مادری برای ۱+150کودک معلول

ثریا روزبهانی- خبرنگار

مادر‌شدن ماجرای عجیبی است؛ از همان لحظه‌‌ای که هدیه الهی در اعماق جانش رشد می‌کند، ناخواسته مهر عجیبی در دلش شکل می‌گیرد. تا مادر خطابش می‌کنند، از آرزوهای دست‌یافتنی خود دست کشیده و به‌دنبال آرزو‌های محال فرزندش می‌رود. همین موجود ظریف و حساس پایش که بیفتد از سنگ سخت‌تر می‌شود و از کوه استوارتر و تمام مشکلات پیش رویش مانند ارزنی کوچک، پوچ و سبک می‌شود تا برای آینده و خوشبختی فرزندش آنها را به آسانی جابه‌جا کند؛ مثل «نیره‌السادات عبدالهی» که روزی مادر یک فرزند اوتیسمی بوده و حالا مادر ۱۵۱کودک کم‌توان ذهنی و اوتیسم شده است! او مدیرعامل مؤسسه «طیف مهر مانی» است و تلاش می‌کند تا آینده‌ای بهتر برای فرزندانش بسازد. قصه ایثار این مادر جوان خواندنی است.

تلاش‌های مادر برای حفظ فرزند بیماری
با مادر‌شدن، اولویت‌های زندگی دستخوش تغییراتی می‌شود که حتی برنامه‌های آینده، داشته و نداشته‌ها، علایق و نفرت‌ها براساس نیاز و علاقه‌های فرزند شکل بگیرد. درست مثل مامان نیره، مادر کودکان کم‌توان ذهنی و اوتیسم که برای اینکه مادر بهتری برای فرزند معلولش باشد سرنوشتش را به‌گونه‌ای دیگر نوشت و به جای وارد شدن در وادی هنر، روانشناسی بالینی را انتخاب کرد. عبدالهی درباره تغییر مسیر زندگی‌اش می‌گوید:«چند سال پیش وقتی دانشجوی مقطع کارشناس ارشد هنر بوده و دوست داشتم یک نقاش بزرگ شوم، خدا یک هدیه خوب به من داد. فرزندم «‌مانی» متولد شد، اما او اختلال ضعف نیمکره سمت چپ داشت و به من گفتند پسرم بیشتر از 3ماه زنده نمی‌ماند. دیگر مسیر زندگی‌ام کاملاً تغییر پیدا کرد و بیشتر وقت‌ها به‌دنبال کارهای درمان مانی می‌رفتم اما پسرم به لطف خدا و نظر جدم خانم فاطمه زهرا(س) زنده ماند.
 ۳سال طول کشید تا مانی بتواند به بهبودی نسبی دست پیدا کند اما این تازه آغاز راه پرفراز‌و‌نشیب من و مانی بود. چون بعد از ۳سال پزشکان گفتند که او دچار اختلال اوتیستیک است؛ اختلالی که هرگز خوب نمی‌شود. به من گفتند باید مانی در یک مرکز شبانه‌روزی یا به قول آن متخصص در تیمارستان بستری شود.  به یک پزشک اکتفا نکردم و مانی را به پزشکان دیگر نشان دادم اما همه جواب‌های شبیه هم به من می‌دادند. دیگر کاملاً درس هنر را کنار گذاشتم و تصمیم گرفتم که بروم دنبال اینکه فقط حال مانی خوب شود.

مادر معلولان ایران
این ناملایمات اراده نیره‌السادات را قوی‌تر کرد و او برای ساختن آینده‌ای روشن برای مانی مسیر دیگری را پیش گرفت. مدیرعامل مؤسسه طیف مهر مانی برایمان از یک تصمیم و یک سخن دردناک می‌گوید؛ حرفی که منجر شد تصمیمی بگیرد که به‌دنبال آن نه‌تنها آینده پسرش بلکه بیش از ۱۵۰کودک کم‌توان ذهنی و اوتیسم هم دوباره رقم بخورد. خودش می‌گوید:«مدام کتاب‌های مختلف در زمینه بیماری مانی می‌خواندم و آنقدر با پزشکان روانشناس صحبت می‌کردم تا بتوانم راه چاره‌ای پیدا کنم. چون اطلاعاتم کافی بود، آنها به من پیشنهاد دادند که خودم بنشینم و درس بخوانم. تصمیم گرفتم خودم شروع‌کننده راه باشم و دیگر منتظر کسی نمانم که درهای بسته را نشانم بدهد. به همین‌خاطر تصمیم گرفتم به جای رشته هنر، رشته روانشناسی بالینی ادامه تحصیل بدهم. چون اعتقاد داشتم روانپزشک‌ها برای این کودکان فقط دارو تجویز می‌کنند اما بچه‌هایی که دارای اختلالات ذهنی و کم‌توانی ذهنی هستند، دارو‌درمانی تأثیری برای آنها ندارد بلکه توانبخشی قبل از سن ۵سالگی برای این کودکان بسیار مؤثر است». چند سال بعد وقتی مانی تنها ۱۲سال داشت با یک سؤال، دوباره مسیر زندگی مادرش را تغییر می‌دهد:«مامان اگه تو بمیری من تو این جامعه کجا قرار می‌گیرم؟» نیره‌السادات در این‌باره می‌گوید:«حرف مانی واقعی و دردناک بود! متأسفانه جامعه به بچه‌هایی مانند مانی که شرایط ویژه دارند، نگاه نمی‌کند. آنها وقتی بزرگ‌تر می‌شوند یا به بلوغ می‌رسند به‌خاطر داروهایی که مصرف می‌کنند درشت‌تر یا کمی صورت‌هایشان متفاوت‌تر از افراد دیگر شده و ظرافت عادی را ندارند. به همین‌خاطر جامعه آنها را ترد می‌کند. در پاسخ مانی گفتم: مامان‌جان آنقدر به تو مهارت یاد می‌دهم که خودت روی پای خودت بایستی». حالا مانی ۱۶‌ساله شده و در مدرسه عادی درس خوانده و به خوبی صحبت می‌کند. او دوست دارد در آینده مجری شود و در کنارش هم به جراح مغز و اعصاب‌شدن می‌اندیشد تا بتواند علت اوتیسم‌شدن را کشف کند. مانی اکنون با روش خودش با دنیای بیرون ارتباط گرفته و با مهارت‌هایی که در هنر نقاشی کسب کرده است آثاری را خلق می‌کند که حیرت‌برانگیز و دیدنی است و اغلب آنها به مبالغ مختلفی به فروش می‌رسد.

