تحریم ‌ها به آزمایش‌های پزشکی هم رحم نمی‌کند

زهرا رفیعی/خبر‌نگار


تحریم‌ها این‌بار جان تعداد زیادی از بیماران ازجمله مبتلایان به انواع سرطان‌ها را نشانه گرفته است. پست آلمانی دی‌اچ‌ال (DHL) به‌دلیل تحریم‌ها فعالیت خود را در کشور تعلیق کرده و دیگر نمونه‌های خون ایرانیان را برای آزمایش با کیفیت بالا به آزمایشگاهی در آلمان ارسال نمی‌کند. اگرچه بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی راه‌حل جایگزینی یافته است اما پیدا کردن راه‌حل برای دور زدن تحریم‌ها، زمان طلایی برای تشخیص و درمان را از برخی بیماران گرفته است.
ساختمان پست دی‌اچ‌ال در تهران خالی از مشتری است. کارمندان نشسته‌اند و خبر ورزشی تماشا می‌کنند. یکماه و نیم است که دور هم جمع می‌شوند و کاری انجام نمی‌دهند. یکی از کارمندان در پاسخ به سؤال همشهری در مورد ارسال نمونه آزمایشگاهی به آلمان گفت: پس از تحریم‌های اخیر همه فعالیت‌های پست DHL متوقف شده و اگر نگران بیمار خود هستید، شرکت پستی دیگری را جایگزین کنید.این کاری است که بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی در هفته‌های اخیر تلاش کرده تا انجام دهد، یعنی شرکت دیگری جایگزین ارسال نمونه‌های خونی شود. ثریا مومیوند، مسئول داخلی بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی غیرخویشاوند در گفت‌وگو با همشهری گفت: یک پست داخلی مسئولیت ارسال نمونه‌ها را برعهده گرفت. با این تفاوت که فرایند ارسال با پست قبلی یک روزه و در پست فعلی ۵روزه است. دو هفته کاری طول می‌کشد که جواب آزمایش‌ها به ما برسد. در شرایط تحریم راه‌حلی بهتر از این نداشتیم و برای بودن همین راه‌حل هم شکرگزاریم.وی با اشاره به تحریم‌ها گفت: آنچه باعث می‌شود این آزمایش در کشور انجام نشود کمبود امکانات، دستگاه‌ها و آزمایشگاه‌های پیشرفته است. آزمایشگاه آلمان از مهم‌ترین آزمایشگاه‌های دنیاست که می‌تواند این کار را سریع برای ما انجام دهد.زمان برای بیماران مبتلا به بیماری‌هایی که نیاز به پیوند سلول‌های بنیادی دارند بسیار حیاتی است. در فاصله زمانی پیدا شدن پست جایگزین، محمد حسنی‌سعدی که یکی از اقوامش به‌دلیل بیماری ALD با تحریم‌ها از نزدیک برخورد کرده است در توئیتر خود نوشت: «خواهرزاده‌ام مبتلا به بیماری ALD (آدرنولکودیستروفی) در نوبت پیوند مغزاستخوانه. امروزبیمارستان شریعتی گفتن به‌خاطر تحریم‌ها DHL دو هفته است نمونه آزمایش قبل از عمل رو به آلمان ارسال نمی‌کنه و همه بیماران پیوندی الان معطل این موضوعند. بیمارایی که هرساعت که عمل نشن به مرگ نزدیک‌تر میشن.» او در گفت‌وگو باهمشهری در توضیح بیشتر گفت: برای پیوند مغز استخوان برخی از بیماران باید آزمایشHLA (High Resolution) انجام دهند که برای تطبیق سازگاری آنتی‌ژن‌های خون اهدا‌کننده با گیرنده است. این آزمایش در ایران هم در مواردی انجام شده است ولی متأسفانه دکترها می‌گویند دقت کافی ندارد. HLA معمولی در ایران انجام می‌شود. کیت‌هایی که برای انجام این آزمایش نیاز است نیز ظاهرا مدتی است در گمرک باقی مانده. ترخیص آن نیز البته مشکل را به راحتی حل نمی‌کند چون در مرحله آزمایشی است و به تازگی یعنی  از تیرماه تست آزمایش HLA High Resolution را شروع کرده‌اند.نمونه‌های خونی بیماران برای ارسال به خارج از کشور باید شرایط خاصی داشته باشد. در دمای مشخصی حمل شود و به هیچ عنوان از زیر دستگاه‌های Xray فرودگاه‌ها عبور نکند. این مراتب در سال‌های اخیر از سوی پست DHL اعمال می‌‌شد و پیدا کردن شرکت پستی که بتواند چنین شرایطی را فراهم کند سختی‌های خاص خود را دارد. مسئولان بانک اهداکنندگان سلول‌های بنبادی در هفته‌های اخیر تمام تلاش خود را برای یافتن مسیر ارسال جدید کرده‌اند.محمد حسنی‌سعدی در ادامه گفت: بیماران باید 470یورو به‌حساب آزمایشگاه معتبر آلمان ارسال کنند اما نام واریز‌کننده نباید ایرانی باشد و الا این رقم در کشور آلمان بلوکه خواهد شد. بنابراین صرافی‌ها با دریافت کارمزد با کدی متفاوت این رقم را واریز می‌‌کنند. آنچه کشور‌های غربی در مورد تحریم‌ نبودن مسائل انسان دوستانه یا دارو و سلامت می‌گویند، کذب محض است. بعد از تأیید دریافت پول، نمونه آزمایشگاهی باید ارسال شود. حال که پست دی‌اچ‌ال کنار کشیده است. برای بیمارانی که هر دقیقه برای سلامتیشان حیاتی است، چنین تعللی جبران‌ناپذیر است. البته مسئولان بانک اهدا در حال مذاکره با شرکت‌های دیگر برای ارسال هستند ولی روند کارهای اداری طولانی است. کسی که نیاز به پیوند مغز استخوان دارد عموما بیماری سرطان یا بیماری سخت و صعب‌علاج دارد و زندگی‌اش به ساعت بند است. در بیمار 6ساله من که به ALD مبتلا است، از دست دادن زمان یعنی نابینایی و فلج شدن. این عوارض برگشت ناپذیرند. از سوی دیگر مراحل اداری برای دریافت ارز دولتی در بانک سامان نیز حدود یک هفته تا ۱۰ روز طول می‌کشد.
نبود یک مرکز درمانی مشخص برای بیماری‌های خاص یکی دیگر از مشکلات بر سر راه فرایند درمان است. محمد حسنی سعدی در این‌باره گفت: بیمار باید برای هر آزمایش به یک مرکز درمانی و بیمارستان مراجعه کند. ما دائم در حال جابه‌جایی در شهریم. می‌گویند این آزمایش را به فلان دکتر هم نشان بده، آن دکتر هفته‌ای یک روز در فلان بیمارستان بیمار ویزیت می‌کند، دوباره یک هفته تشخیص و درمان به تعویق می‌افتد. ما دو‌ماه و نیم است که پی دکترها هستیم و متأسفانه هیچ بیمه‌ای هم از ما حمایت نمی‌کند؛ فقط هزینه یکی از آزمایش‌ها را مؤسسه خیریه محک تقبل کرد. بقیه آزمایش‌ها تحت پوشش نیست. مثلا آزمایش VLCFA یک میلیون و 200هزار تومان هزینه داشت که برای تشخیص بیماری است یا هزینه آزمایش ژنتیک حدود 3میلیون 400هزار تومان شد هیچ بخشی از آن را بیمه پرداخت نکرد. فارغ از هزینه‌ها، در فرایند درمان چنین بیماری سختی کسی راهنمایی و دلسوزی نمی‌کند. کسی وجود ندارد که توضیح دهد که بعد از این آزمایش بیمار باید چه مسیر دیگری را طی کند؛ حال تصور کنید به بیمار و همراهش که از روستاهای کهنوج به تهران آمده بگویند تو باید اینترنتی نوبت بگیری؟

