بیماران هموفیلی در انتظار تأمین دارو

زهرا رفیعی/ خبرنگار:

قبولاندن اینکه «نباید بدوی» به کودکی که هموفیلی دارد با این استدلال که داروی حیاتی تو به اندازه مورد نیازت وجود ندارد، کار ساده‌ای نیست.

تحمل درد جانفرسا برای آدم‌های بالغ مبتلا به هموفیلی نیز با همین استدلال کار سختی است. هیچ خانواده‌ای نیز نمی‌تواند قبول کند چون دارو بموقع در دسترس نیست ناچار است شاهد مرگ بیمار مبتلا به هموفیلی خود باشد.

نبود داروهای مختلف بیماران مبتلا به هموفیلی و از حیاتی‌ترین‌شان فاکتورهای 7، 8 و 9 مدت‌هاست آنها را منزوی و معذب کرده است. موضوعی که هفته گذشته نیز از سوی کانون هموفیلی در نامه‌ای به رئیس‌جمهوری اعلام شد و حالا بیماران در انتظار پاسخ آن و اثرات این نامه هستند تا شرایط‌شان تغییر کند. بیماران از ترس‌هایی حرف می‌زنند که باورش سخت است؛ ترس‌هایی مثل تنه خوردن از آدم‌ها هنگام پیاده‌روی.

نحوه پرداخت یارانه دارو را تغییر دهید

محمدطاهر یاوری، پزشک عمومی که پدر بیمار مبتلا به هموفیلی و مدیر کانون هموفیلی یزد است در گفت‌وگو با همشهری درباره شرایط این بیماران گفت: هموفیلی یک بیماری خونریزی‌دهنده است که هیچ‌گاه وقوع آن قابل پیش‌بینی نیست. بروز یک استرس معمولی نیز می‌تواند در بیمار خونریزی ایجاد کند.

خونریزی داخلی در مفاصل این افراد جمع شده و بدون فاکتورهای انعقادی، هم درد شدید خواهند داشت و هم جانشان به خطر می‌‌افتد. داروی بیماران همیشه باید در اختیار بیماران باشد و پس از هر خونریزی با یک فرمول خاص تا چند روز هر ۸ساعت تزریق صورت گیرد تا سطح فاکتور در بدنش به بالای 60درصد برسد. تازه در این مرحله است که با فیزیوتراپی می‌توان عملکرد مفصل را به حالت قبل نزدیک کرد در غیر این صورت معلولیت در انتظار بیمار است.

وی با اشاره به مشکل توزیع داروی بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور گفت: پیش از این سوبسید دولت به تولید‌کنندگان و وارد‌کنندگان داده می‌شد ولی الان به‌منظور ایجاد شفافیت و جلوگیری از فساد مالی در زنجیره مصرف به جای این‌کار از داروخانه‌ها می‌خواهند که پول دارو را پرداخت کنند، سپس پولشان را از بیمه‌ها دریافت کنند. از آنجایی که بیمه‌ها کارآمد نیستند، عملا موضوع به ضرر بیماران تمام‌ شده است. داروخانه به‌دنبال طلب میلیاردی خود است و بیمه‌ هم پاسخگو نیست.

این پزشک عمومی با اشاره به در معرض خطر افتادن جان بیماران به‌دلیل کمبود دارو گفت: چند روز پیش یک بیمار رفسنجانی تصادف کرد و به بیمارستانی در یزد منتقل شد. دارو در استان برای او به اندازه کافی نبود و با ارتباطاتی که در سازمان غذا و داروی تهران داشتیم توانستیم فقط ۲۰۰ فاکتور تهیه کنیم که آن هم کفاف نیاز او و سایر بیماران را نمی‌دهد. ضمن اینکه مکانیسم در اختیار بیمار گذاشتن دارو، به مانند سابق است و داروخانه باید پول دارو را پرداخت کند.

