گزارش
آخرین پانسمان برای پروانه‌ای‌ها
محموله نفتکش آمریکایی توقیف شده تا مرهمی بر زخم تحریم‌های دارویی به جان بیماران باشد
مریم سرخوش- روزنامه‌نگار
آمریکایی‌ها دوباره ادعای تحریم‌نبودن دارویی ایران را مطرح کرده‌اند اما فقط درباره بیماران پروانه‌ای 15بیمار جان خود را از دست داده‌اند و 1200بیمار هم با مشکلات زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. این عدد درباره سایر بیماری‌ها ازجمله تالاسمی هم بیش از 700نفر عنوان می‌شود. ماجرا از این قرار است که اواخر هفته گذشته اعلام شد، محموله کشتی آمریکایی از سوی ایران به نفع بیماران پروانه‌ای(ای‌بی) توقیف شده است. کشتی‌ای که اردیبهشت1402 از سوی نیروی دریایی ارتش توقیف شده بود. حالا سخنگوی وزارت امور خارجه آمریکا در واکنش به این خبر ادعا کرده که تحریم‌های ایالات متحده علیه ایران، هیچ‌گاه شامل دارو نبوده! ادعایی که به‌دلیل محدودیت‌های ایجادشده برای تبادلات بانکی با شرکت‌های داروسازی یا حتی حمل‌ونقل جهانی مرتبط با ایران دروغ است و حتی شرکت سوئدی كه تنها شرکت تامین‌کننده پانسمان بیماران پروانه‌ای است، چندی پیش طی نامه‌ای به انجمن ای‌بی ایران، تحریم‌های آمریکا را دلیل اصلی ممانعت از فروش این محصول عنوان کرده است. با این وجود، حالا یک دغدغه دیگر هم وجود دارد، ذخیره پانسمان‌ها تا پایان سال صفر می‌شود و بیماران نمی‌دانند که برای سال آینده تحریم‌ها اجازه می‌دهد که باز هم به این محصول دسترسی داشته باشند.
جان‌هایی که به‌دلیل تحریم از دست می‌رود
ای‌بی، یک بیماری ژنتیک نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه3 در سطح آن ایجاد شود. یکی از مهم‌ترین بخش‌های درمانی این بیماران استفاده از پانسمان‌هایی است که به کاهش درد زخم‌های باز در بدن آنها کمک می‌کند. این پانسمان‌ها را یک شرکت سوئدی تامین می‌کند که طی چند سال اخیر به‌دلیل تحریم‌ها، تامین آن برای بیماران ایرانی بسیار سخت و به‌صورت مستقیم منجر به از دست رفتن جان چند بیمار شده است. بر این اساس بهمن1400، سخنگوی وقت قوه‌قضاییه از طرح دعوا علیه ۳۰نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی در آمریکا توسط خانواده بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: «آمریکا از ورود پانسمان‌های سوئدی به کشور جلوگیری کرد و بسیاری از بیماران پروانه‌ای فوت شدند یا بیماری‌شان تشدید شد. به همین دلیل جمعی از بیماران و خانواده‌هایشان اقدام به طرح دعوا کرده‌اند و دادگاه آن در شعبه۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل برگزار شده است.» حالا پس از 2سال در نهایت دادگاه حکم توقیف محموله نفتی آمریکایی را صادر كرد و محموله این کشتی به نفع این بیماران توقیف خواهد شد.
رنج 1200بیمار از تحریم
حجت‌الاسلام والمسلمین حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی در توضیح بیشتر درباره آسیب‌های ناشی از تحریم‌ها برای این بیماران به همشهری می‌گوید: «ما 1200بیمار پروانه‌ای در انجمن داریم و با عمق وجود، آثار منفی ناشی از تحریم‌ها را درباره این بیماران حس کرده‌ایم.» هاشمی در پاسخ به این سؤال که سخنگوی کاخ سفید ادعا کرده که ایران درباره دارو، تحریم نیست، بیان می‌کند: «یک دروغ محض! شرکت سوئدی تامین‌کننده پانسمان بیماران پروانه‌ای در نامه‌ای به ما اعلام کرد که به‌دلیل تحریم‌ها نمی‌تواند پانسمان را در اختیارمان قرار دهد. این در حالی است که تامین پانسمان برای این بیماران سختی و پیچیدگی‌های زیادی دارد و هزینه‌هاي خریدمان هم چندبرابر افزایش پیدا کرده است. البته بخشی از نیاز ما از طریق سازمان یونیسف تهیه شد و در اختیار بیماران قرار گرفت. یکی، دو دوره هم دولت آلمان حمایت مالی کرد و پانسمان‌ها را تهیه کردیم. وزارت بهداشت هم بخشی از این نیاز بیماران را تامین می‌کند.» این مسئول با بیان اینکه اکنون پانسمان‌ها به‌صورت قطره‌چکانی تهیه می‌شود و نیاز بیماران را تامین نمی‌کند، ادامه می‌دهد: «اگر حتی موفق به خرید محصول از شرکت سوئدی شویم هم مشکل اصلی پرداخت پول به‌دلیل تحریم‌های بانکی وجود دارد. ديگر اینکه اين موضوع كه ما اصلا دارو را با چه وسیله‌ای وارد کشور کنیم هم وجود دارد چون حتی کشتیرانی هم در تحریم است.» او درباره این که این محموله می‌تواند منجر به رفع بخشی از مشکلات این بیماران شود، تأکید می‌کند: «به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد درخواست توقیف نفت این کشتی را دادیم كه قوه‌قضاییه موافقت کرد. این اتفاق می‌تواند نه‌تنها به نفع بیماران ای‌بی و خانواده‌هایشان بلکه به نفع سایر بیمارانی باشد که به‌دلیل تحریم‌ها آسیب دیدند یا فوت کردند.»
