تراژدی کودکان معلول و بیمار بدون سرپرست

زهرا جعفرزاده، روزنامه‌نگار

هفته گذشته بود که سازمان بهزیستی، فراخوانی برای سرپرستی تعدادی از کودکانش داد؛ کودکان دارای معلولیت و بیماری که گفته می‌شود تقاضا برای سرپرستی‌شان پایین است. هر سال حدود 2هزار کودک فرزندخوانده می‌شوند. کودکان سالم زیر 2سال از اقبال فراوانی مواجه‌اند و سایر کودکان، شانس کمتری دارند. رئیس پیشین سازمان بهزیستی اعلام کرده بود که سالانه 29تا 35هزار کودک دارای معلولیت در ایران به دنیا می‌آیند که نیمی از آنها اختلالات ژنتیک دارند. تعداد زیادی از این کودکان رها شده‌اند، آنها در خانواده‌های آسیب‌دیده به دنیا آمده‌اند، گوشه یک مرکز درمانی یا یک مکان زیارتی، پیدا شده‌اند و در نهایت سر از بهزیستی درآورده‌اند. براساس اعلام سازمان بهزیستی تعداد این کودکان هم‌اکنون هزار کودک است؛ کودکانی که شرایط خاص دارند، یا دارای معلولیت‌اند یا بیمار و در مراکز شبه‌خانواده بهزیستی زندگی می‌کنند. آمار فرزندخواندگی این کودکان در 10سال گذشته، تنها 500مورد بوده است و حالا با افزایش تعدادشان، بهزیستی فراخوانی داده است؛ فراخوانی که البته از سوی افراد فعال در این حوزه، مورد انتقاد است.

وجود هزار کودک و نوجوان دارای معلولیت و بیمار  بدون سرپرست
سعید بابایی، مدیرکل امور کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی کشور است و درباره این فراخوان توضیح بیشتری می‌دهد. او به همشهری می‌گوید هر سال حدود 2هزار کودک به فرزندخواندگی سپرده می‌شوند؛ درحالی‌که هم‌اکنون بیش از 31هزار خانواده در فرایند فرزندخواندگی به‌سر می‌برند، یعنی در ازای هر کودک قابل واگذاری برای فرزندخواندگی بیش از 15خانواده اعلام آمادگی کرده‌اند. بابایی می‌گوید: «موضوع زمانی جالب‌تر می‌شود که حدود 65درصد خانواده‌ها، متقاضی کودکان زیر 2سال‌ هستند؛ بنابراین میزان تراکم تقاضا در این سن به‌مراتب بالاتر هم می‌رود. ماجرا اما برای کودکان دارای معلولیت یا نیازمند درمان به این صورت نیست.» این مسئول در بهزیستی با اعلام اینکه در 10سال اخیر، حدود 500کودک دارای معلولیت یا نیازمند درمان به فرزندخواندگی سپرده شد‌ه‌اند، می‌گوید: «‌هم‌اکنون حدود هزار کودک و نوجوان دارای معلولیت یا نیازمند درمان در مراکز بهزیستی به‌سرمی‌برند که بی‌سرپرست یا فاقد سرپرست مؤثرند، اما متقاضیان اندکی برای فرزندخواندگی آنها اعلام آمادگی کرده‌اند.» او می‌گوید که فراخوان اخیر هم برای آگاه‌سازی جامعه برای فرزندخواندگی این کودکان انجام شده است. به این صورت که متقاضیان، می‌توانند علاوه بر مراجعه به سامانه ملی فرزندخواندگی به آدرس www.adoption.behzisti.net به سامانه پیامکی 3000012311 نام و فامیل و استان خود را پیامک کنند تا همکاران در بهزیستی با آنها تماس بگیرند و جزئیات را اعلام کنند.