کمبود دارو در شرایطی است که براساس استانداردهای موجود فرد بیمار باید قبل از هر اقدام خونریزی‌دهنده مانند پیش از امتحان، پیش از کنکور، قبل از سفر و... باید فاکتور‌های لازم را دریافت کند. دکتر یاوری گفت: آموزش و تقویت عضلات، ضروری است ولی به‌دلیل مسائل فرهنگی بسیاری از بیماران نمی‌خواهند دیگران متوجه بیماری‌شان شوند یا در اثر معلولیت‌های ناشی از خونریزی بیشتر در خانه می‌مانند و افسردگی سراغ‌شان می‌آید. قرار است برای کاهش آسیب‌های ناشی از خونریزی بیماران زیر ۱۴سال هفته‌ای دو بار فاکتور‌های لازم به بیماران تزریق شود. این روش تا 99درصد می‌تواند مانع از خونریزی شود. اما عملا با کمبود‌های موجود اجرای این طرح با مشکل مواجه خواهد شد.

هموفیلی مثل فشار خون نیست

علی یکی از بیماران مبتلا به هموفیلی در استان یزد در گفت‌وگو با همشهری گفت: بیماران هموفیلی به‌دلیل کمبود دارو به راحتی جانشان را از دست می‌دهند؛ درحالی‌که با وجود دارو زندگی عادی می‌توانند داشته باشند.

این بیماری مثل فشار خون بالا نیست که دوز مشخص روزانه داشته باشد و هر وقت که خونریزی اتفاق افتاد باید در دسترس بیمار باشد. بیمار با یک چرخش ناگهانی دست در رانندگی، تنه خوردن در خیابان، کشیده شدن دست و یا استرس ناگهانی می‌تواند خونریزی کند.

دردی که هنگام خونریزی مجبورم تحمل کنم غیرقابل توصیف است؛ هر آن فکر می‌کنم مفصلم از درد می‌خواهد منفجر شود. یک وقت‌هایی این درد آنچنان شدید می‌شود که حاضرم پایم قطع شود، تا فقط یک ساعت بتوانم بخوابم. درحالی‌که اگر فاکتور به اندازه در اختیارم باشد این همه درد و اضطراب را تحمل نخواهم کرد. او در مورد بیمارانی که نمی‌توانند درد فاجعه‌آمیز خونریزی را تحمل کنند گفت: خیلی از بیماران مجبورند برای کاهش درد به دارو‌های آرامبخش با متادون و تریاک روی بیاورند.

180بیمار هموفیلی در شهر یزد زندگی می‌کنند که 80نفر از آنها تیپ A هستند. اگر دارو در اختیار آنها قرار نگیرد، زندگی عادی و روزانه آنها متوقف می‌شود. آنها نمی‌توانند سر کار بروند و هیچ کارفرمایی نمی‌تواند با این مسئله کنار بیاید. در نتیجه بیکاری هم به درد‌هایشان اضافه می‌شود.

سال گذشته که باز با مشکل کمبود دارو مواجه بودیم، یکی از دوستانم که استعداد درخشان بود، به‌دلیل استرس نبود دارو مچ پایش خونریزی کرد و نتوانست در کنکور شرکت کند و متأسفانه فرد سالم به یک ویلچرنشین تبدیل شد.

علی افزود: ما بیماران هموفیلی نه جرأت می‌کنیم سفر برویم نه کار سخت انجام دهیم. منظورم از کار این است که حتی نمی‌توانیم کار ساده‌ای مثل یخ شکستن را انجام دهیم. در شرایطی که دارو نیست، هیچ ضربه‌ای نباید به ما بخورد. به همین دلیل خیلی از ما در خانه می‌مانیم و افسرده می‌شویم. در اروپا برای پیشگیری از بروز این شرایط، هفته‌ای 2روز بسته به وزن فرد بیمار فاکتور مورد نیاز تزریق انجام می‌شود، این کار بدون درنظر گرفتن هر حادثه خونریزی‌دهنده انجام می‌شود.

در نتیجه بیمار مثل یک فرد عادی در جامعه زندگی می‌کند. این طرح به نام پیشگیری دارویی از سال 86در شهر یزد انجام شد و هم‌اکنون سهمیه آدم بزرگ‌ها را به کودکان می‌دهند که حداقل آنها معلول نشوند.

ولی شما به من بگویید آیا به بچه پنج‌ساله هموفیلی می‌توان گفت ندو چون دارو نیست؟

هر خونریزی‌ای در مفصل، تعداد دفعات بعدی خونریزی را به‌مراتب بالا می‌برد و بعضا تا 20بار این اتفاق رخ می‌دهد. وی در مورد دوز مصرف دارو برای هر بیمار گفت: من با وزن 70کیلو در هر بار خونریزی، برای اینکه سطح فاکتور در خونم را به 30درصد برسانم باید 1050واحد فاکتور، هر ۸ ساعت به‌مدت ۳ روز دریافت کنم.

