پیشگیری و کنترل بین‌المللی

سمیرا مصطفی‌نژاد

ساده‌ترین بیماری‌ها هم آزاردهنده هستند. بیماری‌هایی که با کمی استراحت و نوشیدن مایعات و داروهایی در دسترس به سرعت درمان می‌شوند را نیز گاه به‌سختی می‌توان تحمل کرد؛ در این شرایط تصور حال انسان‌هایی که سال‌هاست با بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص دست و پنجه نرم می‌کنند، بسیار دشوار است؛ افرادی که علاوه بر دشواری و آزار بیماری، باید بار روانی و اقتصادی ناشی از آن را نیز به دوش بکشند. تعداد چنین بیماری‌هایی در جهان کم نیست؛ بیماری‌هایی که در ایران با نام بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند و در جهان به‌عنوان بیماری‌های حاد و مزمن. مبتلایان به این بیماری‌ها در بیشتر کشورهای جهان تحت پوشش خدمات انجمن‌هایی هستند که فعالانه در تلاشند با تعامل با اجتماع و دولت‌ها از رنج فرایند تشخیص تا کنترل و درمان بیماری‌‌ها بکاهند البته بار اصلی مبتلایان به این بیماری‌ها را بیمار و خانواده او متحمل می‌شوند.

  هموفیلی: آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به هموفیلی در جهان وجود ندارد اما به‌صورت تخمینی بیش از 400هزار نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند که بیش از 75درصد از آنها درمان‌هایی ناکافی دریافت می‌کنند یا هیچ دسترسی‌ای به درمان ندارند. از هر 5000تولد یک نفر به هموفیلی مبتلاست و هموفیلی نوع A 4برابر رایج‌تر از هموفیلی نوع B است. درحال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. در تأثیرگذارترین شیوه درمان نیز بیمار تا آخر عمر به داروهای گران‌قیمتی محتاج است که از پلاسمای خون انسان یا به کمک بیوتکنولوژی تولید می‌شوند. در دهه1980 بیش از 90درصد از مبتلایان به هموفیلی در آمریکا به ایدز نیز مبتلا شدند زیرا در آن زمان پلاسما و خون‌های اهدایی به دقت مورد آزمایش آلودگی و عفونت قرار نمی‌گرفتند.

میانگین هزینه درمان هموفیلی ارتباطی مستقیم با وضعیت اقتصادی کشورها و دسترسی بیماران به این درمان‌ها و به وضعیت اقتصادی خانواده‌ها دارد. برای نمونه میانگین هزینه سالانه درمان هموفیلی در آمریکا 40هزار دلار برآورد شده‌است. کشورهای مختلف جهان به‌تدریج به سوی مدیریت بهتر این بیماری و تصویب سیاست‌های بهتر در راستای پشتیبانی درمانی و مالی از بیماران قدم‌های مؤثری برداشته‌اند. به‌عنوان نمونه اتحادیه اروپا در سال2009 مجموعه‌ای از اصول را برای درمان هموفیلی تعیین کرد تا کشورهای اروپایی با اجرای آنها به کنترل و درمان این بیماری کمک کنند.کشورهای فرانسه، یونان، ایتالیا، اسلوواکی و بریتانیا بهترین عملکرد را در اجرای این اصول داشته‌اند.

  تالاسمی: این بیماری 4.4مورد از هر 10هزار تولد در جهان را تحت‌تأثیر خود قرار می‌دهد و درحال حاضر بیش از 280میلیون نفر در سرتاسر جهان به آن مبتلا هستند که از میان آنها 439هزار نفر به نوع بدخیم آن مبتلا هستند و تا سال2015، بیش از 16هزار نفر در اثر ابتلا به آن جان خود را از دست دادند. این بیماری به‌صورت وراثتی و از طریق جهش ژنتیک بدون اولویت جنسی به مردان و زنان منتقل می‌شود. تقریبا 5درصد از جمعیت جهان شکلی از جهش ژنتیک این بیماری را در بخش آلفا یا بتای مولکول هموگلوبین خود دارند که لزوما منجر به بروز نشانه‌های بیماری نمی‌شود و گاه این افراد تنها ناقلانی خاموشند. تنها 1.7درصد از جمعیت جهان در اثر این جهش ژنتیک نشانه‌های بیماری را از خود بروز می‌دهند. در جهان نژاد‌های خاصی بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری قرار دارند. برای مثال تالاسمی آلفا در میان نژاد‌های آسیای جنوب‌شرقی، مناطق صحرای آفریقا و غرب پاسیفیک رواج بیشتری دارد و تالاسمی بتا بیشتر در میان نژاد‌های مدیترانه‌ای، آفریقایی و جنوب آسیا رایج  است.

