بنیاد بیماری‌های خاص چه می‌کند و چه مشکلاتی دارد؟
افزایش بیماران دیالیزی نگران‌کننده است
فاطمه هاشمی: تحریم‌ها تأمین نیازهای بیماران خاص را با مشکل مواجه کرده است
لیلا شریف
۲۷سال از روزی که ایده شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص در ذهن فاطمه هاشمی شکل گرفت می‌گذرد؛ ایده‌ای که از سال۷۱ تا‌کنون مسیر طولانی‌ای را طی کرده است تا بتواند باری هرچند اندک از دوش بیماران هموفیلی، کلیوی و تالاسمی بردارد. از سال۷۵ بنا بود هر سال بر فهرست بیماری‌های خاص افزوده و اینگونه از دغدغه‌های بیماران مزمن کاسته شود، اما براساس آنچه فاطمه هاشمی می‌گوید«هیچ دولتی زیر بار این مسئولیت نرفته است». هرچند بنیاد امور بیماری‌های خاص با طرح‌هایی همچون پیشگیری از تالاسمی توانسته است تعداد کودکان تالاسمی را به میزان قابل‌قبولی کاهش دهد، اما هنوز دغدغه بیماری‌های خاص ادامه دارد؛ «تالاسمی‌ها نزدیک به ۲2هزار نفر، هموفیلی‌ها نزدیک به ۶هزار نفر، بیماران پیوند کلیه بالای ۳۰هزار نفر و بیماران دیالیزی بالای ۳۰هزار نفر شدهاند. البته بعضی از آمارهای بنیاد با وزارت بهداشت متفاوت است. متأسفانه رشد بیماران دیالیزی رو به افزایش است.»
خانم هاشمی! چه شد که شما به‌عنوان دختر آیت‌الله هاشمی بنیانگذاری این بنیاد را برعهده گرفتید؟
وقتی پدر ریاست دولت را برعهده داشت، افراد زیادی برای رفع مشکلاتشان به بنده مراجعه می‌کردند و در این روند متوجه شدم که برخی افراد مبتلا به بیماری‌های خاص نیازمند حمایت ویژه هستند. من هم تا حدودی با بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و کلیوی آشنا شده بودم و این آشنایی باعث شد تا بنده رابط میان رئیس‌جمهور و این بیماران شوم و مشکلاتشان را بررسی کنم. در روند کار به این نتیجه رسیدیم که باید این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرند و هزینه‌هایشان پرداخت شود. به این ترتیب و با پیگیری پدر در هیأت دولت، زمینه شکل‌گیری بنیاد فراهم شد.
شما سال‌هاست که مدیریت بنیاد بیماری‌های خاص را عهده‌دار هستید، آیا در سال‌های اخیر فعالیت‌تان سخت‌تر شده است؟ این تحریم‌ها بر فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاصی چه تأثیری گذاشته است؟
دائما تأکید می‌شود که تحریم‌ها شامل تجهیزات پزشکی و دارو نیست، اما بحث انتقال ارز مشکلی اساسی است که نمی‌شود آن را حل کرد. وقتی ما نمی‌توانیم ارزی انتقال دهیم به‌دنبالش نمی‌توانیم وسایل مورد نیاز را تهیه کنیم.خوشبختانه وزارت بهداشت- نمی‌توان گفت صد درصد- داروهای بیماران خاص را تأمین می‌کند. البته در برخی موارد بیماران با مشکلات روبه‌رو هستند، اما در مورد تجهیزات پزشکی مشکل جدی‌تر است؛ به‌عنوان مثال ما در تلاش هستیم تا یک بیمارستان پیشرفته تخصصی بیماران سرطانی احداث کنیم، ولی برای خرید تجهیزات مورد نیاز بیمارستان دچار مشکل هستیم.جدا از مشکل انتقال ارز، ما باید درصدی را به بانک‌ها برای انجام عملیات انتقال ارز بدهیم؛ مثلا یک بانک طی نامه‌ای اعلام کرد که 11درصد برای انتقال ارز دریافت می‌کند؛ یعنی شما فکر کنید اگر یک رقم قابل‌توجهی وسیله خریداری شود، این 11درصد چه مبلغی را دربرمی‌گیرد!برای تمام وسایلی که می‌خواهیم خریداری کنیم این مشکل وجود دارد و در تلاش هستیم از طریق رایزنی با ریاست‌جمهوری مشکل را حل کنیم. اما متأسفانه تا این رایزنی‌ها به نتیجه برسد، ما زمان را از دست داده‌ایم. این گذر زمان برای ما نتیجه‌ای جز افزایش هزینه‌ها و گران شدن وسایل ندارد.
