یک عاشقانه خیلی خاص

لیلا شریف-روزنامه‌نگار

ویدئوی مراسم عقد یک دختر و پسر سندروم‌داون را می‌توان به‌عنوان متفاوت‌ترین مراسمی که این روزها در شبکه‌های اجتماعی فراگیر شده و نظر بسیاری از کاربران اینستاگرام را به‌خود جلب کرده معرفی کرد. دختر و پسر سندروم‌داون در کنار خانواده‌هایشان از این پیوند ذوق‌زده بودند و با این شادی یادآوری کردند که این افراد هم مانند دیگران حق زندگی دارند.

کاربرانی با نظرهای متفاوت
در همان لحظات اول نظرهای متفاوتی پیرامون این ویدئو شکل گرفت؛ برخی از کاربران چنین تصمیمی را نادرست می‌دانستند و برخی نیز با تأکید بر حق زندگی این دسته از افراد جامعه، به خانواده‌های این دو جوان تبریک گفتند. یکی از کاربران نوشت: «همین یک کروموزوم در مهر و انسانیت، داره غوغا میکنه». اما یک کاربر دیگر نظر متفاوتی را ثبت کرد: «حالا که این دو نفر ازدواج کردن، بچه‌شون چی میشه؟» این اظهارنظرهای مختلف، موجی را در شبکه‌های اجتماعی به راه انداخت تا بسیاری در ذهن خود مرور کنند، کودکان سندروم‌داون حق ازدواج دارند یا خیر؟

حق زندگی، خط زدنی نیست
سندروم داون یک اختلال کروموزومی است که باعث تأخیر و ناتوانی در رشد جسمی و ذهنی می‌شود. با وجود پیشرفت علم هنوز این بیماری قابل پیشگیری نیست اما در تمام این سال‌ها گفته شده است که سن والدین و ازدواج‌های فامیلی ریسک داشتن فرزند مبتلا به این بیماری را بالا می‌برد.
خانواده‌هایی که در کنار فرد سندروم‌داونی زندگی می‌کنند، مشکلات خاص خود را دارند اما در تمام این سال‌ها کم نبوده‌اند والدینی که با خلاقیت و جسارت در مسیر جامعه‌پذیری فرزندانشان قدم برداشته‌اند تا نشان دهند هر انسانی حق زندگی دارد.
گره خوردن کافه‌ای با نام بچه‌های سندروم‌داون، حضور کودک سندروم‌داون در سریال «رهایم کن» و ایجاد مرکز سندروم داون در کانون پرورش فکری و...قدم‌هایی کوچک اما اثرگذار برای نشان دادن حضور این کودکان در متن جامعه است تا فراموش نشود که این بخش از جامعه هم در حال گذران روزگار هستند و نباید این بخش از جامعه را حذف کرد.

ازدواج بدون ممنوعیت
کودکان سندروم داون از نظر جسمی روندی را مانند سایر کودکان طی می‌کنند، هر چند بلوغ اجتماعی، ارتباطات اجتماعی و خودکنترلی در این افراد با تأخیر همراه است اما به‌گفته کارشناسان، افراد سندروم‌داون هم مانند دیگران نیازمند برقراری رابطه عاطفی هستند.
ازدواج مردان و زنان سندروم داون، موضوع غیرشفافی است که سؤال‌های بسیاری ازجمله اینکه «آیا فرزندان حاصل از این ازدواج نیز دچار سندروم می‌شوند یا خیر؟» ایجاد کرده. برای پاسخ به این نکته باید ابتدا اعلام کرد اطلاعات در مورد باروری در پسران مبتلا به سندروم‌داون بسیار کم است و براساس اطلاعات فعلی علم پزشکی باید گفت که مردان سندروم داون قدرت فرزندآوری ندارند اما در رابطه با زنان سندروم‌داون موضوع متفاوت است. ملیحه خالقیان، متخصص ژنتیک در مورد چند موضوع مهم توضیح داده است:
  فرزندآوری بیماران سندروم‌داون: بیماران سندروم‌دان می‌توانند ازدواج کنند اما بهتر است بچه‌دار نشوند چون احتمال اینکه فرزند سندروم‌داون به دنیا آورند، زیاد است. البته اکثر مردان سندروم‌داون بارور نیستند.
  طول زندگی: عمر بیماران سندروم داون، کوتاه‌تر از افراد عادی است. با توجه به اینکه بخشی از این بیماران دچار بیماری قلبی می‌شوند، عمر کوتاه حدود 2 تا 3سال دارند اما مبتلایان به سندروم‌داون که چنین بیماری‌ای ندارند تا 50سال عمر می‌کنند.
  یادگیری مهارت:‌ آی‌کیوی بیماران سندروم‌داون زیر 50 است اما بسیار آموزش‌پذیر هستند و می‌توانند سواد یا حرفه و مهارت خاصی یاد بگیرند و حتی کار کنند.