براساس پژوهشی جدید، هزینه ژن‌درمانی تالاسمی در اروپا بیش از 600هزار یورو در ازای هر بیمار و هزینه درمان مبتنی بر پیوند سلول‌ بنیادین بیش از 215هزار یورو در ازای هر بیمار است که شکل پوشش این هزینه‌ها متناسب با سیاست‌های بیمه سلامت در کشورهای مختلف متفاوت است اما هزینه‌های بالای درمان این بیماری باعث شده تا بیشتر کشورهای درگیر، بر پیشگیری تالاسمی تمرکز کنند تا درمان آن. بیشتر کودکان مبتلا به تالاسمی در کشورهای کم‌درآمد متولد می‌شوند.درحال حاضر نیز چندین کشور برنامه‌های ملی جامع پیشگیری از تالاسمی را آغاز کرده‌اند که ایتالیا، یونان، قبرس، بریتانیا، فرانسه، ایران، تایلند، استرالیا، سنگاپور، تایوان، هنگ‌کنگ و کوبا ازجمله این کشورها هستند.

  بیماری‌های ریوی: بیش از یک میلیارد انسان در جهان به انواع بیماری‌های معمولا مرگبار ریوی مبتلا هستند: درحدود 65میلیون نفر به بیماری مزمن انسداد ریه، در حدود 334میلیون نفر به آسم و بیش از 10میلیون نفر در جهان به سل مبتلا هستند و سالانه بیش از یک میلیون نفر در اثر ابتلا به سرطان ریه و بیش از 4میلیون مرگ زیر 5سال در اثر ابتلای کودکان به عفونت‌های ذات‌الریه  اتفاق می‌افتد. بیماری‌های ریوی درحال حاضر پنجمین عامل اصلی مرگ‌ومیر در جهان به شمار می‌رود.

هزینه درمان بیماران بستری مبتلا به انواع بیماری‌های ریوی در اروپا سالانه بیش از 379میلیارد یورو و در آمریکا بیش از 32میلیارد دلار برآورد شده‌است. کشورهای آمریکا و کانادا برنامه‌های ملی جامعی برای کنترل و پیشگیری از انواع بیماری‌های ریوی را به اجرا گذاشته‌اند که در قالب انجمن‌ها و سازمان‌های مرتبط با انواع بیماری‌های ریوی به اجرا گذاشته می‌شوند و تمرکز اصلی این برنامه‌ها نیز بر آموزش است.

محدودیت‌های اقتصادی، دسترسی به درمان را حتی در غنی‌ترین ساختارهای درمانی، محدود ساخته‌است. بسیاری از بیماران ریوی به سادگی توانایی استفاده از درمان‌های باکیفیت را ندارند. در بسیاری از کشورها، سامانه‌های درمان عمومی به ندرت از بودجه‌های دولتی بهره می‌برند و به‌شدت در معرض نوسان تخصیص بودجه ناشی از فراز و فرودهای اقتصادی و سیاسی قرار دارند.بنا به اعلام سازمان جهانی بهداشت، سالانه 150میلیون انسان به‌خاطر هزینه‌های درمانی درگیر بحران‌های مالی می‌شوند.

  بیماری‌های کلیوی: بیش از 850میلیون نفر در جهان به انواع نارسایی‌های کلیوی مبتلا هستند که بیماری بیش از 13میلیون نفر از آنها حاد است. انواع بیماری‌های کلیوی 10درصد از مردان و 12درصد از زنان در سرتاسر جهان را به‌خود درگیر ساخته‌است. بیش از10.5میلیون نفر در جهان نیازمند انجام دیالیز یا پیوند کلیه هستند که بسیاری از آنها به‌دلیل هزینه‌های بالا یا کمبود منابع به این درمان‌ها دسترسی ندارند.

اگرچه بیماری‌های کلیوی بسیار پرهزینه و آسیب‌زننده هستند اما مانند بیماری‌های ریوی در دسته بیماری‌های قابل پیشگیری به شمار می‌روند. هزینه درمان انواع بیماری‌های کلیوی در جهان رو به افزایش گذاشته‌است، برای مثال هزینه درمان بیماری‌های کلیوی حاد در سال 2015در آمریکا به 64میلیون دلار رسید. درمان بیماری‌های حاد کلیوی در آمریکا 6.7درصد از کل بودجه درمان کشور را به‌خود اختصاص داده‌است. در اروگوئه نیز هزینه سالانه دیالیز برای بیماران به بیش از 23میلیون دلار رسیده‌است و استرالیا هزینه مورد نیاز برای درمان بیماران کلیوی این کشور را 12میلیارد دلار تخمین زده‌است.

  ام.اس: بیش از 2.3میلیون انسان در جهان به این بیماری غیرقابل‌پیش‌بینی صعب‌العلاج مبتلا هستند. میزان ابتلا به این بیماری در میان زنان بیشتر از مردان رواج دارد و این تفاوت جنسیتی طی 50سال گذشته افزایش قابل توجهی داشته‌است.

