بیماران زمینه‌ای در دوره شیوع ویروس کرونا بیشتر از چه کمبودهایی رنج می‌کشند؟
برشی از اضطراب یک بیمار خاص
این روزها علاوه بر ترس از ابتلا به ویروس کرونا، کمبود دارو و تخت بیمارستان‌ها مردم را دچار سردرگمی کرده است
زهرا رستگارمقدم ـ خبرنگار
اواخر مهرماه بود که رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان همدان از ابتلای ۴۸ بیمار دیالیزی استان به ویروس کرونا خبر داد. ابوالفتح میرزایی گفت که از ابتدای شیوع ویروس کرونا ۴۸نفر از بیمارانی که مشکل نارسایی کلیه داشته و دیالیز می‌شدند، در این استان به کرونا مبتلا شده و از این تعداد، ۴۱نفر فوت کرده‌اند. او در ادامه این خبر نسبت به مشکلات تامین داروهای بیماران خاص ابراز نگرانی کرده بود. این در حالی است که از همان روزهای شیوع کرونا، اعمال جراحی پیوند عضو متوقف شد و بلافاصله با تشکیل کمیته‌های علمی، پروتکل‌های پیوندی طراحی شدند. تعداد پیوندها در ۶ماه ابتدایی سال۹۹ نسبت به‌مدت مشابه سال گذشته، تقریبا ۳۰درصد کاهش داشته. گفته می‌شود، از آنجا که تولید بعضی از این داروها در انحصار یک یا دو کشور است، به‌دلیل تحریم‌های اعمال شده تهیه آنها سخت شده است. با انجام بیش از ۶۰هزار عمل پیوند در کشور، این روند در مدتی که ویروس کرونا در دنیا و ایران شایع شده، کمی نگران‌کننده به‌نظر می‌رسد. اما بیماران خاص در این دوران چه کرده و چطور داروهای خود را تامین می‌کنند؟ نگرانی اصلی آنها چیست؟ دارو، بستری در بیمارستان یا ترس ابتلا به ویروس کرونا؟
دلهره ابتلا به ویروس کرونا
بیماران دیابتی، کلیوی، تالاسمی،ام‌اس، سرطانی و هموفیلی در دسته بیماران خاص قرار‌دارند. این بیماران در شرایط کرونایی گاهی برای گرفتن داروهای مورد‌نیاز خود مجبورند چند ساعت در داروخانه‌ها به‌عنوان یکی از مکان‌های آلوده و شلوغ، منتظر بمانند. بیماران خاص بنا به شرایط ویژه مجبورند تا آخر عمرشان دارو مصرف کنند، ولی به‌علت هزینه بالای دارو و با توجه به اینکه داروهایشان با حمایت‌های دولتی تامین می‌شود، باید در داروخانه‌های معدودی این داروها را تهیه کنند. دسترس نبودن داروهای مورد‌نیاز در هر داروخانه یا حذف حمایت دولتی از آنها درصورت تامین از داروخانه‌های دیگر موجب ازدحام برای تهیه دارو شده و این شرایط جان بیمار را به خطر می‌اندازد. این در حالی است که با شیوع بیماری کووید-۱۹ از نخستین توصیه‌های سازمان بهداشت جهانی برای جلوگیری از مرگ‌ومیر و صدمات ناشی از این بیماری، دور نگه‌داشتن افراد با بیماری‌های زمینه‌ای و خاص، از هر تجمعی بوده است. فاطمه که خود و پدر و مادرش درگیر بیماری آسم هستند، می‌گوید: «روزهای خیلی پراسترسی را می‌گذرانیم. من دبیرم. خیلی پیگیری کردم که امسال را مرخصی بگیرم. ولی با اینکه معاونت درمان استان هم بیماری من را تأیید کرد، باز هم اداره موافقت نکرد». او نگران است که بیمار شود. اما این نگرانی در بیماران خاص جدی‌تر و نگران‌کننده‌تر است. علی می‌گوید: «مدت زمان تهیه دارو، گرفتن تأییدیه و اعمال فرانشیز دولتی در سیستم آنلاین گاهی ساعت‌ها زمان می‌برد. در این بین بسیاری از کسانی که به داروخانه مراجعه می‌کنند، برای تهیه داروی بیماری کرونا مراجعه کرده‌اند. تصور کنید این شرایط برای یک بیمار زمینه‌ای چقدر دلهره‌آور است».
