ایران روی کمربند تالاسمی

محمود هادی‌پور دهشال/مشاور بنیاد امور بیماری‌های خاص


بیماری تالاسمی یک بیماری ارثی است که به‌دلیل ناتوانی بدن در تولید هموگلوبین (ماده حیاتی حمل اکسیژن در بدن) سالم به میزان کافی حادث می‌شود.
این بیماری در منطقه‌ای از مدیترانه و خاورمیانه تا شرق آسیا شایع است که اصطلاحا کمربند تالاسمی خوانده می‌شود. ایران یکی از کشورهای واقع در این کمربند است. حدود ۴درصد از جمعیت کشور ناقل ژن تالاسمی هستند که این مسئله ایجاب می‌کرد طرحی به‌منظور پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی در کشور اجرا شود. این طرح در سال۱۳۷۵ به‌صورت کشوری اجرا شد و حاصل آن در سال۱۳۹۴ دستیابی به موفقیت 90درصدی در تولد مبتلایان به تالاسمی بود. چنین دستاوردی در میان کشورهای در حال توسعه قابل توجه بوده و حاصل همکاری خوب نظام سلامت با سازمان‌های مردم‌نهاد در زمینه بهداشت اجتماعی است. هم‌اکنون 18983بیمار مبتلا به نارسایی‌های هموگلوبین در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد 17343نفر مبتلا به تالاسمی شدید یا بینابینی هستند. این بیماران در ۱۹۸ مرکز وابسته به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تحت درمان قرار دارند و نزدیک به ۲۰ درصد خون‌های اهدایی در کشور برای درمان این عزیزان مصرف می‌شود. خوشبختانه موفقیت‌های درمان موجب شده تعداد زیادی از بیماران به دهه‌های سوم و چهارم عمر خود وارد شوند ولی این توفیق خالق نیازهای جدیدی در عرصه درمان و حیات اجتماعی مبتلایان به تالاسمی بوده است. امروز تهیه خون با سازگاری بالا، تهیه داروهای حیاتی که اعتماد بیماران را جلب کند و افزایش انگیزه بیماران به درمان از اصولی است که نظام سلامت کشور باید به آنها توجه کند. ایجاد مراکز درمانی مناسب برای بیماران بزرگسال و کارگروه‌های درمانی به جای پزشکان درمانگر از مهم‌ترین نیازهای عزیزان تالاسمی برای تداوم درمان مناسب خواهد بود.