 کودک به خانواده نیاز دارد
او در پاسخ به این سؤال که اغلب چه خانواده‌هایی این کودکان با شرایط خاص را به سرپرستی می‌پذیرند، توضیح می‌دهد: «معمولا خانواده‌هایی به سمت پذیرش این کودکان می‌روند که آمادگی بیشتری نسبت به سایر خانواده‌ها دارند. بعضی از این کودکان علاوه بر نیاز مالی برای درمان، نیاز به توجه ویژه والدین دارند.» پروسه واگذاری کودکان از سازمان بهزیستی، طولانی است، اما بابایی تأکید می‌کند با توجه به زمان نسبتا طولانی برای پذیرش سرپرستی کودکان، این امکان برای متقاضیان کودکان بالای 5سال و همچنین کودکان دارای معلولیت یا نیازمند درمان فراهم شده تا خارج از نوبت به تقاضای آنان رسیدگی شود. او می‌گوید: «برای نگهداری کودکان در مراکز از حمایت‌های دولتی و خیران برخورداریم. خیران می‌توانند به مؤسسات نگهداری کودکان در شهرها و استان‌های مختلف مراجعه کرده و در نگهداری این کودکان مشارکت کنند، اما هدف اصلی ما از این مشارکت مالی نیست. کودک نیازمند خانواده است.» 

خانواده‌های‌ متقاضی باید آمادگی روانی و مالی قابل‌قبولی داشته باشند
به‌گفته او، در برخی از این فرزندخواندگی‌ها دیده می‌شود که کودک پس از ورود به خانواده، مراحل درمان را سریع‌تر طی می‌کند و شرایط بهتری پیدا می‌کند: «برخی از این کودکان دارای معلولیت، کودکانی‌ هستند که خانواده آمادگی روحی و روانی پذیرش آنها را ندارد و کودک را برای نگهداری به بهزیستی می‌سپارد. برخی هم به‌دلیل مشکلات مالی این کار را می‌کنند و با حمایت مالی از آنها، حاضر به پذیرش مجدد کودک‌شان می‌شوند. اولویت ما قطعا بازگشت کودک به خانواده زیستی خود است.» به‌گفته او، خانواده‌هایی که متقاضی پذیرش کودکان دارای معلولیت یا نیازمند درمان هستند، طبیعتا باید از آمادگی روحی و شرایط مالی مناسب‌تری نسبت به سایر خانواده‌ها برخوردار باشند؛ هر چند که این مسئله نسبی است و با توجه به نوع بیماری یا شرایط کودک متفاوت است. او تأکید می‌کند که نباید اینگونه تصور کرد که نگهداری از این کودکان نیاز به توانایی مالی بالایی دارد، مسئله بیشتر به آمادگی روحی و روانی خانواده برمی‌گردد: «بهزیستی حاضر است برای خانواده‌های متقاضی نگهداری این کودکان تسهیلاتی را برای ارتباط درمانی این کودکان درنظر بگیرد تا کودک بتواند در خانواده مراتب درمانی خود را سپری کند.» به‌گفته او، معلولیت این کودکان بیشتر شامل موارد اسکلتی یا شکاف کام یا هوش‌مرزی یا تشکیل نشدن برخی از اندام مانند انگشت‌ها یا دست یا پاست. البته درصد معلولیت‌ها متفاوت است: «هزینه‌های نگهداری از این کودکان با توجه به نوع معلولیت متفاوت است. برخی نیاز به جراحی دارند و برخی باید مراحل درمانی را در طول سنین رشد سپری کنند.»

موارد بازگرداندن کودک دارای معلولیت، نادر است
در کنار کودکان دارای معلولیت، بیماران به‌ویژه آنها که بیماری‌های عفونی غیرقابل درمان اما قابل کنترل دارند، شاید با کمترین متقاضی مواجه‌ هستند؛ مانند بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی. بابایی درباره این کودکان هم توضیح می‌دهد و می‌گوید: «کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی مثبت، با نظارت درمانی می‌توانند به‌راحتی در کنار سایر کودکان زندگی کنند، مسائل درمانی این بیماری نسبت به گذشته بسیار پیشرفته است.» با این همه اما، برخی از همین کودکان پس از واگذاری، دوباره برگردانده می‌شوند. بابایی می‌گوید تعداد این موارد، کم است: «موارد نادری از بازگرداندن کودکان پس از پذیرش سرپرستی اتفاق می‌افتد که به‌نظر ما یک موردش هم زیاد است؛ چراکه این اتفاق آسیب‌ دوباره‌ای به کودک است؛ بنابراین در انتخاب خانواده باید دقت زیادی شود.» براساس اعلام بابایی، حدود 200کودک سالانه به این تعداد افزوده می‌شود که اگر متقاضیانی داشته باشند می‌توانند به سرعت وارد خانواده شوند.