مکث
نگاه جامعه به افراد سندروم داون تغییر کرده است



علیرضا شریفی‌یزدی،روانشناس اجتماعی:  انتشار ویدئوی ازدواج 2 جوان سندروم‌داونی را اتفاقی مثبت در جامعه ایرانی قلمداد می‌کنم. حقیقت ماجرا این است که مردم در گذشته، افراد بیمار را به‌عنوان یک نقص در جامعه مشاهده می‌کردند، گاهی این نگاه نادرست از حد خود خارج می‌شد و شاهد بودیم که خانواده بیمار هم از سوی جامعه طرد می‌شد.
افزایش تولد کودکان سندروم‌داون و دور شدن خرافات از علت‌یابی چنین بیماری‌هایی موجب شد تا تغییر نگرش در جامعه ایرانی شکل بگیرد. این روزها شاهد هستیم که مردم نگاه علمی به چنین بیماری‌هایی دارند و کمتر کسی به‌دلیل داشتن فرزند سندروم‌داون از سوی جامعه با نگاه منفی مواجه می‌شود. در این میان نباید از نقش‌آفرینی شبکه‌های اجتماعی غفلت کرد، این رسانه‌های نوپدید در کنار تمام آسیب‌هایی که داشتند، از محاسن مختص به‌خود بهره‌مند هستند. شبکه‌های اجتماعی با انتشار تصاویر و ویدئوهایی در مورد بیماران مختلف ازجمله مبتلایان به سندروم‌داون، شرایطی را مهیا کردند تا مردم این افراد را بیشتر بشناسند و حتی وظایف توده مردم در قبال این افراد مورد توجه قرار بگیرد. مردم از واکنش‌های دلسوزانه فاصله گرفته‌اند و این روزها در قالب یک واقعیت اجتماعی با بیماران مختلف ارتباط برقرار می‌کنند. در این میان نباید فراموش کرد که حاکمیت و مردم باید زمینه‌های حمایت از این افراد را مهیا کنند، درست مانند اقداماتی که در کلانشهرها در قالب توسعه زیرساخت انجام می‌شود تا افراد با معلولیت‌ها و بیماری‌های مختلف از حاشیه جامعه خارج شوند و در متن جامعه قرار بگیرند.
در رابطه با ازدواج بیماران مختلف به‌خصوص افراد سندروم داون هم به‌طور قطع باید از مشورت یک متخصص ژنتیک استفاده کرد تا شاهد شرایط نامطلوب‌تر نباشیم. ازدواج این دوجوان سندروم‌داون هم ایرادی ندارد، اما اینکه آیا باید فرزند هم داشته باشند و خطر ابتلای فرزندشان به این بیماری چقدر است، باید مشاوره ژنتیک نظر دهد، هرچند از نظر جامعه‌شناسی و روانشناسی، ایجاد شرایط برای زندگی مستقل این بیماران با نظارت خانواده، اقدامی مثبت است چرا که زندگی باکیفیت‌تری را برای این دسته از بیماران مهیا می‌کند.


