ایدز، انگ و طرد اجتماعی

بیش از 33سال از زمان شناسایی نخستین مورد ابتلای ایدز در ایران می‌گذرد. ثبت نخستین مورد به نام یک کودک شش‌ساله مبتلا به بیماری هموفیلی که فرآورده‌های خونی آلوده وارداتی از فرانسه دریافت کرده بود. ایدز در ایران و جهان اکنون بیماری شناخته‌شده‌ای است که تعریف تخصصی آن «سندرم نقص ایمنی اکتسابی»است؛ بیماری‌ای که مشخصا بر سیستم ایمنی افراد اثر می‌گذارد، راه‌های مشخصی برای انتقال دارد و نسبت به گذشته درمان‌پذیرتر است.
گذشت بیش از 3دهه و اندی از بروز این بیماری در کشور در کنار مجموعه‌ای از مشکلات آموزشی و فرهنگی، فراوانی بیماران مبتلا به ایدز را در ایران افزایش داده است. اگرچه آمارها در این زمینه قطعی نیست، به‌دلیل احتمال شناسایی‌نشدن افراد مبتلا، اصولا آمارهای تخمینی درنظر گرفته می‌شود اما بنا بر اعلام سازمان‌های جهانی مانند سازمان جهانی بهداشت و نیز طبق اظهارات مسئولان داخلی، این بیماری در حال پیشروی و افزایش است و الگوی انتقال آن تغییر کرده است. جدا از ابعاد پزشکی و درمانی ایدز، آنچه در شرایط کنونی و پیش از آن مطرح بوده و همچنان نیز واجد اهمیت و در عین حال مغفول است، توجه به پیامدهای اجتماعی بروز این بیماری برای افراد مبتلاست. واقعیت این است که در سال‌های گذشته آنقدر که درباره درمان‌ناپذیری، خطرات و وجوه نگران‌کننده این بیماری اطلاع‌رسانی شده، درباره چگونگی زندگی با این بیماری و مواجهه با مبتلایان صدایی به گوش نرسیده است. بیش از 3دهه از بروز این بیماری در ایران گذشته و همچنان اکثریت افراد جامعه اطلاعات چندانی درباره اچ.‌آی.‌وی ندارند. درباره این بیماری باورهای غلطی وجود دارد که عملا بر کیفیت زندگی مبتلایان تأثیر گذاشته، آنها را در منگنه انگ بیماری قرار می‌دهد و از جامعه طرد می‌کند حال آنکه بسیاری از این بیماران باید سال‌های نسبتا طولانی را زندگی کنند و می‌توانند با رعایت نکات بهداشتی و مراقبت‌های شناخته‌شده و کنترل بیماری زندگی طبیعی مانند دیگر افراد جامعه را تجربه کنند. این موضوع اما همانقدر که ساده نوشته می‌شود، در میدان عمل از نظر اجرا ساده و شدنی نیست.
جامعه‌ای که اطلاعات کافی و مناسبی درباره این بیماری دریافت نکرده و به جای آن مسیرهای اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی‌اش در این زمینه مسدود شده، نه‌تنها در چرخه باورهای نادرست درباره بیماری ایدز گرفتار آمده که به واکنش‌های اغراق‌آمیز، برخوردهای اجتماعی نامناسب و از همه مهم‌تر ابزار طرد و منزوی‌کردن مبتلایان متوسل است. بخش قابل‌توجهی از سیاست‌های پیشگیری و آموزشی مرتبط با بیماری ایدز در جهان در دهه‌های گذشته صرف سرمایه‌گذاری بر تغییر دیدگاه جامعه نسبت به این بیماری شده است درحالی‌که در ایران تحت‌تأثیر نگاه‌های بسته و کوته‌نگرانه گفت‌وگو درباره این بیماری که یکی از راه‌های انتقال آن رابطه جنسی است، در سطح عمومی جامعه شکل نگرفته و همین موضوع برداشت‌های غیرواقعی و تبعیض‌آمیز را در مواجهه با مبتلایان بیشتر می‌کند.
