سیاوش مستور
رنج یک بیمار نیازمند، به‌طور قطع جانفرسا و غیرقابل توصیف است. بیماری که اگر نیاز مالی هم نداشته باشد به توجه و خدمات درمانی و خاص نیاز دارد. بیماری‌های خاص- و به طریق اولی بیماری‌های نادر- رنج و درد فراوانی را برای مبتلایان و خانواده‌هایشان سبب می‌شوند؛ رنجی که بدون یاری سیستماتیک دولت و نهادهای مدنی از توان تحمل هر فرد و خانواده‌ای خارج است. بیماری‌هایی که علاوه برصبر و تحمل بسیار، به درمان‌های تخصصی احتیاج دارند و حتی در مواردی هزینه جاری یک بیمار می‌تواند تا ماهانه 10میلیون تومان هم برسد.
اما همین بیماران می‌توانند به مثابه بیدار‌کننده وجدان جمعی برای نوع‌دوستی باشند و محکی برای سنجش حساسیت یک جامعه به رنج‌های انسان‌هایی که در آن می‌زیند. آحاد مختلف یک جامعه با تلاش برای یاری رساندن بدون شائبه و بی‌چشمداشت به افراد و خانواده‌های درگیر انواع بیماری می‌توانند روح همبستگی و استحکام عمومی را افزایش دهند. تا هم بیمار و خانواده‌ا‌ش خود را هنگام رنج تنها نیابند و با روحیه به مبارزه با دردی که زندگی را برای آنها دشوار کرده است بپردازند و هم تک تک شهروندان آن جامعه امیدوار باشند که هنگام سختی تنها نیستند و نهادهای حمایتی عمومی و مردم‌نهاد به یاری‌شان می‌آیند.
البته این بیماران به‌جز همدردی و همراهی به خدمات ویژه‌ای هم نیاز دارند. چرا که رنج بیمار به‌خودی خود آنقدر زیاد است که نباید با نگرانی‌های مالی و درمانی افزون شود. در کشورهای مختلف برای کمک به این بیماران راهکارهای متفاوتی اندیشیده شده است و بسته به نوع بیمه و خدمات درمانی عمومی تلاش می‌کنند، حامی این بیماران در زمینه‌های مختلف باشند. البته در ممالک فقیر متأسفانه این حمایت‌ها یا وجود ندارد یا میزان آن بسیار اندک است.
در ایران از 18 اردیبهشت سال1375 بنیاد امور بیماری‌های خاص همزمان با روز جهانی تالاسمی؛ به‌صورت رسمی آغاز به‌کار کرد که در ابتدا فقط 3 بیماری تالاسمی، هموفیلی و نارسایی‌های کلیوی را تحت پوشش قرار داد. سال‌های بعد بیماری‌های دیگری مانند سرطان،ام اس، EB، اوتیسم، بیماری‌های متابولیک و... نیز تحت پوشش آن بنیاد قرار گرفتند اما متأسفانه بودجه لازم برای کمک به آن بیماران هرگز محقق نشد. در کنار این بنیاد انجمن‌های مردم‌نهاد مختلف و تخصصی هم برای کمک به مبتلایان انواع بیماری‌ها در سالیان مختلف شکل گرفت که در زمینه‌های مشاوره و تسهیل خدمات درمانی و جمع‌آوری کمک‌های مردمی فعالیت می‌کنند. اما با وجود تمام این انجمن‌ها و بنیاد و خدماتی که ارائه می‌دهند، به‌دلیل دشواری، پیچیدگی و هزینه‌های بالای درمان بیماری‌های خاص متأسفانه میزان امکانات و خدمات ارائه شده با نیاز‌های بیماران و خانواده‌هایشان فاصله بسیاری دارد.
در این شماره از درنگ به بهانه روز بیماری‌های خاص گفت‌وگویی با فاطمه هاشمی- مؤسس و مدیر بنیاد امور بیماری‌های خاص- انجام و گزارشی از نحوه مواجهه نهاد عمومی و مردمی با این بیماری‌ها در ایران و جهان ارائه داده‌ایم. هزینه درمان هر کدام از این بیماری‌ها مورد بررسی قرار گرفته است، یک روانشناس سبک زندگی مناسب خانواده‌های بیماران خاص را شرح داده و اطلاعاتی درباره مراکز تخصصی درمانی این بیماری‌ها ارائه شده است و این سؤال را با رئیس جامعه پزشکان متخصص داخلی مطرح کرده‌ایم که آیا سرطان در ایران در حال گسترش است؟
چگونه رنج بیماران خاص کاهش می‌یابد؟
درد‌هایی نیازمند همیاری همگانی
در همینه زمینه :
