بیماران هموفیلی در پیچ و خم درمان
بیماران و رئیس انجمن هموفیلی از دغدغه‌های بیماران می‌گویند
معصومه حیدری پارسا | خبرنگار
زیر پوست دستان کوچکش رد کبودی‌های بزرگ و عمیق دیده می‌شود. خون پهنای صورتش را گرفته است و مادر با حال و روز مضطرب، چشم از دستان پرستار که برای درمان فرزندش تلاش می‌کند، برنمی‌دارد. به رد زخم و خراش که نگاه می‌کنی، اگرچه کوچک هستند اما در بیمار مبتلا به هموفیلی می‌تواند به قیمت جانش تمام شود، چرا که هموفیلی یک اختلال ژنتیک است که در آن خون فرد به‌درستی لخته نمی‌شود. البته این، همه مشکل نیست چرا که علاوه بر درد و رنج بیماری، نگرانی از در دسترس نبودن داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی و عدم‌حمایت‌های بیمه‌ای سبب شده تا بیماران و خانواده‌هایشان در این روزها با نگرانی‌هایی همراه شوند. در شروع هفته ملی هموفیلی به مشکلات و چالش‌های این بیماری پرداخته‌ایم.
دارو کم است
«آرام و قرار ندارد. پسربچه است و یکجا نمی‌نشیند و همین باعث شده من همیشه و هر جا نگران باشم.» ملیحه مادر 38ساله‌ای است که پسر شش ساله‌اش مبتلا به هموفیلی است. می‌گوید: دائم باید مواظبش باشم تا یک خراش کوچک هم به بدنش نیفتد. مثلا همین امروز با دوستانش توپ بازی می‌کرد که توپ به بینی‌اش که از چند روز پیش دچار زخم شده بود، برخورد کرده و صورتش غرق خون شد و بلافاصله به بیمارستان آمدیم. او که خود حامل بیماری و پسرش نیز بیمار هموفیلی است، از دغدغه‌های این بیماری چنین می‌گوید: با گرانی دارو چندین بار با کمبود فاکتور9 مواجه شده‌ایم. از طرف دیگر بزرگ‌ترین مشکل بچه‌های ما هم‌اکنون عدم‌درمان صحیح است. به این علت که داروخانه‌ها، سهمیه دارویی بیماران را کم کرده‌اند و به هر تعداد که دلشان می‌خواهد، دارو تحویل می‌دهند. حرفشان هم این نیست که دارو نیست؛ می‌گویند کم است. این مادر ادامه می‌دهد: داروخانه‌ها می‌گویند دارو کم است و ما باید هفته‌ای چند روز به داروخانه سر بزنیم تا بتوانیم داروهای مورد نیاز را تهیه کنیم.
روی صندلی مرکز درمانگاه جامع نشسته است. رنگ به رخساره ندارد. 18ساله است و تنها پسر خانواده. می‌گوید: منتظر دریافت فاکتورهای خونی خود هستم. این‌ماه چندین بار داروهایم را دیر گرفته‌ام و همین باعث شده که با مشکل مواجه شوم. البته 7سال است که به این بیماری دچار شده‌ام اما همچنان با دردسرهای این بیماری کنار نمی‌آیم. می‌گوید: وقتی دچار خونریزی‌های شدید و بی‌وقفه شدم، پدر و مادرم نگران شدند و با مراجعه به متخصص خون و با انجام آزمایش‌های مختلف متوجه شدند که مبتلا به بیماری هموفیلی هستم.
هموفیلی بیماری خطرناکی نیست
او که حرف‌زدن درباره بیماری‌اش اصلا سخت نیست، می‌گوید: همه باید بدانند که هموفیلی بیماری خطرناکی نیست و حتی این بیماران درصورت تزریق منظم فاکتور انعقادی می‌توانند ازدواج کنند. باورتان می‌شود 2دختر دارم که هر دو سالم هستند اما آنچه بیشتر از درد بیماری، مبتلایان به هموفیلی را آزار می‌دهد، برخوردهای متفاوت برخی افراد در جامعه است که به‌دلیل عدم‌شناخت کافی از آن با بیماران برخورد نامناسبی دارند اما واقعیت این است که هموفیلی اصلا بیماری خطرناکی نیست و مسئله مهم آن است که نکات ایمنی را رعایت کنند. این در حالی است که اکثر بیماران به‌دلیل هزینه بسیار بالای آزمایش ژنتیک از انجام این آزمایش خودداری می‌کنند و این خود یکی از دلایل افزایش جمعیت هموفیلی است.