هم‌اکنون چه میزان از نیازهای بیماری‌های خاص تأمین می‌شود؟ در رابطه با داروهای این بیماران تا چه اندازه می‌توان به داروهای داخلی تکیه کرد؟
این موضوع برای هر بیماری متفاوت است؛ به‌عنوان مثال وسایل یک‌بار مصرف بیماران دیالیزی در کشور تولید می‌شود، اما مواداولیه آن از خارج وارد می‌شود؛ یعنی تنها بحث این نیست که تولید آن مواد در داخل باشد. برخی از قرص‌هایی که در داخل تولید می‌شوند هم نیاز به مواداولیه خارجی دارند که اگر نتوانیم این مواد را تأمین کنیم با مشکل مواجه می‌شویم. مشکلات ما مقطعی و موردی بوده است و نمی‌توانیم بگوییم که در یک زمان همه بیماران خاص دچار مشکل دارو شدهاند. هم‌اکنون مراکز دیالیز خیلی مشکل دارند، چون هزینه‌ها بالا رفته و تعرفه‌ها خصوصا برای مراکز خیریه پایین آمده است. این روزها ما شاهد مراجعه بسیاری از مراکز خیریه به بنیاد هستیم که از افزایش تعرفه‌ها گله دارند و نگران ادامه فعالیت‌شان هستند. تلاش کردهایم تا کژدار و مریز، کار را جلو ببریم و از طریق رایزنی با مقام‌های دولتی، جلوی تعطیلی مراکز خیریه را بگیریم و به بیماران خدمات بدهیم.
خدماتی که از سوی بنیاد بیماری‌های خاص عرضه می‌شود، بیشتر شامل چه مواردی است؟
ما تنها نقش‌آفرین در حوزه کمک به بیماری‌های خاص نیستیم و خدمات در سراسر کشور از سوی بیمارستان‌های علوم پزشکی، دولتی و خصوصی و خیریه ارائه می‌شود. تمرکز ما بیشتر روی 2مسئله گذاشته شده است. هدف اولیه بنیاد فرهنگسازی بود تا به این وسیله این بیماران را به دغدغه دولت، مجلس و مردم تبدیل کند و گسترش مراکز درمانی هدف دوم ما بود. زمانی که بنیاد ایجاد شد، 182مرکز فعال بودند که فعالیت چندان قابل‌قبولی نداشتند ولی الان بیش از یک هزار و 200مرکز بیمارهای خاص در کشور هست که اکثر آنها از حمایت بنیاد بیماری‌های خاص، دولت و مردم برخوردار شدهاند.ساخت 2 بیمارستان به‌عنوان بزرگ‌ترین مرکز سرطان و بیمارستان عمومی جزو برنامه‌های ماست که الان با توجه به تغییر قیمت‌ها و بحث انتقال ارز برای برآورد کردن این خواسته هم با مشکل مواجه شده‌ایم.
در کنار ارائه خدمات دارویی و درمانی چه خدمات حاشیه‌ای به بیماران خاص ارائه می‌دهید؟
ما شرایط را برای مراجعه بیماران به واحد مددکاری فراهم کردهایم تا بیماران نیازمند مشکلاتشان برای هزینه دارو رفع شود. در کنارش هم بحث فدراسیون ورزشی و بحث آگاهی‌بخشی را پیگیری می‌کنیم.
آمار دقیقی در رابطه با 3بیماری خاص تالاسمی، هموفیلی و نارسایی کلیه در دست دارید؟
نزدیک به 22هزار نفر بیمار تالاسمی و نزدیک به ۶هزار نفر بیمار هموفیلی‌ها داریم. بیماران پیوند کلیه هم بالای ۳۰هزار نفر و بیماران دیالیزی بالای ۳۰ هزار نفر هستند. متأسفانه رشد بیماری دیالیزی رو به افزایش است. البته آمارها گاهی متفاوت است که امری نگران کننده است. 2مسئله فشار خون و دیابت عواملی هستند که آمار بیمارهای دیالیزی را بالا برده‌اند. به جرأت می‌توانم بگویم که شما اگر به هر مرکز دیالیز سر بزنید، بالای ۶۰درصد از بیماران می‌گویند که دیابت داشته‌اند.