با فراخوان مشکلی حل نمی‌شود
با اینکه فراخوان سازمان بهزیستی برای به سرپرستی گرفتن کودکان دارای معلولیت و بیمار، از نظر امید عابدشاهی که در زمینه شناسایی خانواده‌های مناسب برای این کودکان فعالیت می‌کند، قابل توجه است، اما او معتقد است که به جای فراخوان بهتر بود کار به گروه‌های مردمی سپرده می‌شد؛ چراکه این فراخوان‌ها این تصور را ایجاد می‌کنند که بهزیستی دیگر نمی‌تواند از این کودکان حمایت‌های مالی داشته باشد و می‌خواهد این کودکان را از سر خود باز کند؛ درحالی‌که سازمان بهزیستی هیچ مشکل مالی ندارد. عابدشاهی، یکی از 150خانواده‌ای است که کودکان دارای معلولیت و بیمار را به فرزندی گرفته و برای سایر کودکان با این شرایط که از آنها به‌عنوان کودکان خاص یاد می‌کنند، تلاش می‌کند. آنها گروهی‌اند که در سال 93 در مشهد، کارشان را با یک خانواده شروع کردند و در 8سال فعالیت، حالا تعدادشان به 150 خانواده رسیده است. او تأکید می‌کند که این کودکان بیش از آنکه به حمایت‌های مالی نیاز داشته باشند، یک خانواده می‌خواهند و در ادامه به همشهری می‌گوید: «این کودکان در ابتدا انسان‌ هستند و نیاز به حمایت‌های عاطفی دارند. در بهزیستی نمی‌توان انتظار این حمایت‌ها را داشت. آنها از یک طرف خانواده‌ای ندارند و از طرف دیگر، دارای معلولیت و بیماری‌ هستند و این مسئله، مشکل‌شان را دوچندان کرده است؛ به همین دلیل از سال93، این گروه تشکیل شد و با همکاری بهزیستی برای کودکانی که به‌دلیل معلولیت یا بیماری، متقاضی ندارند، پدر و مادر پیدا می‌کند.» عابدشاهی می‌گوید: «ما در این 8سال فعالیت، بیش از 150کودک را به خانواده‌ها واگذار کرده‌ایم. با اینکه فعالیت این گروه در مشهد شروع شد، اما خانواده‌ها در شهرهای مختلف‌ هستند و تنها به مشهد محدود نشده‌اند.» او می‌گوید که بهزیستی باید همکاری بیشتری با آنها داشته باشد: «ما انتظار حمایت‌های بیشتری از بهزیستی داشتیم، بارها تقاضای ملاقات با رئیس سازمان را داشتیم، اما این اتفاق نیفتاد. تنها خواسته ما هم حمایت‌های بیشتر است.» به‌گفته عابدشاهی، به هر حال استقبال برای سرپرستی این کودکان کم است و با فراخوان، مشکلی حل نمی‌شود. مسئله واگذاری این کودکان نیاز به آگاهی و توجیه خانواده‌ها دارد. خانواده باید با نیازهای این کودکان معلول آشنا شود. این کودکان نیازهای مختلفی دارند. تصور مردم از کودک معلول، یک کودک ویلچری با وضعیت اسفناکی است؛ درحالی‌که اینطور نیست. خیلی از این کودکان می‌توانند با یکسری آموزش‌ها یک زندگی عادی و طبیعی داشته باشند و در بسیاری از موارد معلولیت آنها عمیق نیست یا مثلا کودکانی که مبتلا به اچ‌آی‌وی هستند. هیچ‌کس این کودکان را نمی‌خواهد؛ درحالی‌که با اطلاع‌رسانی علمی و پزشکی می‌توان خانواده‌ها را آگاه کرد. فراخوان بدون اطلاع‌رسانی بی‌فایده است. بهتر است این اقدامات به‌صورت حرکت‌های مردمی پیگیری شود.

