مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در نامه‌ای سرگشاده به رئیس‌جمهور، خواستار حل مشکلات دارویی بیماران هموفیلی و صعب‌العلاج شده است. به گزارش همشهری، احمد قویدل در این نامه، موضوع تأمین داروهای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب‌العلاج را مورد اشاره قرار داده و خواستار توجه جدی به این مشکل شده است.
در بخش‌هایی از این نامه آمده است: ریاست محترم جمهوری، جناب آقای دکتر روحانی به‌گفته مسئول کانون هموفیلی استان لرستان، 2ماه است داروی بیماران هموفیلی که شامل فاکتورهای انعقادی است به آنها تحویل نشده و این در حالی است که عدم‌مصرف داروهای مورد نظر برای این بیماران، یعنی معلولیت‌های گسترده مفصلی و حتی مرگ! زمانی که موضوع نبود دارو از طریق معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی لرستان پیگیری شد، مسئولان مربوطه اظهار کردند به‌دلیل اینکه دانشگاه علوم پزشکی به شرکت‌های توزیع‌کننده بدهکار است و به‌علت عدم‌پرداخت بدهی‌های خود، شرکت‌های پخش نیز از ارسال سهمیه دارویی بیماران ممانعت به‌عمل آورده و داروی حیاتی این عزیزان را گروگان گرفته‌اند و این یعنی تحریم دارویی بیماران توسط شرکت‌های پخش دارویی کشور و یک عمل به‌مراتب بدتر از تحریم‌های آمریکایی!
مشکلی که بیماران هموفیلی در استان لرستان دارند، متأسفانه یک مشکل شایع در کشور شده است. گرو گرفتن داروهای بیماران هموفیلی توسط شرکت‌های پخش چنان شیوع پیدا کرده که دیگر برای سلامت بیماران مخاطره‌آمیز شده است. سازمان‌های بیمه‌گر بدهکار و ورشکسته کشور که اساسا سال‌ها از بودجه‌های نفتی تغذیه کرده‌اند و با وجود سابقه‌دار بودن هنوز فعالیت حرفه‌ای در حوزه سلامت را نیاموخته‌اند. دست‌های نامطمئنی برای سپردن یارانه هنگفت بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند.
در بخش دیگری از این نامه آمده است: سفارش اخیر شما به سازمان تأمین اجتماعی مبنی بر پایان دادن به بنگاه‌داری در این سازمان آنقدر صریح بود که می‌توانیم اطمینان داشته باشیم شما اطلاعات کاملی از وضعیت سازمان‌های بیمه‌گر دارید و نمی‌دانیم چگونه این بودجه هنگفت را به این ساختار بیمار سپردید.
آقای رئیس‌جمهور سازمان‌های بیمه‌گری که شما باید چنین به آنها سفارش فرمایید که «بنگاه‌داری نکنند»، ظرفیت در دست گرفتن یارانه‌های هنگفت دارویی بیماران خاص را نداشته و ندارند. این بودجه کلان در چاه ویل بدهی‌های سازمان‌های بیمه‌گر گم می‌شود و دارو از دسترس بیماران خارج می‌گردد. مدیر محترم دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در لرستان به درستی این تحریم دارویی وطنی را با تحریم‌های دارویی آمریکا و متحدان غربی‌اش مقایسه کرده‌اند. متأسفانه مراجع نظارتی مانند کمیسیون اصل90 و کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به جای نظارت، نظاره می‌کنند. هیج نوع عکس‌العملی هم از سازمان بازرسی کل کشور در این حوزه مشاهده نشده است.
احمد قویدل در این نامه نوشته است: از وزیر بهداشت وقت ملاقات خواستیم هنوز نداده‌اند. خدا رحمت کند پدر معنوی بیماران خاص، شادروان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی را که هرچه امتیاز بیماران خاص دارند از سیاستگذاری‌های حمایتی ایشان بود. از سال۱۳۷۶ سیاست محدود کردن حمایت از بیماران گام به گام پیش رفت. متأسفانه مسئولان دولت بزرگ‌ترین سفارش رهبر معظم انقلاب را در رابطه با این بیماران از دستور کار خود خارج کردند. توجه مقام محترم ریاست‌جمهوری را به این جمله که با بصیرت و ادراک بالا توسط ایشان درباره بیماران دردمند بیان شده است، جلب می‌کنیم؛ «بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد». جناب آقای دکتر روحانی، رئیس‌جمهور محترم، هیأت ویژه رسیدگی تعیین بفرمایید. بررسی بفرمایید، تحقیق بفرمایید. زنجیره تأمین دارو چند سال است در مخاطره است. تولید کننده، وارد کننده، توزیع‌کننده و مصرف‌کننده داروهای حیاتی بیماران همه در مخاطره است.
جان بیماران به‌خاطر کمبود چند قلم دارو در خطر است
احمد حمزه، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: سیاست گروگیری دارو به‌دلیل بدهی بیمه‌ها مسئله‌ای غیراخلاقی است.جان بیماران هموفیلی به استفاده از یک یا دو قلم داروی حیاتی وابسته است. اینکه شرکت‌های پخش به هر دلیلی از ارسال سهمیه دارویی بیماران هموفیلی ممانعت به‌عمل آورده و داروی حیاتی این بیماران را گروگان گرفته‌اند، به هیچ عنوان سیاست قابل‌قبولی نیست؛ این رویکرد مسئولان شرکت‌های دارویی پذیرفته نیست، البته مسئولان وزارت بهداشت باید تمام تلاش خود را به کارگیرند تا بدهی‌های مربوطه را با هدف حفظ جان مردم تأمین کند، زیرا شرکت‌های تأمین‌کننده دارو منابع محدودی دارند و نمی‌توانند بدون دریافت منابع به شکل مرتب داروها را در اختیار بیماران قرار دهند. شرکت‌های تأمین‌کننده دارو نیز باید حداقل برای برخی داروهای حیاتی به بیماران کمک کند؛ هرچند برای بیمه سلامت به‌دلیل وابسته بودن به منابع دولتی مشکلات بسیاری وجود دارد. همچنین دولت درتخصیص اعتبارات بیمه سلامت به‌دلیل افزایش تعداد بیمه‌شدگان دچار چالش شده است، البته منابعی درقانون برای بیمه‌ها در نظر گرفته شده است که درصورت تخصیص کامل در مدتی معین مشکلات حل می‌شود، اما این منابع همیشه بنا به دلایلی تخصیص پیدا نمی‌کند.
