در برخی مناطق به صفر نرسیده است. به هر حال تالاسمی، بیماری‌ای است که شخص در گرفتار شدن در آن هیچ نقشی ندارد، اما ناچار است همه عمر خود را با این بیماری و مشکلات مختلف آن ازجمله نبود و کمبود دارو بگذراند. مشکلاتی که این روزها شدت بسیاری گرفته این است که بیماران با گرانی ارز با کمبود و نبود داروی دسفرال روبه‌رو شده‌اند و از آنجایی که دسفرال دارویی است که بیماران تالاسمی از اوایل کودکی با آن خو گرفته‌اند و امروز کمیاب شده است مشکلات عدیده‌ای به سراغشان آمده.
نکته مهم در این‌باره این است که ماده اولیه دسفرال یک نوع ماده تخمیری و مراحل تولید آن پرهزینه است و ماده اصلی آن تنها در اختیار یک شرکت خارجی است و اگرچه شرکت‌های داخلی در زمینه تولید داروی تالاسمی ورود کرده‌اند اما نتوانسته‌اند رضایت و اعتماد بیماران را جلب کنند و امروز بیماران تالاسمی دچار بلاتکلیفی هستند چون هم داروی تزریقی که به آن اعتماد دارند کم است و هم داروی خوراکی با کیفیت خارجی نه‌تنها نایاب شده بلکه تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست.
همچنین با توجه به اینکه تالاسمی یک سندروم است و با بالا رفتن سن بیمار، مشکلات وی نیز بیشتر می‌شود دولت باید یک‌بار برای همیشه مشکل داروی تالاسمی را حل کند؛چرا که مشکل اصلی در تهیه داروی تالاسمی ناتوانی در تولید دارو نیست بلکه تغییر مستمر در کیفیت و قیمت آن است؛ در واقع به این دلیل که این بیماران تا آخر عمر باید دارو مصرف کنند لازم است تا از داروهایی که بهترین کیفیت را دارند، استفاده کنند و واقعیت این است که کیفیت تولید داخل آنگونه که باید مناسب نیست. به هر حال بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های خاص سال‌هاست داروهای خارجی مصرف می‌کنند و با این داروها بیماری و مشکلات‌شان کنترل شده است، البته ممکن است برخی از بیماران هم به داروهای داخلی حتی بهتر از داروهای خارجی پاسخ دهند، اما عکس این حالت هم اتفاق می‌افتد و در این زمینه صرفا بیمار و پزشکان او هستند که باید بهترین تصمیم را اتخاذ کنند و با توجه به تمام این نکات طبیعی است که یک بیمار مبتلا به بیماری خاص، ازجمله تالاسمی، نگران گرانی داروهایش و در دسترس نبودن آنها باشد.
عنوان «روز جهانی تالاسمی» برای یادآوری این حقیقت به همگان نامگذاری شده است. هم‌اکنون استان‌های سیستان‌و‌بلوچستان و مازندران بیشترین جمعیت مبتلایان را دارند و تقریبا 20درصد خون‌های اهدایی کشور به مصرف تالاسمی‌ها می‌رسد. همچنین در دنیا، ایران بالاترین جمعیت ثبت‌شده تالاسمی را دارد. البته به‌منظور کاهش تولد تالاسمی در کشور طرح پیشگیری از تالاسمی در ایران از سال 1375 آغاز شده است. ارزیابی این طرح بعد از 20سال نشان می‌دهد که تقریبا بیش از80درصد موفقیت‌آمیز بوده است.