نباید این کودکان را از روی ترحم به سرپرستی گرفت 
خانواده‌هایی که این کودکان را به سرپرستی می‌گیرند ممکن است خودشان هم فرزندی داشته باشند و به‌گفته عابدشاهی، اغلب خانواده‌های معمولی‌ هستند که مسئولیت‌پذیری بالاتری نسبت به سایر خانواده‌ها دارند: «فرزندخواندگی کودکان دارای معلولیت یا بیمار، ارتباط زیادی به توانمندی مالی و تحصیلات خانواده‌ها ندارد. خیلی از این خانواده‌ها توان متوسط مالی دارند، اما احساس مسئولیت اجتماعی‌شان بالاست.» روال قانونی به سرپرستی گرفتن این کودکان مانند سایرین است، اما به‌گفته عابدشاهی، حتی باید سختگیری‌های بیشتری در ارتباط با سرپرستی این کودکان صورت گیرد: «باید به این اطمینان رسید که این خانواده‌ها از روی ترحم این کودکان را به فرزندی قبول نکرده‌اند. البته مواردی از بازگرداندن کودکان بعد از سرپرستی‌شان هم بوده که نادر است و اغلب به‌دلیل جدایی پدر و مادر یا ایجاد مشکلات و معلولیت‌های دیگر برای کودک رخ می‌دهد.» آنها خانواده‌ها را از طریق جلسه‌ها و پیگیری‌های متعدد شناسایی می‌کنند. بخشی از خانواده‌ها فرزند دارند و تعدادی دیگر بدون فرزند هستند. عابدشاهی می‌گوید هر جا که بتوانند درباره سرپرستی این کودکان صحبت می‌کنند تا بتوانند خانواده‌های بیشتری پیدا کنند: «ما به این کودکان می‌گوییم کودکان خاص؛ یعنی یا معلولیت دارند یا بیماری قابل درمان یا قابل کنترل؛ مثل اچ‌آی‌وی.»
عابدشاهی به حمایت خیران برای توانبخشی کودکان دارای معلولیت اشاره می‌کند: «برخی از خانواده‌ها پس از به سرپرستی گرفتن این کودکان، همچنان از امکانات بهزیستی استفاده می‌کنند، اما اگر خانواده بخواهد از مراکز بهتری استفاده کند، خیران هزینه‌های آن را تامین می‌کـنند.»