از میان آمار مبتلایان به‌ام اس در جهان، بیش از 700هزار نفر مبتلا در اروپا زندگی می‌کنند و علاوه براینکه یکی از بهترین مراکز درمانی این بیماری تا به امروز لاعلاج در اروپا حضور دارد، کشورهای اروپایی سازمانی پوششی به‌نام سکوی اروپایی ‌ام اس یا EMSP متشکل از جوامع  ‌ام اس در 34کشور اروپایی ایجاد کرده‌اند تا پشتیبانی، درمان و کیفیت زندگی مبتلایان به‌ام اس در این کشورها را ارتقا دهند. در راستای اجرای برنامه‌های این سازمان، نظرسنجی‌های سالانه‌ای از بیماران مبتلا به  ‌ام اس در سرتاسر کشورهای اروپایی انجام می‌شود تا اطلاعات به‌دست آمده از تجربیات بیماران در مسیر بهبود ارائه خدمات درمانی به آنها مورد استفاده قرار گیرد. براساس نتایج این نظر‌سنجی‌ها، کشورهای آلمان، ایتالیا، ایسلند و بلژیک از نظر دسترسی به دارو و درمان بهترین وضعیت را دارند و آلمان در میان این کشورها رتبه اول را داراست. بیش از 40درصد از کشورهای اروپایی به سامانه ثبت وضعیت مبتلایان به این بیماری مجهزند و سازمان‌ها و انجمن‌های محلی‌ ام‌اس در پیش بردن پژوهش‌های علمی درمانی‌ام‌اس نقشی فعال دارند. نکته جالب توجه دیگر درباره کشورهای اروپایی، وجود قانون کار ویژه برای حفظ کارمندان مبتلا به  ‌ام‌اس یا استخدام مجدد این افراد در مشاغل مختلف است که البته اجرای این قانون در بسیاری از کشورها فاصله زیادی تا واقعیت دارد.

  بیماری اپیدرمولیزبولوزا یا سندروم پروانه‌ای: از هر 17هزار تولد، یک نفر به این بیماری دردناک پوستی ژنتیک مبتلاست و بیش از 500هزار نفر در سرتاسر جهان به این بیماری مبتلا هستند. این بیماری همواره به‌شدت دردناک، ناتوان‌کننده و در موارد پیشرفته‌تر، مرگبار است.

اصلی‌ترین هزینه بیماران مبتلا به ای‌بی هزینه لباس‌ پوشاندن به بیمار است و این هزینه خود شامل تامین لباس، تامین مواد مورد نیاز تثبیت لباس و داروهای مورد نیاز حین تعویض لباس است. داروهای کنترل‌کننده بیمار، بخش دیگری از هزینه‌های ناشی از سندروم پروانه‌ای را شامل می‌شود. اگرچه این بیماری بسیار نادر است، اما از بعد هزینه‌های مرتبط یا نامرتبط به درمان باری قابل توجه بردوش نظام‌های سلامت کشورهای مختلف جهان به شمار می‌رود. تخمین زده شده‌ که در اروپا، میانگین هزینه سالانه درمان هر بیمار پروانه‌ای بیش از 36هزار دلار است که از این میزان 18درصد هزینه درمانی، 74درصد هزینه‌های غیردرمانی و 7.2درصدهزینه بهره‌وری از دست رفته بیمار است. از آنجا که این بیماری بسیار دشوار و نادر است، کمپین‌های حمایتی مشهوری به واسطه اعضای خانواده مبتلایان در جهان تشکیل شده‌اند تا در مسیر حمایت از سیاستگذاری‌های جدید برای پوشش هزینه‌های گزاف درمانی این بیماران توسط شرکت‌های بیمه و جمع‌آوری کمک‌های مالی برای ادامه پژوهش‌های علمی جهت یافتن درمان بیماری فعالیت کنند. مشهورترین این کمپین‌ها DEBRA و EBRP نام دارند.

   سرطان: بیماری سرطان نزدیک به 100نوع مختلف دارد و در حدود 17میلیون انسان در سرتاسر جهان به آن مبتلا هستند که 33درصد از این موارد با مصرف سیگار و دخانیات در ارتباط است. در سال 2018میلادی، 9.6میلیون نفر در اثر ابتلا به سرطان جان خود را از دست دادند. این بیماری دومین عامل مرگ‌ومیر در جهان به شمار می‌رود و بار مالی این بیماری در سال2016 تنها در آمریکا 1.16تریلیارد دلار برآورد شده‌است. شاید به این دلیل که آمریکا بیشترین موفقیت را در درمان بیماران سرطانی در جهان دارد و در عین حال با تعیین سیاست‌هایی مانند قانون درمان مقرون‌به‌صرفه، شرکت‌های بیمه دولتی و خصوصی را وادار به پوشش بخش‌هایی مختلف مانند هزینه بستری، شیمی‌درمانی یا پرتودرمانی کرده‌است.