از مهارت‌آموزی تا اشتغال‌زایی معلولان
دکتر عبدالهی اعتقاد دارد مانی معلمی بوده که او بتواند آینده روشنی برای کودکان دارای طیف اوتیسمی و کم‌توان ذهنی ساخته و این مؤسسه را بنا کند. او می‌گوید: «من هنری نکردم و همه این درس‌ها را مانی به من آموخت. اگر مانی نبود شاید نگاه و رویکردم مثل خیلی‌های دیگر نسبت به این بچه‌ها بی‌تفاوت بود. درد بزرگ این بچه‌ها در نبود والدین است. هم‌اکنون بدون والدین این فرزندان در جامعه جایگاهی ندارند. درمان این درد بزرگ نیاز به فرهنگسازی جامعه و توانمندسازی معلولان کم‌توان ذهنی و جسمی دارد». مهم‌ترین هدف این مؤسسه اشتغال‌زایی و کارآفرینی برای تمام معلولان ایران است. اکنون ۱۵۰نفر افراد کم‌توان ذهنی و اوتیسمی دراین مؤسسه عضو هستند که ۴۵ نفر ساکن تهران و ۱۱۵ نفر از شهرستان‌های اطراف برای کسب مهارت به این مؤسسه می‌آیند. او به فعالیت‌های این مؤسسه اشاره می‌کند و می‌گوید:«معتقدم باید همسایه‌ام خوب باشد که من خوب باشم. همکلاسی‌ام خوب باشد که من هم خوب باشم و باید جامعه اطراف مانی خوب باشد که مانی بتواند خوب زندگی کند. به همین‌خاطر تصمیم گرفتم مؤسسه اشتغال‌زایی، کارآفرینی مهر مانی را تأسیس کنم، اما این راه خیلی سخت است. در این مؤسسه ابتدا بچه‌ها را براساس استعدادهایشان شناسایی و تقسیم‌بندی می‌کنیم تا بدانیم این فرد کم‌توان ذهنی چه استعداد و چه توانمندی‌ای دارد تا آن را در مسیر درست قرار بدهیم. فرد معلول وقتی وارد مؤسسه می‌شود مهارت‌هایی همچون کفاشی، چرم‌دوزی، قالیبافی، نقاشی و... را فرا‌می‌گیرد و بعد از کسب مهارت، وارد بازار کار می‌شود. در این مؤسسه که ۱۴۵متر مساحت دارد بچه‌ها باغبانی، نجاری، گلدوزی، خیاطی و حتی کارهای نقاشی دیواری یا نظافتی هم انجام می‌دهند.
از نظر مهارتی اگر جامعه بخواهد آنها را ببیند، می‌توانند واقعاً حرفی برای گفتن داشته باشند». عبدالهی برای اینکه این بچه‌ها مهارت‌ها را اصولی بیاموزند، خودش از قبل همه این دوره‌ها را گذرانده و هنگام آموزش در کنار استاد می‌ایستد تا مبادا نکته مهمی از قلم بیفتد و آنها موضوعی را یادنگیرند. به‌گفته مدیر مؤسسه طیف مهر مانی، گام‌های نخستین برای حمایت و توانمندسازی معلولان در این مؤسسه برداشته شده و اکنون برای به سرانجام رسیدنش به کمک‌های مادی و معنوی نوع‌دوستان احتیاج دارد تا سرپا باقی بماند و حس خوبی را برای این کودکان کم‌توان در جامعه ایجاد کند.

150 نفر
افراد کم‌توان ذهنی و اوتیسمی در این مؤسسه عضو هستند.

45 نفر
ساکن تهران و ۱۱۵نفر از شهرستان‌های اطراف برای کسب مهارت به این مؤسسه می‌آیند.