فریاد بی‌صدای بیماران پروانه‌ای در زابل

بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یک بیماری پوستی و اختلال ژنتیکی پوستی است که سطح پوست افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب‌های پروتئینی و کلاژنی به درستی تشکیل نمی‌شود و با کوچک‌ترین اصطکاک یا تماس زخم‌هایی در سطح پوست ایجاد می‌شود. این بیماری وابسته به هیچ قومیت یا نژاد یا جنسیت زن و مرد نیست و در تمامی آن‌ها به یک نسبت شایع است. 

بیماری ای‌‌بی بر اثر یک جهش ژنتیکی رخ می‌دهد و می‌تواند هم به صورت مادرزادی و هم در سنین بالاتر افراد را درگیر کند که برخی از مهم‌ترین علائم اولیه بیماری ای‌بی شامل مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول در نواحی نزدیک گلو و دهان و ایجاد مشکلات بلع، تاول‌های پوستی با تغییر دما، مشکلات دندان و لثه و همین طور تغییر شکل ناخن‌هاست. در کنار این مشکلات هزینه‌های درمان این بیماری نیز بسیار بالاست. 

به گزارش عصر هامون، دیگر از صحبت کردن خسته شده بود. خودش می‌گفت به هر دری زدم و با هر مسئولی صحبت کردم صدایم را نشنیده است. حالا با صدای بلند می‌گویم شاید کسی به فریادم برسد. بااصرار می‌گفت: صدای نداری و ناتوانی‌ام را به تهران برسانید؛ چراکه دیگر به مسئولان سیستان و بلوچستان امیدی ندارم. 

حرف‌هایش را از شغلش شروع کرد که در بازار زابل دست‌فروشی می‌کند و میوه می‌فروشد تا حداقل خرج زندگی برای بقای خود، همسر و دو فرزند بیمارش را تأمین کند؛ اما دل پر دردی داشت. می‌گفت بومی سیستان هستم، اما از بیکاری به دست‌فروشی روی آورده‌ام. 

 «منصور خواجه» ساکن بخش پشت‌آب در روستای حجت‌آباد شهرستان زابل در استان سیستان و بلوچستان است. وی سفره دلش را با شرح حال بیماری وخیم فرزند 12 ساله‌اش «علی» آغاز کرد و گفت: وقتی به دنیا آمد به طور مادرزاد بیماری پروانه‌ای (‌ای‌بی) داشت. نه توان راه رفتن دارد و نه می‌تواند حرف بزند و همچون تکه گوشتی در گوشه خانه فقط روزها را شب می‌کند و شب را به صبح می‌رساند. 

علی‌رغم تمامی مشکلاتی که برای‌ تر و خشک کردن این فرزند معلول و بیمارش داشت، باز هم خداوند را شاکر بود، ولی ناامیدی‌اش از مسئولان دولتی، کمیته امداد و بهزیستی را نمی‌توانست پنهان کند. 

حرف‌هایش درباره علی تمام نشده بود که آبله و زخم‌های تن «یونس»، فرزند 13 ساله دیگرش، محور گفت‌و‌گو را عوض کرد و دقایقی هم از بیماری فرزند دومش گفت. از هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان فرزندانش سخن به میان آورد. 

خواجه افزود: من با داشتن 2 فرزند با این شرایط وخیم بیماری فقط ماهی 150 هزار تومان از این همه اداره و ارگان و انجمن کمک دریافت می‌کنم که هزینه پوشک بچه‌ها هم نمی‌شود. این مبلغ را هم بهزیستی پرداخت می‌کند.