راه نجات از جزیره ناشناخته ام اس

خدیجه ستارزاده | البرز- خبرنگار


شاید تا 10 سال قبل نام بیماری ام‌اس به گوشمان هم نخورده بود، اما به دلیل افزایش بی‌رویه و دور از انتظار آمار این بیماری،  مدتی است اسمش زیاد به گوش می‌رسد، اما شناخت و آگاهی مناسبی از این بیماری در جامعه وجود ندارد. این مساله باعث دیر مطلع شدن بسیاری از افراد از ابتلا به این بیماری شده است، در حالی که در صورت زود مطلع شدن از بیماری خود می‌توانند در کنترل آن موفق‌تر عمل کنند. 

از طرفی شناخت ناکافی از این بیماری باعث می‌شود افراد دیگر جامعه به این بیماری به عنوان یک بیماری خطرناک، در پایان ویلچرنشینی و حتی کشنده نگاه کنند، در صورتی که طبق بررسی‌های انجام‌شده و تجربیات بیماران مبتلا به ‌ام‌اس، این بیماری نه‌تنها خطرناک و بازدارنده از فعالیت‌های روزمره نیست، بلکه با حمایت‌های عاطفی، داشتن روحیه مناسب و آرامش، مبتلایان می‌توانند به زندگی عادی مانند دیگر افراد جامعه ادامه دهند.


تحصیل در دانشگاه بعد از بیماری

جوان 31 ساله‌ای که بیش از 8 سال است به ام‌اس مبتلا شده می‌گوید: این بیماری شبیه چیزی نیست که در ذهن مردم وجود دارد و نبود آگاهی و فرهنگ برخورد با آن، بزرگ‌ترین مشکل در روند این بیماری است. در حالی که اگر در مورد ‌ام‌اس فرهنگ‌سازی مناسب انجام شود، طبق شعار انجمن ‌ام‌اس ایران که «باهم ‌ام‌اس را شکست می‌دهیم»، این امر محقق می‌شود.

«نیکو بیات» که بعد از ابتلا به این بیماری با شرکت در کنکور در رشته‌ آی‌تی دانشگاه امیرکبیر تحصیل می‌کند، می‌گوید: بزرگ کردن این بیماری باعث می‌شود افراد مبتلا، بدون شناخت از توانایی‌های خود، احساس ضعف و سرخوردگی کنند و جایی برای خود در جامعه نمی‌بینند.
وی می‌افزاید: نگاه جامعه به بیماران‌ ام‌اس و حمایت عاطفی از آنها تاثیر مستقیم در روند درمان بیماری دارد. مقوله ازدواج یکی از مهم‌ترین مسائل و دغدغه‌های این افراد است و با مشکلات و تبعات زیادی مواجه هستند.

وی ادامه می‌دهد: بسیاری از افراد وقتی بعد از خواستگاری از دختری آگاه می‌شوند که ‌ام‌اس دارد کنار می‌کشند و یا بالعکس وقتی پسری مبتلا به خواستگاری می‌رود، پس از اعلام بیماری خود با جواب منفی مواجه می‌شود و یا در بسیاری زوج‌ها با آگاهی از بیماری یکی از طرفین کار به طلاق می‌کشد که این شکست وضعیت روحی را حاد و درنتیجه پیشرفت بیماری را سریع‌تر می‌کند.
بیات که بیش از یک سال است ازدواج کرده است می‌گوید: بسیاری از خواستگارانم پس از اطلاع از بیماری‌ام کنار می‌کشیدند، اما همسرم با آگاهی کامل از بیماری من برای ازدواج قدم جلو گذاشت و علاوه بر وی، خانواده اش هم این مساله را پذیرفتند و به عنوان یک مشکل به آن نگاه نکردند.

وی با اشاره به بیماری کلیوی و دیالیز شدن مادرش می‌افزاید: اطلاع از بیماری من شرایط مادرم را بدتر کرد و من از همان ابتدا تلاشم بر این بود که با غلبه بر بیماری خود، بتوانم به بهبود حال مادرم کمک کنم.
بیات که به کارهای هنری و کشیدن تابلو و تصویرسازی مشغول است و در انجمن ‌ام‌اس هم آموزش می‌دهد می‌گوید: اولین تابلویی که بعد از بیماری کشیدم، به قدری مادرم را خوشحال کرد که از اشتیاق او من هم خوشحال بودم.
 این دختر جوان می‌گوید: من انرژی خود را از مادر و همسرم می‌گیرم و با شرایط روحی خوب و آرامشی که دارم وضعیت بیماری‌ام رو به بهبود است و تعدادی از پلاک‌های خونم محو شده‌اند.


