مصائب بیماران تالاسمی

 آزاده امینی| زنجان - خبرنگار:
  
بیماری به جز تحمل درد مستلزم صرف هزینه برای درمان است، هر چند دولت وظیفه دارد خدمات بهداشتی و درمانی را با تعرفه‌های پایین به بیماران ارائه دهد، اما باید به این مساله اشاره کرد که هنوز بیمه تامین اجتماعی به عنوان بزرگ‌ترین سازمان بیمه‌ای کشور نتوانسته است خدمات قابل‌توجهی را به افراد زیر پوشش خود ارائه دهد. یکی از انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی از جمله چندین موسسه خیریه‌ای است که از سال 81 فعالیت خود را به طور رسمی شروع کرده است، هم اکنون این انجمن 35 نفر از بیماران تالاسمی‌ استان را تحت پوشش خود قرار داده و حمایت‌های لازم از این بیماران را انجام می‌دهد.
در کنار این انجمن‌ها وجود فوق تخصص در بیمارستان آیت الله موسوی و امکانات مجهز سبب شده تا بیماران دیگری از استان‌های آذربایجان‌غربی و کردستان برای درمان به زنجان سفر کنند. 
«حمیدرضا شاهین‌فر» عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در مورد تعداد افراد شناسایی شده از طریق این انجمن، می‌گوید: هم اکنون از 35 بیمار شناخته شده در زنجان 10 بیمار از شهرستان ابهر به زنجان برای درمان می‌آیند و به طور ماهانه تحت درمان قرار می‌گیرند. وی می‌افزاید: با توجه به منطقه جغرافیای زنجان ما جزو استان‌هایی هستیم که کمترین مبتلایان به تالاسمی را داریم، استان‌های شمالی کشور بیشترین آمار این بیماران را به خود اختصاص داده‌اند.


آزمایش اجباری

شاهین‌فر سپس به اجباری شدن آزمایش‌های مربوط به تالاسمی زوجین از سال 75 اشاره کرده و ادامه می‌دهد: قبل از این‌که چنین آزمایش‌هایی در کشور مطرح شود با افزایش بیماران تالاسمی به دلیل ژنتیکی بودن آن مواجه بودیم، اما از سال 75 به بعد اوضاع بهتر شده است، گرچه ما هنوز با افرادی مواجه می‌شویم که به دلیل نا‌آگاهی از دادن آزمایش سرباز می‌زنند یا برخی از زوج‌ها که اقدام به ازدواج غیررسمی می‌کنند، چنین آزمایش‌هایی را انجام نمی‌دهند.
عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در ادامه گفت‌وگو با همشهری به ازدواج ناقلان تالاسمی با یکدیگر هم اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: زوج‌هایی که ناقل این بیماری هستند می‌توانند با یکدیگر ازدواج کنند، به شرطی که تعهد دهند همسر در زمان حاملگی برای این‌که تشخیص داده شود جنین نیز به این بیماری منتقل شده است یا نه به مراکز درمانی مراجعه کند، البته با این‌که این تعهد که از افراد گرفته شده است، برخی زوج‌ها آن را نادیده می‌گیرند و سهل‌انگاری می‌کنند.

وی به این نکته هم اشاره می‌کند که در کشورهای اروپایی میزان ابتلا به بیماری به علت آگاهی و اجرای سیاست‌های درست در آن کشورها به صفر رسیده است که در ایران باید آگاهی و فرهنگ مردم در این زمینه افزایش پیدا کند.
عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در مورد حمایت‌های انجمن از بیماران می‌گوید: انجمن با توجه به این‌که این بیماری نیاز به مراقبت و درمان مستمر دارد حمایت‌های زیادی در این خصوص انجام می‌دهد و هر ماه باید خون جدید به آن‌ها تزریق شود.

 وی از پیوند مغز استخوان به عنوان بهترین راهکار درمان این بیماری یاد می‌کند و ادامه می‌دهد: ‌اکنون پیوند مغز استخوان راهی برای پایان این بیماری است که انجمن حمایت‌های لازم در این مورد را انجام می‌دهد و کمک هزینه انجام آزمایش‌ها را که گاهی به چند میلیون می‌رسد، تقبل می‌کند.وی می‌افزاید: در حال حاضر 5 بیمار مبتلا به تالاسمی توانسته‌اند پیوند مغز استخوان را انجام دهند؛ گرچه عمل پیوند مغز استخوان رایگان است و بخشی از خدمات دیگر را انجمن حمایت می‌کند، با این حال هزینه‌های جانبی گاهی به 5 تا 10 میلیون تومان می‌رسد و بیماران مجبورند برای این کار تسهیلات بگیرند.

شاهین فر در ادامه به مشکلات پیوند مغز استخوان اشاره می‌کند و می‌گوید: مشکلی که در این مورد وجود دارد پیدا کردن دهنده مغز استخوان است، با این‌که دهنده باید از بستگان درجه یک مانند مادر، پدر و خواهر و برادر و از نوع سالم باشد، اما تالاسمی‌ها در پیدا کردن این فرد همیشه دچار مشکل هستند. البته وجود مرکز بند ناف و سلول‌های بنیادین این کار را کمی آسان کرده است؛ با این حال به دلیل این که ذخایر چنین مراکزی محدود است تالاسمی‌ها همچنان دچار مشکل برای یافتن دهنده هستند.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی می‌افزاید: به دلیل ناآگاهی و مشارکت کم مردم در ذخیره کردن بند ناف خون هنوز در کشوراز این لحاظ دچار ضعف هستیم.


تهیه دارو 

شاهین‌فر به موضوع تهیه داروی بیماران تالاسمی اشاره و اظهار می‌کند: داروها به صورت رایگان به بیماران داده می‌شود، هر چند داروی ایرانی آن موجود است اما برخی بیماران به دلیل سازگار نبودن داروها با بدنشان نمی‌توانند محصول ایرانی را استفاده کنند و مجبورند داروی خارجی تهیه کنند. اکنون با توجه به تحریم‌ها میزان داروها کاهش یافته است اما این موضوع آن‌قدر محسوس نیست. وی با بیان این‌که این بیماری تا یک سالگی به راحتی و با دادن یک آزمایش ساده قابل تشخیص است می‌افزاید: میانگین سنی بیماران تحت پوشش انجمن 3 تا 20 سال است، این افراد از لحاظ اقتصادی شرایط مناسبی دارند و تعداد معدودی با مسائل اقتصادی درگیرند، البته موضوع یافتن کار مناسب برای این افراد در اولویت است، با تمام این اوصاف تالاسمی‌هایی که به این بیمارستان مراجعه می‌کنند از نظر جسمانی در وضعیت خوبی‌ هستند و می‌توانند کارهای روزمره خود را انجام
 بدهند.