چالش‌های خاص بیماران خاص

خاص نامیده شده‌اند، چرا که مبتلا به بیماری‌های سخت، طاقت‌فرسا و صعب‌العلاج هستند. تالاسمی و هموفیلی بیماری‌هایی هستند که به‌عنوان بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند، چرا که عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیماران می‌ماند. براساس آمارهای رسمی، در کشور ما ۱۲هزار مبتلا به هموفیلی و ۲۰هزار بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد و ۱۰۰هزار نفر از بیماری ام‌اس رنج می‌برند. البته بنیادی هم برای حمایت از آنها تشکیل شده است؛ «بنیاد حمایت از بیماری‌های خاص». به‌بهانه هجدهم اردیبهشت روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با مسئولان برخی از انجمن‌هایی که این بیماران را تحت پوشش قرار می‌دهند، گفت‌وگو کرده‌ایم.

خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست، حداقل در نظام سلامت اینگونه است؛ به‌خصوص اگر بیمار خاص باشید که باید با انواع دغدغه‌هایی مانند افزایش قیمت دلار و اثرات آن روی قیمت دارو، کمبود دارو و... دست به گریبان ‌شوید. مریم خلیلی که با بیماری تالاسمی به این دنیا قدم گذاشته و دانشجوی رشته حقوق است می‌گوید: دردهای طاقت‌فرسا و نبود دارویی برای التیام‌‌بخشی گرچه مشکلاتی است که سال‌هاست با من همراه است، اما در کنار این مشکلات محروم ماندن از امتیازات و تسهیلات اجتماعی بیشتر آزارم می‌دهد. او ادامه می‌دهد: متأسفانه بزرگ‌ترین مشکل بیماران تالاسمی بزرگسال مشکل اشتغال است. من با وجود داشتن تحصیلات با مشکل اشتغال مواجه هستم. تالاسمی نوعی بیماری کم‌خونی وراثتی است که در فعالیت گلبول‌های قرمز مشکل ایجاد می‌کند. این بیماری باعت نرسیدن اکسیژن مناسب به بافت‌های بدن می‌شود و دارای ۲نوع تالاسمی مینور (خفیف) و تالاسمی ماژور (شدید) است.

بیماران تالاسمی نیازمند حمایت و توجه هستند

مجید آراسته، رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی، تأمین نیازهای این بیماران به‌خصوص در زمینه دارو و درمان را از مهم‌ترین مسائل انجمن عنوان کرده و می‌گوید: هزینه زیاد درمان موجب افزایش دغدغه‌های این بیماران شده است. از همه نگران‌کننده‌تر این است که امروز شاهدیم تولیدکننده‌های داخل دارو را با این عنوان که صرف نمی‌کند، تولید نمی‌کنند و این در حالی است که ما حتی واردات نداریم و تنها تولید‌کننده هم می‌گوید دارو وارد بازار نمی‌کنیم تا قیمتش اصلاح شود و این زیبنده کشور ما نیست که بیمارانی با این شرایط وی‍ژه با درد دست به گریبان باشند و حتی جان‌شان به خطر بیفتد.

او درخصوص اشتغال بیماران مبتلا به تالاسمی هم می‌افزاید: باتوجه به اینکه بیماران تالاسمی نیازمند تزریق خون هستند، همین امر به عدم‌اشتغال و استخدام بیماران منجر شده است. البته خبر خوب این است که شاهد کاهش چشمگیر تولد کودکان مبتلا به تالاسمی هستیم. وی با بیان اینکه تولد کودکان دارای این بیماری سال گذشته کاهش قابل توجهی داشته است، می‌افزاید: به‌دنبال تأکید وزارت بهداشت به آزمایش‌های پیش از ازدواج و تلاش‌های انجمن تالاسمی، از سال گذشته تاکنون با کاهش قابل‌توجهی در تولد نوزادان مبتلا به این بیماری مواجه هستیم. مهم‌ترین مشکلی که خانواده‌های این بیماران به آن دچار هستند، هزینه‌های گزاف و سرسام‌آور توانبخشی و درمان است. دکتر مجید آراسته درباره تعداد بیماران هم می‌گوید: حدود 22هزار بیمار تالاسمی داریم که 19هزار نفر تالاسمی شدید هستند. البته در زمینه پیشگیری قدم‌های خوبی برداشته‌ایم چرا که هم‌اکنون سالانه حدود 200 تا 250نفر به جمعیت بیماران تالاسمی کشور افزوده می‌شود. در واقع هم‌اکنون در کشور با توجه به اجرای برنامه پیشگیری و غربالگری از بیماری تالاسمی توانسته‌ایم این بیماری را از آمار 800 تا 1000تولد به 200 تا 250کاهش دهیم.