نکته
نیاز اصلی این کودکان، توانبخشی است
 با اینکه بر اهمیت حضور این کودکان در خانواده تأکید می‌شود اما فرخنده میراحمدی، مسئول مشارکت مرکز خیریه رفیده؛ مرکزی برای نگهداری از کودکان بی‌سرپرست دارای معلولیت ذهنی و جسمی، معتقد است که این فراخوان اشتباه است، چرا که این کودکان بیش از همه برای توانبخشی، نیاز به حمایت‌های مالی دارند. او به همشهری می‌گوید: «هزینه‌های درمانی این کودکان باتوجه به نوع معلولیت یا بیماری متفاوت است و از 5میلیون تومان شروع می‌شود و گاهی به بالای 10میلیون تومان می‌رسد، بهتر است بهزیستی فراخوان حمایت مالی از این کودکان داشته باشد، چرا که برخی از این کودکان نیازهای خاص دارند و باید از سوی متخصصان نگهداری شوند.» او که بیش از 20سال است در زمینه کودکان دارای معلولیت، فعالیت می‌کند، حرف‌های دیگری هم می‌زند: «‌گاهی نوزاد از سوی مکانی مانند شیرخوارگاه آمنه به خانواده‌ها سپرده می‌شود اما پس از چند ماه مشخص می‌شود که نوزاد دارای معلولیت است، مثلا ناشنواست یا معلولیت ذهنی دارد. خیلی از خانواده‌ها پس از اینکه مشخص می‌شود نوزاد معلولیت دارد، او را بازمی‌گردانند. حتی موردی بود که نوزاد را با خریدهایی که برای سیسمونی‌اش کرده بودند بازگرداندند.» به‌گفته میراحمدی در مرکز رفیده، نزدیک به 65میلیون تومان برای 15کودک، تجهیزات توانبخشی خریداری شد، برای یکی از نوزادان دستگاهی به قیمت 85میلیون تومان خریده شد. اینها با کمک خیران امکان‌پذیر است. در کشورهای دیگر، برای کودک دارای معلولیت، امکانات خاصی درنظر گرفته می‌شود، خانه برایش مناسب‌سازی می‌شود، پرستاری در روز برای مراقبت از کودک، به خانه فرستاده می‌شود و حتی برای مادر بخاطر نگهداری از این کودک، حقوق درنظر گرفته می‌شود. اما در ایران این شرایط وجود ندارد و خیلی از خانواده‌ها برای نگهداری از این کودکان با مشکل مواجه می‌شوند.

خلاصه گزارش 
سعید بابایی، مدیرکل امورکودکان ونوجوانان سازمان بهزیستی کشور: هر سال حدود 2 هزار کودک به فرزندخواندگی سپرده می‌شوند، در حالیکه هم‌اکنون بیش از 31 هزار خانواده در فرآیند فرزندخواندگی به سر می‌برند، یعنی در ازای هر کودک قابل واگذاری برای فرزندخواندگی بیش از 15 خانواده اعلام آمادگی کرده‌اند. حدود 65 درصد خانواده‌ها، متقاضی کودکان زیر 2سال‌اند

عابدشاهی، یکی از اعضای گروه شناسایی خانواده‌ها برای فرزندخواندگی:
به جای فراخوان برای کودکان معلول یا بیمار بهتر بود کار به گروه‌های مردمی سپرده می‌شد؛ چرا که این فراخوان‌ها اینگونه تعبیر می‌شوند که بهزیستی دیگر نمی‌تواند از این کودکان حمایت‌های مالی داشته باشد و می‌خواهد این کودکان را از سر خود باز کند. در حالیکه سازمان بهزیستی هیچ مشکل مالی ندارد. تصور مردم از کودک معلول، یک کودک ویلچری با وضعیت اسفناکی است. در حالیکه اینطور نیست. خیلی از این کودکان می‌توانند با یکسری آموزش‌ها یک زندگی عادی و طبیعی داشته باشند

فرزندخواندگی کودکان دارای معلولیت یا بیمار، ارتباط زیادی به توانمندی مالی و تحصیلات خانواده‌ها ندارد. خیلی از این خانواده‌ها توان متوسط مالی دارند اما احساس مسئولیت اجتماعی‌شان بالاست. باید به این اطمینان رسید که این خانواده‌ها از روی ترحم این کودکان را به فرزندی قبول نکرده‌اند. البته مواردی از بازگرداندن کودکان بعد از سرپرستی‌شان هم بوده که نادر است و اغلب به دلیل جدایی پدر و مادر و یا ایجاد مشکلات و معلولیت‌های دیگر برای کودک رخ می‌دهد

فرخنده میراحمدی، مسئول مشارکت مرکز خیریه رفیده:
هزینه‌های درمانی این کودکان باتوجه به نوع معلولیت یا بیماری متفاوت است و از 5 میلیون تومان شروع می‌شود و گاهی به بالای 10 میلیون تومان می‌رسد، بهتر است بهزیستی فراخوان حمایت مالی ازاین کودکان داشته باشد، چرا که برخی از این کودکان نیازهای خاص دارند و باید از سوی متخصصان نگهداری شوند