   مهران قندهاری و هدیه سمیع

این دوجوان به‌عنوان نخستین زوج سندروم‌داون ایرانی شناخته می‌شوند که در دوران کرونا به شکل رسمی ازدواج کردند تا نشان دهند که زندگی بدون محدودیت ادامه دارد.
مهران قندهاری و همسرش در تئاتر فعالیت داشتند و حضور در صحنه‌های تئاتر موجب شد تا با هم آشنا شوند و در نهایت ازدواج کنند.
مادر مهران قندهاری در رابطه با مهیا شدن شرایط ازدواج پسرش می‌گوید: «اگر به سال‌های قبل ازدواج پسرم برگردم، حتماً باز مسیر این ازدواج را فراهم و دیگران را هم به این کار توصیه می‌کنم، اما با تأکید فراوان بر پیش‌شرط‌ها. خانواده‌ها باید فرهیختگی، صبر، تحمل، هماهنگی و همراهی بموقع را داشته باشند که درمجموع با رشد و پرورش بچه‌های سندروم‌داون باعث حل مسئله و زندگی بهتر این بچه‌ها می‌شود. این رشد می‌تواند سبب ازدواج شود. ما همچنان در حال کشف بچه‌ها هستیم.»
مهران و هدیه در تمام این سال‌ها با حمایت خانواده‌هایشان در مسیر مهارت‌آموزی قرار گرفتند و علاوه بر تئاتر، کلاس‌های مختلفی را پشت سر گذاشته‌اند، مهران در رشته‌های ورزشی وزنه‌برداری، شنا و رزمی هم فعالیت می‌کند تا جایی که توانسته‌است ۲۲مدال طلا، نقره و برنز در رقابت‌های داخلی و جهانی به نام خود ثبت کند. در سوی دیگر ماجرا، هدیه هم علاوه بر تئاتر، هنرهای دستی مانند خیاطی و پته‌دوزی را به شکل حرفه‌ای یاد گرفته است.

   فرزاد صفوی

جوان دهه هفتادی اهل تبریز که با حمایت و فداکاری خانواده‌اش توانست در مسیر ورزش حرفه‌ای قدم بردارد.
سال گذشته بود که فرزاد صفوی در بخش «سندروم‌داون کلاس K 22» با غلبه بر حریفانش توانست مدال طلای قهرمانی آسیا۲۰۲۳ را به‌دست بیاورد و روی سکوی اول رقابت‌ها بایستد.
در کنار شادی این قهرمانی، صفوی با یک حرکت خاص، نظر تمام رسانه‌ها را به سمت خود جلب کرد. ماجرا از این قرار بود که صفوی پس از مسابقه فینال و هنگامی که دستش به‌عنوان قهرمان مسابقه از سوی داور بالا رفت، از گوشه چشم ناراحتی حریف عربستانی خود را دید. این ورزشکار در کسری از ثانیه با لبخندی بر لب به‌سوی رقیب رفت، ‌دستان او را بالا برد و رقیب را محکم در آغوش گرفت تا با مهربانی خاص خودش، از غم شکست رقیب کم کند.
این رفتار صفوی در همان روزها به سرعت مورد توجه رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی قرار گرفت تا یادآوری کند که کودکان سندروم‌داون با محبت خاص خود به دنیا نگاه می‌کنند.

   محمدصادق میرمحمدی ،بازیگر

حضور محمدصادق در سریال رهایم کن، با استقبال عجیبی همراه شد و از نخستین روزی که صحنه‌های مربوط به او در سریال پخش شد، بسیاری به‌دلیل حضور یک کودک سندروم‌داون، این سریال را تحسین کردند.
محمدصادق میرمحمدی متولد1393 است و مادرش در مورد حضور او در این سریال می‌گوید: «محمدصادق قبل از اینکه به‌عنوان بازیگر وارد این سریال شود، خیلی فیلم‌ می‌دید و حتی فیلم‌هایی را که خیلی دوست داشت، چندبار می‌دید و ما را هم وادار می‌کرد تا با او فیلم تماشا کنیم. پسرم دوره توانبخشی را در یک کانون شروع کرده بود، از همان مرکز به ما اطلاع دادند که یک گروه فیلمبرداری نیاز به حضور بازیگر سندروم‌داون دارد و در نهایت محمدصادق انتخاب شد.»
مادر محمدصادق‌درباره  نخستین باری که تصویر پسرش را روی صفحه تلویزیون دید می‌گوید: «آن لحظه برایم خیلی خوشحال‌کننده بود، چون نتیجه سال‌هایی را که تحت آموزش بود دیدم و انگار توانستم وظیفه‌ای را که بر دوشم بود، به ثمر برسانم. تمام خواسته خانواده‌هایی شبیه ما این است که فرزندشان به شکلی تربیت شود که توانایی زندگی مستقل در آینده را داشته باشد.»