2.5‌ماه در انتظار جواب آزمایش
یکی دیگر از بیماران که نیاز به ارسال نمونه خون به آزمایشگاه آلمان دارد در گفت‌وگو با همشهری گفت: من بیماری MAL دارم. (لوسمی حاد میلوئیدی یا به اختصار AML یکی از انواع سرطان خون است. در این بیماری مغز استخوان، میلو بلاست‌ها (نوعی گلبول سفید)، گلبول‌های قرمز یا پلاکت‌های غیرطبیعی می‌سازد.) آزمایش HLA را در ایران حوالی تیرماه امسال انجام دادم. قرار بود در۲ هفته‌ جواب آزمایش را در اختیارم بگذارند که 2.5‌ماه طول کشید. آنها می‌خواستند این آزمایش را در ایران انجام دهند ولی از آنجایی که باید مواداولیه را از آلمان وارد می‌کردند این کار با تأخیر انجام شد. به‌دلیل این تأخیر من مجبور شدم برای عود نکردن بیماری‌ام 3بار بیشتر شیمی‌درمانی انجام دهم. الان هم برای انجام آزمایش‌های اهدا‌کننده سلول بنیادی که ساکن ایران است، حدود 25روز است پول را واریز کرده‌ایم ولی هنوز نتوانسته‌ایم نمونه آزمایش را به آلمان ارسال کنیم. تنها جوابی که به من داده‌اند این است که «همه بیمارها همین مشکل را دارند».این بیمار با اشاره به تلاش‌هایش برای ارسال نمونه آزمایشگاهی گفت: وقتی در صفحه اینستاگرام مشکل ارسال نمونه را نوشتم خیلی‌ها برای کمک اعلام آمادگی کردند. اما بانک اهدای سلول‌های بنیادی اصرار داشتن برای حفظ استاندارد‌ها از پست DHL استفاده شود. درحالی‌که به‌نظرم شرکت ملی پست هم باید چنین امکانی داشته باشد. دکترم در بیمارستان شریعتی بارها در مورد بیماری‌ام ابراز نگرانی کرده است.یکی از کارکنان بانک اهدای خون که نمی‌خواست نامش فاش شود به همشهری گفت: با قطع همکاری این پست بین‌المللی ۴۰ نمونه در آزمایشگاه باقی‌مانده است. از آنجایی که کیت آزمایشگاهی نداریم نمی‌توانیم این آزمایش را در کشور انجام دهیم در این صورت هزینه‌اش به‌مراتب کمتر می‌شد. یعنی بیمار به جای 470یورو، 1میلیون و 380هزار تومان با دستگاه پز پرداخت می‌کرد. این کیت ظاهرا در گمرک باقی مانده است و باید از دکتر عاشوری مسئول آزمایشگاه بانک سؤال کنید. ما بارها برای حل شدن مشکل بیماران تلاش کردیم. ما حتی نمی‌توانیم نمونه‌های سلول‌های بنیادی ایرانیانی که با گیرنده‌های سایر کشورها همخوانی دارد را هم ارسال کنیم.وی پس از راهنمایی یک بیمار برای مراجعه به یک صرافی خاص که یک روزه تأییدیه می‌دهد، با نشان دادن لیست انتظار بیماران گفت: پس از تطابق بیمار با اهدا‌کننده از او نمونه خون گرفته خواهد شد تا پس از برطرف شدن مشکل پست، نمونه به آلمان ارسال شود.بیماری که کارش راه افتاده است می‌گوید: برای ارسال سلول‌های بنیادی اهدا‌کننده به ایران از آلمان 30هزار یورو هزینه می‌شود که ما باید آزاد تهیه کنیم. بیمه هم با این استدلال که این هزینه برای فرد دیگری است نه فرد بیمار، از پرداخت بخشی از آن سرباز می‌زند؛ انگار نه انگار که ما ۳۰ سال حق بیمه پرداخت کرده‌ایم. اگر کسی این رقم را نداشته باشد فقط باید در انتظار درمان‌های سخت و بعضا غیرمؤثر باشد.کارمند بانک اهداکنندگان توضیح داد: این رقم برای ارسال نمونه‌های سلول بسته به کشوری که اهدا‌کننده سلول در آن زندگی می‌کند از 18هزار یورو تا 45هزار دلار متغیر است.همچنین دکتر عاشوری از پاسخ به همشهری سرباز زد و گفت: شما روزنامه‌ها دنبال جنجال هستید تا حل شدن ماجرا، اگر سؤالی دارید از وزیر بهداشت بپرسید.