در به در دنبال دارو
بیماران کلیوی از بیمارانی هستند که به‌علت ابتلا به بعضی بیماری‌ها چون دیابت، فشار خون و... کلیه‌هایشان از کار افتاده و باید در طول هفته 3بار دیالیز شوند؛ بیمارانی که به‌صورت «صفاقی» با نصب دستگاه در منزل مراحل دیالیزشان را پشت سر می‌گذارند. بیماران دیالیز، پس از دیالیز مجبورند برای جبران کم‌خونی آمپول اپرکس تزریق کنند که دارویی خاص است. بیماری که از نظر جسمی دچار ضعف ایمنی شده، بدنش مستعد گرفتاری با هر ویروسی است. مرضیه می‌گوید برادرش درگیر دیابت نوع یک است؛ «دیابت نوع یک، به معنی نیاز هر روزه به انسولین تزریقی است. بیشتر از یک سال است که من داروهای برادرم را تهیه می‌کنم؛ به‌خاطر اینکه انسولین قلمی کمیاب شده و پیدا کردنش سخت است. از طرفی می‌خواهم علاوه بر رنج بیماری فشار دیگری را به دوش نکشد. مشکل پیدا نشدن دارو، فشار روانی زیادی به بیمار تحمیل می‌کند. خصوصا درباره دارویی که هر روز به آن نیاز دارد». این در حالی است که به گفته مرضیه برای پیدا کردن این دارو، به همه داروخانه‌ها سر زده تا مگر یک قلم، از این دارو پیدا کند که مساوی است با مصرف یک هفته بیمار. او می‌گوید: «از ۶ماه پیش دیگر همه موجودی داروخانه‌ها تمام شد. به هیچ‌یک از اعضای خانواده ام نگفتم تا نگران‌شان نکنم، اما هر شب کابوس می‌بینم. در کل تهران چند داروخانه این دارو را عرضه می‌کنند و هر ماه هم فقط یکی از آنها موجودی دارد؛ هلال‌احمر، 13 آبان،
٢٩ فروردین، داروخانه بیماری‌های خاص و داروخانه شهید کاظمی». او تعریف می‌کند علاوه بر اینکه باید ساعتی در فضای داروخانه با دیگر بیماران منتظر گرفتن دارو باشد، گاهی حتی دارو به او نمی‌رسد: «چند هفته پیش با داروخانه ٢٩فروردین تماس گرفتم، گفت تعداد کمی موجودی دارد و اگر می‌خواهم باید زودتر بروم. درخواست کردم برایم نگه دارد چون مسافت زیادی را باید طی می‌کردم. اما بی‌فایده بود و گفت: خانم زود بدو بیا. تا برسم دارو تمام‌شده بود. مستأصل بودم و گریه می‌کردم. این وضعیت تهران است. برادرم به‌خاطر موقعیت کارش 2سال است در کاشان زندگی می‌کند. در هیچ کدام از داروخانه‌های این شهر، انسولین قلمی پیدا نمی‌کند و من مجبورم از تهران برایش خریداری کنم. این در حالی است که داروخانه‌ای مثل ١٣ آبان، بدون دفترچه دارو نمی‌دهد. دقت کن: بدون نسخه نه! بدون دفترچه».