12هزار نفر به بیماری هموفیلی مبتلا هستند
هموفیلی شایع‌ترین بیماری خونریزی‌دهنده ارثی شدید کودکان و نوجوانان است. در این بیماری ارثی، فرزندان پسر مبتلا به خونریزی می‌شوند، ولی دختران حامل بیماری هستند. البته افراد ممکن است از طریق بیماری‌های زمینه‌ای غیرعادی همچون سرطان غدد لنفاوی، سرطان‌های مزمن خون و سایر بیماری‌های خونی دچار هموفیلی اکتسابی و غیرارثی شوند. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان این مطلب در ادامه می‌گوید: بیماری هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است که هم‌اکنون حدود 12هزار نفر در کشور به آن مبتلا هستند؛ براساس آمار، شیوع بیماری هموفیلی در تهران بیشتر از دیگر استان‌های کشور است و کمبود و در دسترس نبودن دارو از مهم‌ترین مشکلات بیماران است. این در حالی است که بیماران تالاسمی باید مادام‌العمر دارو استفاده کنند و اختلال در توزیع داروهایشان می‌تواند سلامت آنها را تهدید کند. همچنین شرکت‌های پخش دارو ،توزیع داروها را تا روشن شدن وضعیت قیمت به تعویق می‌اندازند. احمد قویدل در ادامه می‌گوید: البته از آنجا که برخی مشکلات ارزی طی ماه‌های گذشته به‌وجود آمده است برخی فکر می‌کنند که این موضوع باعث مشکلات دارویی شده است، اما موضوع این است که دانشگاه‌های علوم پزشکی به‌دلیل مشکلات مالی توان خرید داروهای بیماران را ندارد. در واقع به این علت که از چند سال گذشته زنجیره تأمین دارو معیوب شده است و این موضوع یک دلیل مهم دارد و آن هم نبود سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای در کشور است، در واقع بیمه‌های ما نه‌تنها در حوزه‌های پیشگیری و غربالگری، سرمایه‌گذاری نمی‌کنند بلکه به‌گونه‌ای رفتار می‌کنند که گویی سازمان‌های بیمه‌گر دغدغه سلامت مردم را ندارند. وی در ادامه به محدودیت‌های ایجاد شده توسط سازمان تأمین اجتماعی در مقابل مشکلات بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی اشاره کرده و می‌گوید: حمایت این سازمان تنها به داروهایی که دولت یارانه‌اش را پرداخت می‌کند، منحصر شده است و سایر هزینه‌های درمانی را خانواده‌های بیماران می‌پردازند. در واقع سازمان تأمین اجتماعی که قرار بود از کلیه بیماران خاص و صعب‌العلاج فرانشیزی دریافت نکند، حدود 3سال است که بیماران را از شمول دفترچه بیماران خاص خارج کرده است و بیماران مثل افراد دیگر باید هزینه سونوگرافی و رادیولوژی بپردازند که مخارج بالایی را متحمل می‌شوند. در این سال‌ها به‌دلیل هزینه‌های بالای درمانی این بیماران نه‌تنها در درمان بلکه در زندگی شخصی‌شان نیز دچار مشکلات عدیده شده‌اند.
وی در ادامه به موضوع پیشگیری که مهم‌ترین راه مقابله با این بیماری است اشاره کرده و می‌گوید: متأسفانه، در حوزه پیشگیری حرفی برای گفتن نداریم، هرچند بخشی از این آزمایش‌ها تحت‌پوشش بیمه قرار داده شده‌اند. اما یکی از مطالبات ما این است که این آزمایش‌ها به‌صورت جدی و کامل از طریق سازمان‌های بیمه‌گر حمایت شود و اساساً هزینه‌ای برای انجام این آزمایش‌ها دریافت نشود تا افراد بدون دغدغه هزینه آزمایش‌ها را انجام دهند و از بیماری پیشگیری شود.
درباره بیماری خاموش هموفیلی بیشتر بدانید
هموفیلی بیماری‌ای است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند؛ به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید. این یک اختلال ژنتیک است؛ یعنی درنتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند ارثی باشد (از والدین به بچه برسد) یا حین رشد در رحم ایجاد شود. «همو» به معنی خون است و «فیلی» به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن. فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد. این بیماری بیشتر در پسرها اتفاق می‌افتد و گرچه بیماری بسیار نادری است اما تقریبا یکی از هر 8 هزار پسر به این بیماری مبتلا می‌شود. این بیماری می‌تواند تمام افراد را از نژادها و ملیت‌های مختلف مبتلا کند. بیماری هموفیلی، نوعی کمبود فاکتورهای منعقد‌کننده خون است که بر اثر ناقص بودن یک کروموزومX ایجاد می‌شود و پایه‌های وراثتی قوی دارد. ازدواج فامیلی یکی از عواملی است که می‌تواند در شیوع این بیماری و به دنیا آمدن نوزاد هموفیل تأثیرگذار باشد. شیوع بیماری هموفیلی در تمامی استان‌ها به‌صورت همگن است و هرچه جمعیت استان بیشتر باشد، طبیعتا تعداد افراد مبتلا به هموفیلی هم بیشتر می‌شود. بنابراین نمی‌توان شیوع هموفیلی در یک استان را تابع مواردی مثل شیوع ازدواج فامیلی و... دانست. مبتلایان به این بیماری اگرچه تعدادشان زیاد نیست اما حامل بیماری خاموشی هستند که هر حرکت ساده مفصل مثل یک پرش می‌تواند شروعی برای خونریزی پنهان در مفصل و آغاز داستانی خطرآفرین برایشان باشد!
