چالش جهانی حریم اطلاعات شخصی
کسانی که اطلاعات ما را در اختیار دارند چه وظایفی برای حفظ آن باید انجام دهند؟
وزارت بهداشت، درمان و مراقبت اجتماعی انگلیس چندی پیش اطلاعات پزشکی میلیونها نفر از بیماران سازمان خدمات بهداشت ملی را به آمریکاییها و سایر شرکتهای دارویی فروخت که به زعم کارشناسان این حوزه، با دادن آدرس اشتباه به مردم درباره ناشناس و خصوصی بودن این اطلاعات به اعتماد آنها خیانت شده است.
به گزارش گاردین، یکی از مقامات ارشد خدمات بهداشت ملی انگلیس به Observer گفته بود اطلاعات بیمارانی که از مراکز جراحی عمومی و بیمارستانها جمعآوری شده است - و سپس به مبلغ هنگفتی برای تحقیقات فروخته شده است- میتواند آنها را با پزشک معالجشان در مرکز جراحی عمومی پیوند بزند. او گفت که شواهد روشنی وجود دارد از اینکه این کار توسط شرکتها و مؤسسههایی انجام شده است که اطلاعات را از وزارت بهداشت خریداری و نفراتی را که سابقه پزشکی بسیار خاصی داشتهاند شناسایی کردهاند.
با اعلام مقام ارشد سازمان خدمات بهداشت عمومی، نگرانیها از بابت ناشناس نبودن اطلاعات زیاد شد، این فرد که نامی از او ذکر نشده است معتقد بود حقیقت به مردم گفته نمیشود. با این حال وزارت بهداشت انگلیس همچنان تأکید داشت که پس از اطمینان کامل از ناشناسبودن اطلاعات و محرمانه بودن، آنها را به فروش رسانده است.
دسترسی به اطلاعات
در دسامبر مجله Observer فاش کرد که دولت انگلیس 10میلیون پوند در سال 2018بابت اعطای مجوز به سازمانهای تجاری و دانشگاهی در سراسر جهان که درخواست دسترسی به دادههای بهاصطلاح ناشناس را داشتند به جیب زده است.
دسترسی به اطلاعات سازمان خدمات بهداشت ملی بهشدت از سوی محققان و شرکتهای دارویی دنبال میشود چرا که این سازمان یکی از بزرگترین و متمرکزترین سازمانهای عمومی در نوع خود با منابع اطلاعاتی منحصر به فرد است. واشنگتن بهطور خیلی شفاف گفته است که میخواهد به مدارک بهداشتی ثبتشده 55میلیون نفر بریتانیایی دسترسی نامحدود داشته باشد – که تخمین زده شده ارزش کلی آن 10میلیارد پوند در سال است- بهعنوان بخشی از هرگونه توافقنامه تجاری پس از برگزیت.
جزئیات کمی که سال گذشته از جلسات مقامات تجاری آمریکا و انگلیس به بیرون درز کرد نشان داد که کسب هرچه بیشتر دادههای پزشکی انگلستان از اولویتهای اصلی صنعت داروسازی ایالات متحده است. حالا وزارت بهداشت و آژانسهایی که مسئول اعطای این مجوزها و فروش این اطلاعات هستند بهشدت تحت فشار قرار گرفتند تا کنترل روی حفظ حریم شخصی بیمار و عدمسوءاستفاده از اطلاعات بیمار را بیشتر کنند. پروفسور «ارکه بویتن» مدیر انیستیتوی Cyber Technology در دانشگاه دومانتفورت لسیستر گفت: شفاف بگویم که اطلاعات بیماران بهطور ناشناس فروخته نشده است. اطلاعات پزشکی بیمار هرچه غنیتر و جزئیتر باشد بیشتر بهکار کارشناسان میآید. بویتن معتقد است باید بیشتر به کنترل و محدود کردن فروش اطلاعات اندیشیده شود تا از فروش بالقوه آن توسط خریدار اولیه به شرکتهایی که دارای فروشگاههای بزرگ اطلاعاتی و دسترسی جهانی هستند جلوگیری شود؛ اگر گوگل برای مثال قرار بود از این اطلاعات استفاده و درمان سرطان را پیدا کند و بخواهد آن را در ازای مبلغ هنگفتی بهخود سازمان خدمات بهداشت ملی بفروشد فکر میکنم با یک حقه بزرگ روبهرو میشویم. پیش از این ادعا میشد سازمان خدمات بهداشت ملی اطلاعات پزشکی میلیونها بیمار را به شرکتهای بیمه فروخته است.
فیل بوث، مسئول هماهنگی medConfidential که نسبت به عدمحفظ حریم اطلاعات پزشکی اعتراض داشت گفت: بیماران باید بدانند که اطلاعاتشان چگونه و توسط چهکسی مورد استفاده قرار میگیرد.
این ادعا که اطلاعات آنها ناشناس است درحالیکه نیست و فروش آن به شرکتهای دارویی و فناوری یا حتی واسطهها یک خیانت بزرگ به اعتماد مردم است. افرادی که بابت چنین خیانتها و بیاحترامیهایی نگران هستند کاملا حق دارند که اطلاعات شخصی خود و خانوادهشان را از سیستمهای اطلاعاتی پزشکی بیرون بکشند.
نیل باتیا که رهبری مدیریت اطلاعات و پشتیبانی اطلاعات در همپشایر را دارد، میگوید: اطلاعات کاملا ناشناس به سختی بهدست میآید با وجود این اطلاعات زیادی از همه ما روی خروجیهای سایتها و شبکههای اجتماعی زیادی وجود دارد که توسط شرکتهایی مانند فیسبوک و گوگل نگهداری میشود و به لطف نشر زیاد اطلاعات در سالهای اخیر بسیاری از اطلاعات شخصی ما در هرجایی وجود دارد. در حقیقت تقریبا غیرممکن است اطلاعات ثبت شده کاملا ناشناس باقی بماند.
پیگیری یک ماجرا
دسترسی به اطلاعات سازمان خدمات بهداشت ملی بهشدت از سوی محققان و شرکتهای دارویی دنبال میشود چرا که این سازمان یکی از بزرگترین و متمرکزترین سازمانهای عمومی در نوع خود با منابع اطلاعاتی منحصر به فرد است