حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به پوشش بیمه برخی از بیماران نادر گفت: هم‌اکنون تعداد محدودی از بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند. قرار است طبق قانون مصوب مجلس و ابلاغ دولت به تمام دستگاه‌ها، تمام بیماران نادر تحت پوشش بیمه با صندوقی که به نام این بیماران ایجاد شده، بروند. تا امروز حدود 32بیماری تحت پوشش این بیمه رفته‌اند، اما تا امروز حدود 390بیماری را در کشور شناسایی کرده‌ایم. انتظار ما این است که تمامی بیماران و بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه بروند. در این میان نباید بیماری‌هایی که تعداد شمول آنها کمتر از یک بیماری دیگر است مورد غفلت قرار بگیرد.
ادراکی توضیح داد: حال که بیمه سلامت به‌صورت جدی ورود کرده، باید این کار را زودتر انجام دهند، حتی اگر می‌خواهد گروه گروه این بیماران را تحت پوشش قرار دهند، پیشنهاد ما این است که این کار را با فاصله کمتری انجام دهند، حیات این بیماران به درمان آنها بستگی دارد، چنانچه تأخیری در این کار صورت بگیرد ممکن است جان آنها به خطر بیفتد و وضعیت اسفباری ایجاد خواهد شد. بیماری نادر نخست باید درمان مستمری داشته باشد، دوم این درمان باید هر چه زودتر آغاز شود، سوم با توجه به اینکه عمده داروهای این بیماران از خارج کشور وارد می‌شود و وابسته به ارز بوده و گران است با پوشش بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر این امور هرچه زودتر انجام گیرد.
ادراکی درباره نشان دار شدن یا تست ژنتیک که قرار است برای بیماران نادر به‌عنوان پیش‌شرط بیمه شدن آنها انجام شود، گفت: چنین چیزی گفته شده است درحالی‌که ما قبلا از طریق سامانه ثبنا این بیماران را رجیستر کرده و اطلاعات کامل آنها را به وزارت بهداشت و بیمه سلامت ارائه کرده‌ایم، بنابراین نباید مشکلی برای این بیماران وجود داشته باشد. بیماران را نباید تفکیک کرد، بیماری، بیماری است باید داروی آن تأمین و درمان انجام شود، این تفکیک کردن‌ها به‌نظر من نتیجه‌‌ای را حاصل نمی‌کند. خوشبختانه 5هزار میلیارد تومان را به بیماران نادر اختصاص داده‌اند و سال دیگر هم احتمالا افزایش خواهد یافت. حال که این بودجه وجود داشته و همه کارهای آن انجام شده باید این بودجه را برای بیماران هزینه کرد و دارو هرچه زودتر به بیمار برسد.
تفکیک بیماران نادر قابل‌قبول نیست
در همینه زمینه :