جای مدیریت خالی است

کوروس اثباتی پدر یکی از بیماران نیازمند به دریافت سلول‌های بنیادی و آزمایش (HLA)های‌رزولوشن(کیفیت بالا) درباره آنچه در فرایند اهدا و پیوند سلول‌های بنیادی گفت: تخصص من کارآفرینی و اصلاح فرایند‌هاست. در فرایند درمان فرزندم متوجه شدم که این فرایند ایراداتی دارد که می‌توان با مدیریت درست به نفع بیماران حل کرد. در بیمارستان بارها دیده‌ام که زنی تنها با فرزند خردسالش از شهری دورافتاده آمده است و به او برگه‌ای می‌دهند که برود 2میلیون 700هزار تومان به‌حساب بانک سامان واریز کند تا ارز دولتی بگیرد. آن ارز را به صرافی باید ببرد تا به آزمایشگاه آلمان حواله کند. فارغ از هزینه‌ها، کل فرایند برای او غریب و گیج‌کننده است ولی کسی نیست به او کمک دقیقی کند. او را که شاید سواد کافی هم نداشته باشد، به آزمایشگاه‌های مختلف پایتخت می‌فرستند؛ اینها را گفتم که بگویم کل این فرایند پیچیده است. ما در زمینه پیوند سلول‌های بنیادی جزو برترین‌ها هستیم ولی در ساده‌سازی‌ فرایند‌ها ضعیف هستیم. تیم بانک سلول‌های بنیادی هرچقدر هم تلاش کنند نیاز به حمایت بیشتری است.