
معلولی که مشکلات و محدودیتها را کنار زده است
کسب و کار آقای خاص

زینب زینال زاده| خبرنگار:
منطقه 17
متولد 1354 است و در سن 20 سالگی به دلیل تورم غدد لنفاوی کشاله ران، جراحی میشود. او به امید بهبودی به اتاق عمل میرود اما چند روز پس از عمل جراحی، پاهایش از حالت عادی بزرگتر میشوند و پزشکان در کمال تأسف میگویند مبتلا به بیماری نادر «پافیلی» شده است. از آن سال به بعد زندگی «مجید نصیری» تغییر میکند و او به اجبار قدم در دنیای معلولان میگذارد. او به دلایل شرایط جسمیاش شغل مناسبی پیدا نمیکند و ناچار میشود به دستفروشی در خیابان شهید «رضایی» محله ابوذر روی بیاورد. این معلول هممحلهای بر این باور است که با پاهای فیلیاش از روی مشکلات و محدودیت عبور کرده، اما همچنان در آرزوی داشتن یک خانه است.
مجید پس از جراحی غدد لنفاوی کشاله ران به بیماری پافیلی مبتلا و وضیعت پاهایش هر روز بدتر و بدتر شد. او این روزها درد زیادی را تحمل میکند و به سختی راه میرود: «وزن پاهایم خیلی زیاد است و به همین دلیل نمیتوانم به آسانی راه بروم.» امیدی به بهبودی نیست. این جمله را بارها و بارها پزشکان به مجید گفتهاند اما او و مادرش ناامید نشدهاند. او میگوید: «مادرم امیدوار بود بیماریام درمان شود. به همین دلیل حرف پزشکان را نمیپذیرفت و مدام نزد پزشکان متفاوت میرفتیم تا اینکه بالاخره تسلیم شد و قبول کرد که تا آخر عمر باید با وضعیت پیش آمده زندگی کنم.»
آمار تعداد مبتلایان به بیماری مجید در کشور بسیار کم است به همین دلیل جزء بیماران خاص محسوب نمیشود. مسکن تنها دارویی است که مجید برای تسکین درد پاهایش مصرف میکند. او میگوید: «تقدیر برایم اینگونه رقم خورده است و میدانم با زانوی غم بغل کردن و منزوی شدن و کز کردن گوشه خانه وضعیت جسمیام بهتر نمیشود. بنابراین دست روی زانوهایم گذاشتم و یا علی گفتم و به دنبال کار رفتم. کارفرمایان به محض دیدن شرایط جسمیام از پذیرشم منصرف میشدند. بازهم ناامید نشدم و با اندک پساندازی که داشتم بساط دستفروشی فراهم کردم و در گوشهای از خیابان شهید رضایی محله ابوذر مشغول کار شدم.» او هیچوقت خود را از اجتماع دور نکرده و دوستان زیادی دارد که با آنها پارک میرود و تفریح میکند: «خوشبختانه دوستان بامعرفتی دارم. آنها همیشه کنارم هستند و هیچوقت بهخاطر معلولیتم از من دوری نکردند.»
پرستاری از مادر
پدر مجید کارگر شرکت راهآهن تهران بود که سال 1369 فوت کرد و مسئولیت زندگی و تربیت 2 فرزند به دوش مادر افتاد. شرایط زندگی روز به روز بدتر و سختتر شد تا اینکه مادر در برابر مشکلات تاب نیاورد و افسرده شد. مجید شرایط جسمی مادرش را اینگونه توصیف میکند: «5 سال پس از فوت پدرم، بیماری مادرم شروع شد اما به مرور حالش وخیمتر شد و مجبور شدیم او را در بیمارستان بستری کنیم. برادرم شاغل بود و نمیتوانست از مادرم پرستاری کند. به همین دلیل مدرسه را ترک کردم و کنار مادرم ماندم و از او پرستاری کردم.»
مجید حدود 9 سال از مادر پرستاری کرد تا اینکه سال 1383 مادرش به رحمت خدا رفت. او با اشک میگوید: «مادرم هیچوقت درباره زجری که به خاطر بیماری من میکشید چیزی نمیگفت اما از نگاهش میفهمیدم که نگران آیندهام است. دلم میخواست زحماتش را جبران کنم اما نشد و با رفتنش حسرت این کار به دلم ماند.» مجید این روزها، هنگام دلتنگی کنار مزار پدر و مادرش میرود و درد دل میکند.
کاش خانهای بود
برادر مجید ازدواج کرده و 2 دختر دارد. پس از فوت مادر، او به منزل برادرش میرود و با آنها زندگی میکند: «خانواده برادرم خیلی به من لطف دارند و مراقب من هستند.» مجید قدردان محبت خانواده برادرش است اما دوست دارد خانه مستقلی داشته باشد. او تحت پوشش سازمان بهزیستی استان تهران است و ماهانه 50 هزار تومان دریافت میکند. همچنین با توجه به شرایط خاصی که دارد، ماهانه مبلغ 700 هزار تومان هم حقوق بازنشستگی پدرش به او تعلق میگیرد. به گفته او با پرداخت 15 میلیون تومان ودیعه، خانهای در اسلامشهر اجاره کرده بود که چند سال قبل برای تأمین هزینههای ماساژ درمانی مجبور میشود خانه را تخلیه کند. او اکنون هیچ پساندازی ندارد و میگوید: «نمیتوانم با 750هزار تومان اجاره خانه بدهم و مخارج زندگی را تأمین کنم.» مجید توقع زیادی ندارد و به یک اتاق کوچک هم راضی است: «از مسئولان یا افراد خیّر تقاضا دارم کمک کنند تا یک خانه یا اتاق کوچک برای زندگی پیدا کنم و سربار خانواده برادرم نباشم.»