یکی از گروه‌هایی که در این میان بیشتر میزان تبعیض‌ها متوجه آنهاست، کودکان هستند؛ مبتلایانی که به‌دلیل ابتلای پدر یا مادرشان و تشخیص دیرهنگام به این بیماری مبتلا شده‌اند و از دوران کودکی و در واقع زمانی که دست چپ و راستشان را تشخیص می‌دهند، انگ این بیماری بر پیشانی‌شان خورده است. درباره وضعیت این کودکان در ایران، روایت‌های دقیقی در دست نیست آنها جزو کم‌صداترین و به حاشیه‌رانده‌شده‌‌ترین مبتلایان ایدز هستند که در همین 3 دهه و اندی که از شناسایی این بیماری در ایران گذشته، وضعیت آنها، شیوه زندگی، مسائل و مصائبشان روایت نشده است.
واقعیت این است که تحت‌تأثیر فضای عمومی جامعه و همان باورهای نادرست، بسیاری از این کودکان در پناه خانواده‌هایشان در شرایط دشواری زندگی می‌کنند. همشهری در بررسی یک‌ماهه‌ای که برای گفت‌وگو با خانواده‌های این کودکان داشته، دریافته که ترک تحصیل و افسردگی در میان این کودکان به‌شدت بالاست و بسیاری از آنها به‌دلیل ابتلا به این بیماری از نظر اجتماعی در انزوای شدید هستند و طرد شده‌اند. نکته مهم در این زمینه خدمات ناکافی روانشناسی به این گروه از مبتلایان است؛ گروهی که تمام عمر با این بیماری و پیچیدگی‌هایش که بخش قابل‌ملاحظه آن اجتماعی است، زندگی می‌کنند بی‌آنکه مهارت‌های مواجهه با این بیماری و چگونگی عبور از چالش‌‌های اجتماعی را که در هر مرحله از زندگی با آن مواجه می‌شوند، آموخته باشند.
 یکی از چالش‌های اصلی در این زمینه، به حاشیه رانده‌شدن این گروه است؛ کودکانی که دیده و شنیده نشده‌اند و در واقع پنهان شده‌اند. این در حالی است که پژوهش‌ها و تجربیات بالینی شواهد قابل‌توجهی را ارائه می‌دهند که ویروس اچ.‌آی.‌وی در مدت زمان کمی پس از ورود به بدن وارد مغز شده و علائم متنوع روانپزشکی همانند دمانس و دیگر علائم اختلالات شناختی و علائم خلقی را به‌وجود می‌آورند.
برآوردها حاکی از آن است که 32 تا 62درصد این افراد طی دوره«بیماری خود به حداقل یک اختلال عمد» روانپزشکی مبتلا می‌شوند. افزون بر این، اطلاع از ابتلا به ایدز برای افراد هم پیامدهای روانی متفاوتی دارد و می‌تواند با واکنش‌های مختلف از انکار و خشم و افسردگی گرفته تا کنش‌ نمایان می‌شود. زندگی‌کردن با این بیماری استرس‌های زیادی بر فرد تحمیل می‌کند و مصرف داروهای ضدویروس هم دارای عوارض روانپزشکی است. این شرایط برای کودکان به‌مراتب دشوارتر و پیچیده‌تر است؛ اما پرسش این است که آنها حتی اگر تعدادشان زیاد هم نباشد، در برابر هجمه گسترده این بیماری از چه حمایت‌های درمانی برخوردارند. مشاهدات میدانی گزارشگر همشهری و گفت‌وگو با تعدادی از خانواده‌های آنها نشان می‌دهد، مبتلایان از کمترین حمایت‌های درمانی در این زمینه بی‌بهره بوده‌اند و اگر تعدادی از آنها خدماتی در این زمینه دریافت کرده‌اند، به مدد انجمن‌ها و نهادهای داوطلبانه و مردمی بوده ‌و سازوکار درمانی سازمان‌یافته‌ای در زمینه خدمات روانپزشکی برای آنها پیش‌بینی نشده است. این یکی از مهم‌ترین نیازهای آنهاست، خدماتی که به آنها کمک می‌کند این بیماری را بشناسند، با آن کنار بیایند و بتوانند همچنان زندگی کنند.