هر ویال 500واحد است. این در حالی است که سهمیه دارو برای هر بیمار در شهر یزد 10عدد است و حداقل 3بار در‌ماه خونریزی رخ می‌دهد. بیمار در این شرایط دوز کمتری مصرف می‌کند؛ در نتیجه کم‌کم معلول می‌شود. بنابراین در نتیجه هر دو فرقی وجود ندارد. در واقع بیماران هموفیلی امنیت دارویی ندارند؛ برای همین از زندگی عادی محرومند. ۷۰ درصد بیماران ترک تحصیل کرده‌اند، چون نمی‌توانند در جامعه حضور پیدا کنند.

دارو هست ولی در انبار

حمیدرضا صنوبری، مدیر دفتر کانون هموفیلی استان همدان نیز در گفت‌وگو با همشهری همین مشکلات را برشمرد و گفت: 313بیمار هموفیلی در استان همدان زندگی می‌کنند که 60درصد آنها را کودکان زیر 15سال تشکیل می‌دهند. با شرایطی که توزیع دارو در کشور دارد طرح پیشگیری دارویی به فراموشی سپرده خواهد شد و سهمیه به درمان بیماران حاد خواهد رسید.

نکته تأسفبار ماجرا آنجاست که دارو در انبار‌های شرکت‌های دارویی موجود است ولی به‌دلیل گروکشی‌های موجود در اختیار بیمار قرار نمی‌گیرد. بازار، اوراق قرضه را که به داروخانه‌ها و شرکت‌های دارویی داده‌اند 20 تا 25درصد زیر قیمت می‌‌خرد؛ در نتیجه هیچ شرکتی حاضر نیست به جای پول آن را بپذیرد. بیماران در حال قربانی شدن هستند و کسی حاضر نیست راهکار درستی در پیش بگیرد

   منابع خاص برای بیماران خاص

قاضی‌زاده، عضو کمیسیون بهداشت مجلس: ساختار ارائه خدمات بیمه در کشور مشکل‌زاست. نمایندگان در چند دوره تأکید کرده‌اند که باید خرید خدمات سلامت ، راهبردی باشد؛یعنی برای هر گروه خاص سرانه مشخصی درنظر گرفته و تأمین مالی شود. دفترچه‌های درمانی که بیمه‌ها در اختیار بیماران قرار می‌دهند هزینه‌های غیرقابل پیش‌بینی برایشان ایجاد می‌کند.

بیماران بدون هیچ دغدغه‌ای به پزشکان مراجعه می‌کنند و آنها نیز هرگونه خدمات درمانی که لازم باشد در اختیار بیمار قرار می‌دهند. چنین روندی بیمه‌ها را همیشه زیان ده می‌کند. بیمه‌ها نمی‌توانند بین منابع و مخارج‌شان تعادل برقرار کنند. نحوه عملکرد بیمه‌ها باید معکوس شود یعنی نیاز‌های گروه‌های مختلف جمعیتی شناخته شود و براساس آن تأمین مالی و پرداخت‌ها صورت بگیرد.

مکانیسمی که 80سال است نظام بیمه‌ای در پیش گرفته بالاخره امروز کار دستش داده است. بیمه‌ها کمبود منابع دارند و نمی‌توانند بدهی‌هایشان را پرداخت کنند، داروخانه‌ها و شرکت‌های دارویی و پخش طلبکار هستند و این چرخه معیوب همچنان ادامه دارد.

سیکل معیوب دامن بیماران را گرفته است. البته در بودجه برای بیماران خاص منابع خاصی درنظر گرفته‌ایم که غیراز بیمه‌ها سازمان غذا و دارو و بنیاد بیماران خاص باید آن را مدیریت کنند. دولت موظف است که منابع لازم را برای این بیماران تأمین کند و اگر منابع مورد نیاز در این بخش کم است آن را به هر ترتیبی که شده در بودجه ترمیم کند. هرگونه اختلال برای در اختیار گذاشتن بموقع و به اندازه دارو به بیماران، ناشی از ضعف در مدیریت است که باید رسیدگی شود. حمایت مجلس، حمایت بودجه‌ای است و اگر بیماران مشکلات‌شان را به نمایندگان برسانند حتما پیگیری خواهیم کرد. (همشهری)