وی با بیان اینکه شیوع این بیماری در نواحی مختلف کشور بین 5 تا 7درصد است، گفت: بیشترین استان‌های شیوع این بیماری در مازندران، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، فارس، کرمان و گیلان است. احمد 25ساله مقابل بنیاد بیماری‌های خاص ایستاده است و درحالی‌که رنگ به رخساره ندارد می‌گوید: علاوه بر تحمل عوارض بیماری‌ هموفیلی، بیمارانی چون ما با مشکل تأمین دارو و پرداخت هزینه‌های سنگین درمان، روبه‌رو هستند و این مشکل در کمبود دارو، به اوج خود رسیده است.علاوه بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران، تفاوت قیمت ارز، آرامش نسبی در بازار را نیز از بین برده است و اینجا کسی که درگیر می‌شود و آسیب می‌بیند فقط بیمار است. او که خواهر و برادرش هم مبتلا به هموفیلی هستند ادامه می‌دهد: گاهی صحبت‌‌هایی درباره بهبود وضعیت بیماران هموفیلی می‌شود اما اتفاقی که باید رخ دهد برای ما پیش نمی‌آید. هموفیلی بیماری‌ای است که براثر نقص یا فقدان فاکتور‌های انعقادی خون به‌وجود می‌آید.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به دغدغه بیماران مبتلا به هموفیلی ازجمله بدعهدی بیمه‌ها و فقر حمایت‌های اجتماعی اشاره کرده و اضافه می‌کند: سازمان تأمین اجتماعی قرار بود از کلیه بیماران خاص و صعب‌العلاج فرانشیزی دریافت نکند، اما از 3سال پیش بیماران را از شمول دفترچه خارج کرده است. یعنی باید بیماران مثل افراد دیگر هزینه سونوگرافی و رادیولوژی بپردازند که مخارج بالایی را به دوش خانواده‌هایشان تحمیل می‌کند. موضوع دیگری که قابل توجه بوده این است که حتی در فرایند‌های تصویب قانون، قانون جدید عطف به ماسبق نمی‌شود. فرض را بر این بگیریم که سازمان تأمین اجتماعی 3سال پیش به این تصمیم رسیده باشد که بخشی از بیماران با مشکلات انعقادی را از شمول حمایت خود خارج کند، مسئولان این سازمان می‌بایست با احساس مسئولیت در برابر بیمه‌شدگان خود و توجه به این نکته ساده که 20سال است اقتصاد خانواده بیمه‌شدگان تحت پوشش این سازمان بیمه‌گر بر پایه عدم‌پرداخت فرانشیز بیمه استوار شده و عملا از سهم هزینه‌های درمان در سبد خانوار در حداقلی‌ترین وضعیت خود بوده است یکباره دچار مشکلات متعدد اقتصادی شوند. به‌طور مثال زنان بیماری که تا‌کنون هزینه‌ای برای همسران خود در حوزه درمان نداشته‌اند یکباره گرفتار هزینه‌های بزرگی در حوزه درمان می‌شوند که همسرانشان باید آن را با کاهش بودجه خانواده در حوزه‌های دیگر تقبل کنند. حتی فشار عصبی این تغییر ناگهانی و تحمیل این هزینه‌های سنگین به خانواده‌ها خود موجب تشدید اختلافات خانوادگی شده است.

احمد قویدل همچنین می‌گوید: یکی از مشکلاتی که با آن مواجه هستیم، بی‌مسئولیتی سازمان‌های بیمه‌گر در قبال رسالت خود است که خدمات درمانی مناسب در اختیار بیماران قرار نمی‌دهند. مخارج یک بیمار هموفیلی فاکتور هشت در طول ‌ماه به شرطی که حادثه خاصی رخ نداده و منجر به خونریزی او نشود، میلیون‌ها تومان است، یا بیمارانی که فاکتور هفت مصرف می‌کنند، هزینه‌هایشان بسیار بالاست که پرداخت این میزان هزینه از سوی خانواده بیماران، بسیار دشوار است و با روندی که سازمان‌های بیمه‌گر در پیش گرفته‌اند، بیماران از کجا و چطور هزینه داروی خود را تأمین کنند.  او با بیان اینکه پرداخت نشدن بدهی مراکز درمانی به شرکت‌های پخش دارو باعث شده تا بیماران در دریافت دارو با مشکل مواجه شوند، افزود: دود این اتفاقات فقط به چشم بیماران می‌رود.