3 سال سن دارد اما نهتنها توانایی خاصی برای تکلم ندارد بلکه هیچگونه تمایلی هم به بازی با همسالان خود ندارد و حتی زمانیکه برای بازی به پارک میرود ترجیح میدهد گوشهای بنشیند و آرام باشد؛ آن هم در سنی که اوج بازی و پویایی یک کودک است. پدر و مادر و خانواده هم نمیتوانند با او ارتباط برقرار کنند.
حتی زمانی هم که به مدرسه برود همچنان متفاوت از سایر همکلاسیهایش آرام و به قولی سرش بهکار خودش است. با این همه دانشآموزی است با حافظهای بسیارقوی که میتواند در کوتاهترین زمان ممکن کل نقشه مترو یا اتوبوسهای تندرو را حفظ کند اما فکر اینکه بخواهد برای رسیدن به منزل مسیرش را تغییر دهد او را دچار وحشت میکند. همه اینها ویژگی یک بیماری است بهنام اوتیسم که به عقیده روانپزشکان، نوعی اختلال در رشد است هرچند درمان ندارد اما اگر در کمتر از 3سالگی تشخیص داده و خدمات لازم به بیماران ارائه شود این کودکان میتوانند ازپس فعالیتهای روزانه خود برآیند.
ضمن اینکه هزینههای توانبخشی این افراد بین 1.5تا 2میلیون تومان در ماه است که هزینهای گزاف بر دوش خانوادههای بیماران است و این در حالی است که بیمهها توجه جدی به این موضوع ندارند، اما حالا خبرهای خوبی برای این بیماران به گوش میرسد چرا که پس از سالها پیگیری و چشمانتظاری مبتلایان به اوتیسم، اماس، پروانهای و متابولیک جزوبیماریهای خاص شناخته شدهاند و دولت مکلف شده بخشی ازهزینه این بیماران را همانند بیماران خاص محاسبه کند؛ این در حالی است که مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران دراین باره به همشهری میگوید: اگرچه از اقدام کمیسیون تلفیق برای چنین حمایتی سپاسگزاریم اما اگر بودجه برای این مصوبه تخصیص نیابد بهطورقطع این مصوبه کارآمدی لازم را نخواهد داشت.
پیش از این نیز معاون اجتماعی وزارت بهداشت در این باره گفته بود: اگرچه مصوبه کنونی باری را از دوش بیماریهایی که جدیدا به فهرست افزوده شدهاند، برمیدارد اما با کاهش سهم بیماران قبلی، بار افراد و خانوادههای دچار آن بیماریها را با افزایش مواجه خواهد کرد.
محمدهادی ایازی درادامه افزود: قرارگرفتن بیماریهای متابولیک، اماس، پروانهای و اوتیسم در پوشش بیمهای بیماران خاص و صعبالعلاج اقدام بسیار خوبی است چرا که این بیماریها هزینههای سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانوادهها، بیماران و نظام سلامت تحمیل میکند اما نمایندگان مجلس باید به این مسئله توجه کنند سهمی را که برای این امر اختصاص دادهاند از ردیف بیماریهای خاص و صعبالعلاجی است که قبلا در فهرست بیماران خاص قرار داشتند و شمار آنها نیز اندک نیست؛ بهعبارت دیگر، مصوبه مجلس بودجه موجود را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم میکند؛ بنابراین مجلس باید بودجه بیماریهای خاص را افزایش دهد.
بودجه بیماران خاص باید افزایش پیدا کند
جبار کوچکینژاد، عضو کمیسیون تلفیق مجلس هم معتقد است: اگرچه بودجه نظام سلامت تعیین شده است، اما ارائه خدمات به گروه جدیدی از بیماران خاص که به تازگی وارد لیست شدهاند، به تخصیص اعتبارات بیشتر نیاز دارد. وی افزود: نمیتوان تعهد جدیدی را ایجاد کرد، اما اعتبار جدیدی به آن تخصیص نداد و بگوییم با همان بودجهای که تعیین شده است، باید هزینههای درمان بیماران جدید خاص را نیز پوشش دهید.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه حداقل هزینه برای درمان مبتلایان به اختلال اوتیسم 2میلیون تومان درماه است، گفت: متأسفانه بیمهها زیر بار پوشش این اختلال نمیروند. وی با بیان اینکه در تهران1200کودک اوتیسم تحت پوشش انجمن قرار دارند، افزود: از این تعداد حدود300نفر از خانوادهها زیر خط فقر هستند که امیدواریم با تصویب نهایی سند جامع اوتیسم مشکلات عدیدهای که با آن روبهرو هستیم رفع شود.