درمان‌های میلیونی

آوین آزادی

ام اس، هموفیلی، تالاسمی، ای‌بی و... گرداب‌های بلعنده سلامتی و پول‌هستند. مبتلایان به بیماری‌های خاص برای درمان یا کنترل بیماری خود، گاهی به اندازه 3برابر حداقل دستمزد جامعه در‌ماه هزینه می‌کنند؛ هزینه‌هایی که به‌واسطه تحریم‌های اخیر برخلاف همه ادعاها، حالا چندین و چند‌برابر شده است و این تغییرات همچنان ادامه دارد، آن‌قدر که دیگر حتی پوشش 90درصدی بیمه سلامت هم کفافش را نمی‌دهد. از طرف دیگر تنها 5بیماری تالاسمی، دیالیز، هموفیلی، پیوند کلیه و ‌ام‌اس تحت پوشش بیمه سلامت هستند و سایر بیماری‌ها هنوز در  فهرست حمایت قرار ندارند. درمجموع، بسته خدمات بیماران خاص ازجمله هموفیلی و تالاسمی شامل 2قسمت است؛ یکی خدماتی است که از طریق بیمه‌ها ارائه می‌شود و این سازمان‌ها به‌صورت 100درصد خدماتی را برای این بیماران ارائه می‌دهند و دوم خدماتی است که بیمه‌ها مانند سایر بیماری‌ها،‌ درصدی از هزینه‌های آن را پوشش می‌دهند. داستان هر بیماری با بیماری دیگر فرق می‌کند اما در حوزه بیماری‌های خاص، برخی از خدمات ارائه‌شده به بیمار، تحت پوشش 100درصدی بیمه‌های تامین اجتماعی و سلامت قرار می‌گیرد و برخی دیگر بین 70تا 90درصد؛ البته در حوزه بیماری‌هایی مانند تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت مابه‌التفاوت هزینه آن را برای بیماران پرداخت می‌کند؛ این در حالی است که نیاز است داروهای وارداتی درمان برخی از بیماری‌ها مثل سرطان نیز مورد حمایت بیمه‌ها قرار گیرد، چرا که یکی از اصلی‌ترین اقلام هزینه‌‌بر این بیماران همین داروهاست.

ام اس

اوایل سال97، هزینه درمان مورد نیاز بیماران‌ ‌ام‌اس رده اول درمان، یک‌میلیون و 500هزار تومان و این مقدار در رده‌های درمانی که بیمار نیاز به بستری‌شدن دارد 5/5 میلیون در ماه اعلام شد. داروهای خوراکی و تزریقی مورد نیاز بیماران مبتلا به ‌ام اس حداقل یک میلیون‌و500هزار تومان روی دست‌شان خرج می‌گذارد؛ البته اغلب مبتلایان به ‌ام‌اس دارای دفترچه ویژه بیماری‌های خاص با پوشش بیمه‌ای 100درصدی هستند که طبق آن هزینه تمام‌شده هر بیمار با احتساب داروهای تجویزی، 40تا 50هزار تومان است و برای آن دسته از بیمارانی که داروهای وارداتی مصرف می‌کنند این مبلغ حداقل به 800هزارتومان می‌رسد.

سرطان

سرطان از آن دسته بیماری‌های فراگیر خانمانسوز است که تقریبا بار تامین مالی داروها و درمان‌های مربوط به آن به پای خود بیمار است. قیمت عموم داروهای این بیماری خاص، در چندماه اخیر به ۴برابر افزایش پیدا کرده؛ مثلا یک داروی ویتامینی بیمار سرطانی که پیش از تحریم ۴۰۰ هزار تومان بود، اکنون به یک میلیون و 500هزار تومان رسیده است. هزینه درمان هر نوع سرطان، بسته به شرایط داروهای مورد استفاده بیماران متفاوت است. اما بررسی‌های همشهری نشان می‌دهد که حتی تا پیش از شروع تحریم‌ها هم بیمارانی بودند که به‌دلیل شرایط مالی نامناسب از ادامه درمان دست کشیدند، چه برسد به حالا که این هزینه‌ها غیرقابل پرداخت شده‌اند.

فیبروز کیستیک

فیبروز کیستیک یا CF، یکی از گران‌ترین بیماری‌های خاص است؛ بیماری موروثی‌ای که بیشتر مبتلایان آن کودکان هستند. به بیماری‌CF مرگ خاموش نیز گفته می‌شود زیرا فرد در ظاهر سالم است، اما ممکن است با حمله بعدی جان خودرا ازدست بدهد. میانگین هزینه داروهای بیماران CF بدون بیمه، ماهانه حدود 4تا 5میلیون تومان و با بیمه حدود 2میلیون‌و100هزارتومان است.