بیماری خاموش

دختر 25 ساله‌ای که 5 سال قبل از بیماری خود مطلع شده است می‌گوید: ‌ام‌اس بیماری خاموشی است که سال‌ها در بدن هست اما متوجه آن نمی‌شویم. این بیماری 7 سال در بدنم بود اما از آن بی‌خبر بودم و در 20‌سالگی از ابتلا به آن آگاه شدم.
«صبورا افتاده» اظهار می‌کند: روزی که از بیماری خود باخبر شدم مانند هر شخص دیگری اول ناراحت بودم. به دلیل 2 بیماری همزمان ام‌اس و سنکوب قلبی 40 روز در بیمارستان بستری شدم، اما بعد از مشاوره روانشناس در بیمارستان نگاه خود را به بیماری تغییر داده و به آن مانند خواهرانم که همیشه همراهم هستند نگاه کردم تا با این نگاه دنبال بهترین راه باشم.

وی که پس از آگاهی از بیماری از تلاش و روند عادی زندگی عقب ننشسته و لیسانس و فوق لیسانسش را از دانشگاه تهران گرفته و اکنون عکاسی می‌کند و در انجمن ‌ام‌اس نیز به عنوان مربی«فتوشاپ، هنرهای دستی و تصویر‌سازی برای کودکان» فعالیت دارد می‌افزاید: ‌ام‌اس برایم هیچ محدودیتی ایجاد نکرد و اجازه ندادم تا مرا از فعالیت‌هایم محروم کند. وی می‌گوید: تغییری که این بیماری در من داشت این بود که تصمیم گرفتم اگر تا آن زمان از زندگی لذت چندانی نبرده بودم، از این پس 10 برابر لذت ببرم و اگر تا پیش از آن از توانایی‌های خود استفاده نکرده بودم همه توانم را برای ادامه زندگی به کار ببرم.

این دختر جوان با بیان این‌که اشتغال یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران ‌ام‌اس است می‌گوید: بسیاری از مبتلایان پس از ابتلا از کار برکنار می‌شوند و برخی نیز که تازه برای کار اقدام می‌کنند پس از آگاهی از بیماری، از به‌کارگیری وی امتناع می‌کنند که این مساله لطمه زیادی به آنها می‌زند.
وی می‌افزاید: هدفم این است که با آموزش هنرهایی که دارم به اعضای انجمن برای توانمندی آنها و اشتغالشان قدمی بردارم.


ارائه خدمات به بیماران

مدیرعامل انجمن بیماری ‌ام‌اس البرز با بیان این‌که دانشگاه علوم پزشکی البرز نسبت به استان‌های دیگر در ارائه خدمات به بیماران ‌ام‌اس پیشتاز است می‌گوید: همه داروهای ایرانی این بیماران در داروخانه هلال احمر رایگان است و از ابتدای سال خدمات دندان‌پزشکی و چشم‌پزشکی و همچنین ویزیت نورولوژی رایگان به اعضای انجمن ارائه می‌شود.

«لیلا هدایتی» با بیان این‌که انجمن ‌ام‌اس یک سازمان مردم‌نهاد است و مکان فعلی انجمن توسط یک فرد خیر در اختیار مجموعه قرار داده شده است می‌افزاید: به دلیل پله و مسیر نامناسب ورودی پارکینگ تا دفتر فعلی انجمن و از طرفی نبود هوا و تهویه مناسب در این مکان با در نظر گرفتن شرایط جسمانی سخت برخی بیماران، ضرورت دارد تا دفتر انجمن را به مکان مناسب‌تری منتقل کنیم و این امر نیازمند حمایت و همکاری نهادها و خیران است.

وی با بیان این‌که برای برگزاری کلاس‌های مورد نیاز برای بیماران محل مناسبی نداریم و همین موضوع باعث ریزش تعداد شرکت‌کنندگان شده است عنوان می‌کند: البته شهردار کرج در همایش روز جهانی ‌ام‌اس قول مکانی مناسب برای انجمن را داد که امیدواریم با مساعدت و پیگیری وی این اتفاق هرچه زودتر بیفتد.

