در میانه طوفان کرونا
آمار و ارقام درباره افراد با مشکلات خاص مثل بیماری‌های صعب‌العلاج، معلولیت‌ها و بیماری‌های نادر
نیلوفر جلالی ـ روزنامه‌نگار
میلیون‌ها نفر در ایران برای درمان یا کنترل بیماری‌های خود از دارو استفاده می‌کنند، میلیون‌ها نفر هستند که نه فقط در دوران کرونا بلکه در همه طول عمر خود باید با شرایط خاص زندگی کنار بیایند و قدرتمندانه مقابل همه محدودیت‌ها بایستند. میلیون‌ها نفر در ایران هستند که در دوران کرونا علاوه بر محدودیت‌ها و سختی‌های همیشگی باید مراقبت‌ها ، هزینه‌ها و ترس‌های بسیار بیشتری داشته باشند. میلیون‌ها نفر که با یکی از بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج، بدون درمان، نادر و... دست به گریبان‌اند. البته هنوز نمی‌توان تعریف خاصی از این نوع بیماری‌ها و تفاوت‌هایشان ارائه کرد. اینکه تفاوت بین بیماری خاص با صعب‌العلاج چیست و چرا مثلا یکی می‌تواند خدمات درمانی لازم را بگیرد و یکی دیگر با یک نوع دیگر بیماری سخت و همیشگی نمی‌تواند. هنوز تعریف جامع و اینکه مثلا امراض خاص شامل چه نوع بیماری‌هایی می‌شود وجود ندارد. با این حال می‌دانیم بیماری‌هایی مثل تالاسمی، هموفیلی،ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، سرطان، بیماری‌های ریوی و... جزو انواع بیماری‌های خاص محسوب می‌شوند. بیماری‌های دیگری داریم که به آنها بیماری نادر گفته می‌شود و افراد درگیر در هر نوع از این نوع بیماری‌ها تعدادشان اندک است. افرادی مانند معلولان جسمی- حرکتی، نابینایان، مبتلایان به سندروم داون و بسیاری موارد دیگر که دوران کرونا برای آنها نیز بیش از افراد دیگر جامعه سختی به همراه داشته است. در حالت عادی نیز افراد دارای این مشکلات معمولا برای انواع کارها از تامین دارو گرفته تا هزینه‌های درمان دچار انواع مسائل هستند. کرونا وضعیت معیشتی خانواده‌های درگیر با انواع بیماری‌ها را از گذشته سخت‌تر کرده است. افراد درگیر در انواع مشکلات جسمی و بیماری‌ها، در کشور ما میلیون‌ها نفر‌ند. گفته می‌شود فقط 5میلیون بیمار دیابتی داریم و سالانه یک‌درصد به این تعداد اضافه می‌شود. پس قطعا چنین جمعیت‌هایی نیازمند امکانات و توجه خاص‌تری هستند. در ادامه نگاهی انداخته‌ایم به آمار و ارقام مربوط به بیماری‌های خاص یا سخت درمان.
معلولیت‌ها
10میلیون نفر در کشور دارای یکی از انواع معلولیت‌ها هستند.
4میلیون نفر دچار معلولیت شدید و خیلی شدیدند.
یک‌میلیون‌و300هزار نفر از معلولان تحت پوشش بهزیستی هستند.
520هزار نفر آمار افراد ناشنوا و کم‌شنوای تحت پوشش بهزیستی است.
سالانه 1500ناشنوای جدید در کشور متولد می‌شود.
190هزار نابینا وکم بینا در بهزیستی پرونده دارند.
450هزار معلول جسمی- حرکتی از سوی بهزیستی شناسایی شده‌اند.
بیماری‌های خاص
در ابتدا بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی، تحت پوشش بنیاد بیماری‌های خاص بودند. بیماری‌های سرطان،ام‌اس، بیماری‌های متابولیک،پروانهای، بیماری‌های ریوی، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، دیستروفی و... از بیماری‌هایی بودند که به مرور زمان به‌عنوان بیماری خاص معرفی شدند. 500هزار نفر مجموع مبتلایان به بیماری‌های خاص در کشور است و این آمار تنها شامل بیماران خاصی می‌شود که دولت آنها را شناسایی کرده است.
40نوع بیماری در فهرست بیماری‌های خاص قرار‌داده شده است.
۵میلیون‌و۳۰۰ هزار نفر دیابتی و ۸. ۵میلیون نفر مبتلا به پیش دیابت هستند.
یک‌درصد سالانه به مبتلایان دیابت در کشور افزوده می‌شود.
یک‌درصد افراد جامعه مبتلا به اختلال اوتیسم هستند.
10هزار بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک در کشور داریم.
100بیمار مبتلا به بیماری پروانهای (EB)وجود دارند.
700هزار نفر در ایران به اوتیسم مبتلا هستند.
5000نفر از مبتلایان به اوتیسم خدمات دریافت می‌کنند.
80هزار نفر مبتلا به ام‌اس در کشور داریم.
5000نفرسالانه در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا می‌شوند.
12هزار‌نفر در ایران به هموفیلی مبتلا هستند.
18هزار‌و600نفر از مردم ایران به تالاسمی دچارند.
۱۱۰تا ۱۱۵هزار نفر سالانه بیمار جدید مبتلا به سرطان داریم.
بیماری‌های نادر
332بیماری نادر شناسایی شده که در برخی بیماری‌ها آمار مبتلایان به آنها در حد چند نفر است.
4580بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است.
8بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور است.
نوروفیبروماتوز در صدر شایع‌ترین بیماری‌های نادر ایران است.
میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار دارند.
مراقبت‌های ویژه بیماران خاص در دوران کرونا
افراد مبتلا به بیماری‌های خاص یا صعب‌العلاج فارغ از اینکه چه نوع درمان یا دارویی را مصرف می‌کنند و آیا تأثیر کرونا بر بیماری آنها تا چه حد است، باید مراقبت‌های ویژه‌ای را به‌کار گیرند:
در همه حال از افرادی که با آنها در یک خانه زندگی می‌کنید، یک‌و‌نیم متر فاصله بگیرید.
دستان خود را به‌طور کامل و مکرر بشویید.
از افرادی که با آنها در یک خانه زندگی می‌کنید بخواهید همه اقدامات احتیاطی لازم را که در بالا ذکر شد انجام دهند.
مکمل‌های دارای ویتامین C یا خوردن غذاهای سرشار از ویتامین C را در دستور کار بگذارید.
یک رژیم غذایی سالم داشته‌باشید که شامل کربوهیدرات، چربی و قند کم و پروتئین، میوه‌ها و سبزیجات باشد.
به میزان کافی بخوابید.
با ورزش، مدیتیشن یا یوگا، اضطراب و استرس را مدیریت کنید.
از مصرف داروهای غیرمجاز بپرهیزید.