صرع

صرع یکی ازمعدود بیماری‌هایی است که وابستگی آن به دارو، بعضا به دقیقه هم می‌رسد؛ یعنی اینکه، اگر بیمار مصروع، در همان دقیقه به دارودسترسی نداشته باشد، دچارتشنج خواهد شد. بیماری دوسوم مبتلایان به صرع با داروهای معمولی کنترل می‌شود اما یک‌سوم بیماران مبتلا به صرع، نیازمند دسترسی به داروهای جدید و خارجی هستند که مشمول بیمه نمی‌شود. هزینه دارویی بیماران مبتلا به صرع، ماهانه از 200هزار تومان تا یک میلیون تومان متفاوت است و مشکل بیشتر این بیماران، ناتوانی در تامین هزینه‌های دارویی است.

تالاسمی 

بسته به وزن و میزان آهن، هر بیمار مبتلا به تالاسمی باید ماهانه 80 تا 120ویال داروی دسفرال مصرف کند که در ماه حدود 600هزارتومان می‌شود که خصوصا برای خانواده‌هایی که چند بیمار تالاسمی دارند هزینه کمرشکنی است. در سال1396 هر ویال آمپول 500تومان بود که از ابتدای سال‌جاری این مبلغ به 6هزار تومان افزایش یافته است. مصرف داروهای خاص هزینه‌های جانبی دارد؛ مثلا ملزومات تزریق هر آمپول که به‌فرض شیشه آب مقطر 50تومانی الان 500تومان شده است  و  بیمار خود ملزم به پرداخت آن است. همچنین قیمت هر یک عدد قرص خوراکی اکس جید از 500تومان به 5900تومان افزایش یافته است.

هموفیلی

10میلیون تومان در ماه، هزینه دارو و درمان یک بیماری هموفیلی است؛ بیماری خاصی که حسابی پرخرج است و سختی‌های خودش را دارد؛ مثلا سایر بیماران خاص دارای پروتکل درمانی هستند و مشخص است که یک بیمار دیالیزی در ماه چقدر دارو نیاز دارد، این درحالی است که بیماران هموفیلی به این دلیل که ممکن است در طول ‌ماه دچارخونریزی‌های مکرر شوند و سطح فاکتورهای خونی‌شان متفاوت است، هنوز پروتکل درمانی مشخصی ندارند.

از طرف دیگر سازمان تامین اجتماعی تعدادی از بیماران دچار اختلالات خونریزی‌دهنده را از فهرست بیماری‌های خاص خود خارج کرده و فقط کمبود فاکتورهای 8 و 9را جزو بیماری‌های خاص قرارمی‌دهد. افرادی که از فهرست تامین اجتماعی خارج شده‌اند، باید نظیر افراد عادی حداقل 30درصد از هزینه درمان که به قیمت دولتی محاسبه شده و 10درصد از هزینه‌های بستری در بیمارستان را پرداخت کنند؛ اگر هم دارو خارج از چرخه مراکز دولتی باشد هزینه بسیار بالاتر می‌رود. این موضوع هزینه‌ها و مشکلات زیادی را برای مبتلایان به نوع خاصی از هموفیلی ایجاد کرده و باعث شده آنها ماهانه تا 4میلیون تومان برای تامین داروهای خود بپردازند.

ای‌بی

هزینه، دارو‌ها و نگهداری از بیماران ‌ای‌بی‌یا پروانه‌ای از ۵۰۰ هزارتومان تا ۲میلیون تومان در ماه برآورد شده است. این بیماری یک بیماری پوستی مادرزادی است که نوزادان و کودکان، درگیر آن هستند؛کودکانی مبتلابه بیماری ای‌بی می‌شوند که در رحم مادر پروتئین جذب بدن آنها نشده است و همین مسئله موجب آسیب جدی پوستی درآنها می‌شود. بعضی از انواع بیماری  ای‌بی کلان اندام را فرامی‌گیرد، به‌طوری که در داخل دهان، چشم و گوش هم زخم و تاول ایجاد می‌شود. گفتنی است تمام داروهای مورد نیاز این بیماران وارداتی است.

نارسایی کلیه 

داروهای بیماران کلیوی، هم کم شده و هم گران است. یک دوره درمانی دارو شامل 650عدد قرص که تا چندماه پیش 140هزارتومان فروخته می‌شد در ماه‌ گذشته با رشد حدود 3برابری به 360هزارتومان افزایش قیمت پیدا کرده است، این در حالی است که برخی داروهای داخلی به بیماران جواب نمی‌دهد و آنها مجبورند ماهانه حداقل 700هزارتومان هزینه داروی خارجی را بپردازند.

تا همین یک سال پیش هزینه درمان و داروی یک بیمار دیالیزی بالغ بر 3میلیون تومان بود که تحریم‌ها آن را تا 5میلیون تومان هم رسانده است.