با توجه به اینکه معمولا نهادهای دولتی نگاه مثبتی به سمن‌ها ندارند، نحوه تعامل شما با وزارت بهداشت در دوره‌های مختلف چگونه بوده است؟
بله، واقعیت این است که معمولا رابطه وزارت بهداشت با سمن‌هایی که انتقاد می‌کنند، خوب نیست. در دوره‌های مختلف نسبت به تفکر وزیر وقت و شناختی که از بیماری‌های خاص داشتند، همکاری‌ها به نتایج مثبتی رسیده است؛ به‌عنوان مثال در شروع فعالیت بنیاد به‌دلیل تعامل خوبی که با وزارت بهداشت داشتیم اقدامات مهمی همچون طرح پیشگیری از تالاسمی و پیوند اعضا از جانب بنیاد طرح شد و مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت. طرح پیشگیری از تالاسمی چنان تأثیر‌گذار بود که در بازه زمانی ۲۰سال، آمار متولدین مبتلا به تالاسمی به یک‌چهارم رسید. آمار تولد سالانه ۱۰۰۰ مورد بیمار تالاسمی در کشور اکنون پس از اجرای این مصوبه به ۲۵۰ تولد رسیده است.گاهی اوقات هم وزارت بهداشت موضع‌گیری منفی نسبت به فعالیت‌های بنیاد داشت که مسیر را برای رسیدن به هدف سخت کرد.
در رابطه با انواع بیماری‌های خاص حرف و سخن بسیار است. در دوره‌ای از جانب وزارت بهداشت بیان شده بود که باید این بیماری‌های خاص از ۳ بیماری به ۴۰ بیماری افزایش پیدا کند و گویا هدف اولیه بنیاد هم افزایش دربرگیری بیماری‌های مختلف به‌عنوان بیماری خاص بود. چرا این کار انجام نشد و چرا هنوز فقط 3بیماری به‌عنوان بیماری خاص شناخته می‌شود؟
در سال ۷۵ که بحث بیماران خاص مطرح شد، پدر بنده اعتقادش این بود که اگر هر سال یک بیماری به‌عنوان بیماری خاص شناخته شود، بعد از ۲۰سال بیماران مزمن که دائم به دارو نیاز دارند، مشکلاتشان برای تأمین دارو و پرداخت هزینه‌ها کم خواهد شد، اما متأسفانه هیچ دولتی زیربار این مسئولیت نرفت.
دلیلش چه بود؟
به خاطر بارمالی‌ای که به دوش دولت قرار می‌گرفت. دولت‌ها معتقد بودند که هزینه این بیماری‌ها بالاست و زیر بار مسئولیتش نرفتند. همین گروهی که در دولت سازندگی به‌عنوان بیماری خاص مورد تصویب قرار گرفته بود، همیشه مورد انتقاد قرار می‌گرفت و به ما می‌گفتند شما توقع بیمارها را بالا برده‌اید؛ حتی با وزارت بهداشت سر این مسائل مشکل داشتیم.
فعالیت در این حوزه به‌عنوان دختر آیت‌الله‌هاشمی، کار را معمولا برای شما آسان‌تر می‌کرد و نام پدر گره گشا بود یا در بعضی مواقع دردسرش برایتان بیشتر بود؟
در تعاملاتی که نگاه سیاسی غالب بود، مشکلات زیادی برایم ایجاد می‌شد، اما در غیراین‌صورت، یعنی زمانی که در تعاملات نگاه به‌کار مردمی غالب بود، کار برایم آسان می‌شد.
*
دائما تأکید می‌شود که تحریم‌ها شامل تجهیزات پزشکی و دارو نیست، اما بحث انتقال ارز مشکلی اساسی است که نمی‌شود آن را حل‌کرد
*
این روزها ما شاهد مراجعه بسیاری از مراکز خیریه به بنیاد هستیم که از افزایش تعرفه‌ها گله دارند و نگران ادامه فعالیت‌شان هستند. تلاش کردهایم تا کژدار و مریز، کار را جلو ببریم و از طریق رایزنی با مقام‌های دولتی، جلوی تعطیلی مراکز خیریه را بگیریم