بی‌توجهی‌ها آزاردهنده است
بیماران ام‌اس نیز برای کنترل بیماری و کاهش آسیب و عوارض ناشی از آن مجبورند داروهایی به‌صورت خوراکی و تزریقی مصرف کنند. بسته به‌شدت بیماری، گاهی مصرف روزانه یا ماهانه است که بخشی از این داروها از جمله تبازیو حمایت دولتی می‌شود. هر بیمار ام‌اس پس از تأیید بیماریش از طرف متخصص مغز، برای تشکیل پرونده به بیمه معرفی می‌شود تا از خدمات دولتی و قیمت پایین‌تر داروها بهره‌مند شود. اما در هر بار مراجعه به داروخانه، باید چندین ساعت در صف انتظار باشد. مهری می‌گوید: «بیمار ام‌اس داروی سرکوب‌کننده سیستم ایمنی بدن مصرف می‌کند و در معرض خطر ابتلا به بیماری ویروسی است. پس باید کمتر در مکان‌های پرتردد و آلوده مثل داروخانه تردد کند. بیمار ام‌اس با یک عفونت ساده مثل سرماخوردگی می‌تواند علائم بیماری‌اش چند‌برابر شود». این وضعیت در بیماران سرطانی تشدید می‌شود. مسعود که مدتی است درگیر بیماری سرطان و مراحل شیمی‌درمانی پدرش است می‌گوید: «ما با همه مصایب این روزهای بیماران درگیریم. اما بی‌توجهی‌ها آزاردهنده‌تر است. متأسفانه امکان ویزیت، شیمی‌درمانی یا تزریق خون در بیمارستان وجود ندارد. بعضی داروها کمیاب است یا خارجی آن یا دوز مورد‌نظر پیدا‌نمی‌شود. اورژانس پذیرش نمی‌کند، پزشکان به‌دلیل مشغله زیاد، وقت کمتری می‌گذارند». محمد برادر مسعود در تأیید حرف‌های او می‌گوید: «برادرم باید چند روز به هلال‌احمر و... برود تا داروهای شیمی درمانی را با قیمت گزاف تهیه کند». این وضعیت را تارا نیز که همسرش مدتی است درگیر بیماری سرطان است تأیید می‌کند و می‌گوید: «نگرانی ابتلا، کم‌شدن پیگیری‌های پزشکی، کم‌شدن روابط در دوره کرونا، همه و همه روحیه بیماران را ضعیف‌تر از گذشته کرده. برای بعضی بیماران سرطانی و ام‌اس هورمون استرس و دوپامین دوچندان ترشح می‌شود و این خود باعث عود بیماری خواهد بود».
ترس از بیمارستان‌ها
تالاسمی از مجموعه بیماری‌های خاص به شمار می‌رود. بیمار تالاسمی در کل زندگی همواره باید دارو مصرف و خون تزریق کند. بیماران تالاسمی در طول زندگی خود با درد و رنج ناشی از عوارض بیماری خود سر‌می‌کنند. این بیماران هم برای تامین بخشی از داروهای مورد‌نیاز خود باید ساعاتی را ماهانه در صف‌های انتظار سپری‌کنند تا دارو را با نرخ دولتی بگیرند. مانی که پرستار است و خود به‌دلیل حضور در بیمارستان دوره بیماری کرونا را نیز پشت سر گذاشته می‌گوید: «بیماران با ترس و لرز به بیمارستان می‌آیند. در حالی که استرس برایشان کشنده است. گاهی همین خودداری از حضور در بیمارستان، جان بیمار را به خطر می‌اندازد». از طرفی پیشنهاد می‌شود بیمه‌ها با تأیید یکساله داروی این بیماران، از هر بار مراجعه به داروخانه و صف چند‌ساعته برای تأیید دارو به بهبود این روند کمک کنند. حمید که خود در آزمایشگاه کار می‌کند می‌گوید: «حالا حتی پیدا کردن ویتامینc هم دشوار شده. داروی وارفارین برای یک بیمار قلبی واجب است. درحالی‌که هر‌ماه فقط 50 تا به بیماران قلبی داده‌می‌شود و یک بیمار باید روزی ۴عدد از این قرص را مصرف کند. این یعنی فقط داروی ۱۲روز بیمار، بعدش باید چه کرد؟ این دارو برای بیماران قلبی حیاتی است».
بیماران خاص شاید این روزها را سخت‌تر از پیش سپری می‌کنند. کمبود دارو، خودداری از بستری‌شدن و ترس از ابتلا به ویروس کرونا حال این بیماران را وخیم‌تر و روند بهبودشان را دشوارتر کرده است. در عین حال خانواده‌ها نگران زنده‌ماندن عزیزان‌شان هستند.
