مصائب جنگی بیماران نادر

پروانه بندپی | روزنامه‌نگار

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است. همزمان با این شرایط، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌هایی به سازمان‌های بین‌المللی ازجمله سازمان ملل، خواستار حمایت جهانی برای حفاظت از زیرساخت‌های درمانی و دارویی و حمایت از بیماران نادر شده است؛ نامه‌هایی که به‌گفته این بنیاد، بازتاب‌هایی در سطح بین‌المللی داشته است.

ارسال نامه به سازمان‌های مهم
دکتر یاسر داوودیان، رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با همشهری درباره نامه‌هایی که از سوی این بنیاد به سازمان‌های بین‌المللی نوشته شده، می‌گوید: «رئیس‌جمهور آمریکا بارها تهدید به هدف قرار دادن زیرساخت‌های کشور کرده و این تهدیدها در دوره‌های مختلف تکرار شده است. با توجه به این موضوع و همچنین جایگاه بنیاد بیماری‌های نادر ایران به‌عنوان عضو مشورتی سازمان ملل، اتحادیه اروپا و سازمان جهانی بیماری‌های نادر، این بنیاد وظیفه خود دانست که نسبت به این تهدیدها که می‌تواند مصداق نقض قوانین بین‌المللی باشد، به نهادهای بین‌المللی اطلاع‌رسانی و مکاتبه کند.» به‌گفته داوودیان، «این نامه‌ها به اتحادیه اروپا، سازمان جهانی بیماری‌های نادر و بسیاری از مجامع و مجموعه‌های بین‌المللی دیگر ارسال شد و همه این نهادها نیز از طریق نامه و ایمیل، این اقدام را محکوم و حمایت و همراهی خود را با مردم ایران و بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج اعلام کردند.»

پیامدهای بحران بر بیماران 
بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی روبه‌رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل‌ونقل، ارتباطات یا خدمات درمانی می‌تواند سلامت و حتی جان آنان را به خطر بیندازد. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این زمینه می‌گوید: «با توجه به اتفاقاتی مثل قطعی اینترنت، قطع برق و سایر مشکلات مشابه به‌خصوص در حوزه دارو و درمان که از زمان وقوع جنگ در کشور رخ داد، باید توجه داشت که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در شرایط بحران و جنگ، بیش از سایر گروه‌ها در معرض آسیب قرار می‌گیرند و هر نوع اختلال در روند ارائه خدمات درمانی و تأمین نیازهای پزشکی می‌تواند مشکلات جدی برای آنان ایجاد کند.» داوودیان با بیان اینکه ۸۰ تا ۸۵ درصد داروهای بیماران نادر، وارداتی هستند، اضافه می‌کند: «داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج جزو اقلام تحریمی محسوب نمی‌شوند و با آنکه این داروها تحریمی نیستند اما در عمل بسیاری از داروها وارد کشور نمی‌شوند.»

چرا کمبود دارو شدت گرفت؟
گزارش‌ها نشان می‌دهد جنگ ۴۰روزه و اختلال در زنجیره تأمین داروهای وارداتی، فشار مالی بر خانواده‌ها را افزایش داده، روند درمان را با تأخیر مواجه کرده و در برخی موارد بیماران را به بازارهای غیررسمی دارو سوق داده است. وابستگی بالا به واردات، تأخیر در تخصیص ارز و نقدینگی و همچنین قیمت‌گذاری غیرواقعی از مهم‌ترین دلایل این وضعیت عنوان می‌شود.علاوه بر مشکل دسترسی به دارو، آسیب دیدن زیرساخت‌های مهم مثل برق و اینترنت می‌تواند خدمات‌دهی به بیماران نادر را دشوار کند.

بیماری نادر  چیست؟
بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که شیوع آنها در جمعیت بسیار اندک است؛ معمولا کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر. هموفیلی، تالاسمی ماژور، آکرومگالی و... از بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند. این بیماری‌ها اغلب منشأ ژنتیک دارند و نیازمند درمان‌های تخصصی و داروهای خاص هستند.

از بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در ایران فقط ۱۳۰ نوع بیماری تحت پوشش بیمه قرار دارند. یعنی حدود 520 نوع بیماری نادر هنوز تحت پوشش بیمه نیستند.

در ماه‌های اخیر همزمان با تشدید کمبودها، قیمت داروها افزایش یافته و حدود ۱۰۰ قلم داروی ضروری ازجمله داروهای سرطان و بیماری‌های نادر یا کمیاب شده یا به‌سختی در دسترس هستند.

518 نوع بیماری نادر در حال حاضر در کشور شناسایی شده
8000 نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده 
85 درصد داروهای بیماران‌نادر وارداتی است‌