هدایتی با اشاره به این‌که روزانه 2 تا 3 نفر به جمعیت مبتلایان به ‌ام‌اس البرز اضافه می‌شوند می‌گوید: این موضوع ضرورت آگاه‌سازی جامعه، همکاری و تعامل نهادهای مرتبط را بیشتر می‌کند تا بتوان از فرصت‌ها برای کنترل این بیماری و از تبعات و آسیب‌های ناشی از ناآگاهی در مورد آن جلوگیری کرد.
 

بیماری قرن و معجزه هنر

سخنگو و رئیس کمیسیون هنر شورای اسلامی شهر کرج که به پیشنهاد انجمن ام‌اس البرز به عنوان سفیر این انجمن انتخاب شده است، با بیان این‌که ام‌اس بیماری خاص قرن به شمار می‌رود که محصول استرس، اضطراب و شتاب‌زدگی شهرنشینی و مسائل عاطفی و اجتماعی است، می‌گوید: کشور ما نیز از این قاعده مستثنی نیست و در اطرافیان و دوستان تک‌تک ما یک نفر هست که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند.
به گزارش همشهری، «رحیم خستو» با تایید این‌که شناخت و نگاه مناسبی در جامعه به این بیماری وجود ندارد می‌گوید: برای تغییر نگاه جامعه به این بیماری جامعه‌شناسان، روانشناسان و مسئولان می‌توانند چاره‌اندیشی کنند.

وی با اشاره به این‌که بیشتر افراد مبتلا به ‌ام‌اس از افراد برگزیده اجتماع هستند می‌افزاید: پذیرش این‌که این بیماری شاید برای همه ما اتفاق بیفتد اهمیت زیادی دارد و باید پذیرفت که بیماری بخشی از زندگی است و ناتوانی جسمی نمی‌تواند بر اراده اثر بگذارد، چه بسا که با اراده قلبی می‌توان بر ناتوانی جسمی غلبه کرد.

وی با بیان این‌که بیشتر افراد از سنین جوانی به این بیماری مبتلا می‌شوند و اگر هم بر اثر این بیماری خانه‌نشین شوند در سنین پیری خواهد بود، تاکید می‌کند: توجه و فراهم کردن خدمات رفاهی و درمانی برای آنها از اهمیت زیادی برخوردار است، چراکه برای قشری که از طبقه متوسط به پایین هستند با وجود مشکلات مالی شرایط سخت‌تر خواهد بود.

سخنگوی کمیسیون هنر شورای اسلامی کرج اظهار می‌کند: با آسیب‌های زیادی که این سال‌ها قشر متوسط جامعه از نظر درآمد و اقتصاد دیدند، این بیماری در طبقات متوسط بیشتر دیده می‌شود که این امر افزایش خدمات و فضاهای عمومی برای آنها را ضروری می‌کند.
خستو طبق بررسی‌هایی که از این بیماری داشته است می‌گوید: هنر بین افراد مبتلا می‌تواند معجزه کند. در بین آنها کسانی که آثار هنری خلق می‌کنند و به نوعی به کار هنر مشغول هستند حال و شرایط بهتری دارند و اگر این افراد در مجامع عمومی و متنوع‌تر با فعالیت‌های هنری و فرهنگی مشغول باشند، گسترش شادی آنها می‌تواند تا حدود زیادی مشکلشان را حل کند.

وی که در دفتر انجمن حضور یافته با اشاره به فضای نامناسب انجمن می‌گوید: همین فضا نشانه کم‌کاری و عدم پذیرش مسئولیت توسط مسئولان استان است.
خستو در پاسخ به این پرسش که به عنوان سفیر این بیماری چه برنامه‌هایی دارد می‌گوید: باید بتوانم پیام بیماران ‌ام‌اس را به مدیران شهری منتقل کنم و تکلیفی برعهده من گذاشته شده که سعی می‌کنم مطالبات آنها را به عنوان نماینده مردم پیگیری کنم.
وی تاکید می‌کند: بیماری‌های خاص نیازمند توجه خاص نیز هستند و همه باید ببینیم دغدغه آن را داریم یا آن را فقط برای همسایه می‌بینیم. اگر این را درک کنیم می‌توانیم قدم مناسبی برای این بیماران برداریم.