انگ اچ آی وی

فاطمه عسگری‌نیا _ روزنامه‌نگار

HIV، بیماری‌ای که حتی مردم به‌رغم گذشت سالیان سال از شناسایی آن و صحبت درباره راه‌های انتقالش هنوز هم از شنیدن نامش وحشت دارند. در خیلی از مواقع فرقی نمی‌کند بیمار مبتلا به HIV فرزند دلبند یک خانواده باشد، یکی از والدین باشد یا حتی قوم و خویش دور و نزدیک، همین که برچسب HIV بر پیشانی یک نفر زده شود، دیگر شرایط زندگی‌اش با گذشته زمین تا آسمان فرق می‌کند و اول از همه از طرف عزیزترین افراد زندگی‌اش طرد می‌شود. این درددل بیماران مبتلا به HIV است که گرچه با مصرف دارو و رعایت نکات بهداشتی و ایمنی حتی اجازه رسیدن بیماری به مرحله ایدز را نداده‌اند، اما برای اینکه سبک و سیاق زندگی‌شان بر هم نخورد و از طرف عزیزانشان طرد نشوند، سرپوشی بر بیماری گذاشته و آن را از همه مخفی می‌کنند.
حسین، یکی از این بیماران است که حالا 6 سالی می‌شود که به زندگی مسالمت‌آمیز با HIV عادت کرده؛ بدون اینکه هیچ‌کس از بیماری او خبر داشته باشد: «حدود 13سال پیش 7ماه زندان بودم. بعد از آزادی از زندان ازدواج کردم و صاحب فرزند پسری شدم. 7،6سال بعد کم‌کم متوجه شدم هر روز بی‌رمق‌تر از گذشته می‌شوم. موهای سرم می‌ریخت و نای کارکردن نداشتم. همسرم هم همین علائم و نشانه‌ها را داشت. به پزشک که مراجعه کردیم یک‌سری تست‌های اولیه را انجام داد، اما چیز خاصی نشان نداد. در مرحله بعد آزمایش HIV تجویز کردند و متأسفانه هم خودم و هم همسرم نتیجه آزمایش‌هایمان مثبت شد. اما خوشبختانه پسرم به‌رغم اینکه 2سال هم شیر مادر مصرف کرده بود از ابتلا به ویروس در امان مانده بود.»
 حسین هیچ‌وقت آن روز کذایی را فراموش نمی‌کند؛ «انگار دنیا روی سر مان خراب شد. برای ما HIV و ایدز تفاوتی نداشت. گمان می‌کردیم HIV همان ایدز است و مبتلایان به این بیماری به‌خاطر عوارض بیماری خیلی سریع جان خود را از دست می‌دهند. هر دو چند روزی خود را در خانه حبس کردیم و تصمیم گرفتیم کسی از بیماری ما مطلع نشود. از طریق پزشکان با انجمن احیای ارزش‌ها آشنا شدیم و بعد از پیوستن به این انجمن و بهره‌گیری از کمک‌های آنها بالاخره زندگی با HIV هم به ما لبخند زد.»
بزرگ‌ترین شانس زندگی او و همسرش سالم بودن فرزندشان است. آنها وقتی در دوره‌های آموزشی انجمن احیای ارزش‌ها شرکت کردند، متوجه شدند حتی اگر باز هم تمایل به بچه‌دار شدن داشته باشند می‌توانند در سایه مراقبت‌های بارداری، صاحب یک فرزند دیگر هم شوند و همین اتفاق هم در فاصله‌ای کوتاه رخ داد: «همسرم عاشق دختر بود. وقتی متوجه شد فرزندمان هم دختر است، انرژی و امید تازه‌ای گرفته بود. تا دخترمان به‌دنیا آمد.»
مهسا به‌دنیا می‌آید، اما تولد او شروع تازه‌ای از فصل زندگی مادرش بود: «همسرم به‌دلیل ابتلا به هپاتیت C کبد خود را از دست داد. بعد از آن هم دچار سرطان روده شد و در نهایت حدود 60روز پیش از بین ما رفت.»
همسر حسین، او و فرزندانش را تنها گذاشت؛ بی‌آنکه در تمام طول 6سالی که می‌دانست مبتلاست، درباره بیماری‌اش با کسی صحبت کرده باشد: «همسرم می‌ترسید اگر مردم متوجه بیماری ما شوند نه دیگر فرزندانم بتوانند با خیال آسوده به مدرسه بروند و نه خانواده‌ها دیگر پذیرایمان باشند؛ البته همسر من تنها نیست و تمام بیماران مبتلا به HIV با این ترس زندگی می‌کنند.»
الهه شعبانی، مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها، علت ترسی که حسین از آن صحبت می‌کند را یک انگ اجتماعی بزرگ برای بیماری HIV می‌داند و می‌گوید: «هم‌اکنون بیماری HIV به‌خاطر پیشرفت‌های علمی قابل کنترل است و بیماران می‌توانند بدون هیچ دغدغه‌ای به زندگی عادی خود در کنار مراقبت‌های بهداشتی ادامه دهند، اما انگ اجتماعی که به پیشانی بیماران مبتلا به این بیماری خورده است، اجازه نمی‌دهد که این بیماران یک زندگی اجتماعی آرام داشته باشند.»
او از این انگ اجتماعی به‌عنوان رنج بزرگ بیماران HIV یاد می‌کند و می‌گوید دلیل این انگ اجتماعی رسانه‌هایی بودند که عامل اصلی ابتلا به HIV را همجنسگرایی، مشکلات اخلاقی و... مطرح کردند؛ به‌خصوص رسانه‌های غربی که مانور زیادی در این عرصه دادند؛ غافل از اینکه خیلی از بیماران مانند زنانی که از طریق همسرشان مبتلا شده‌اند یا کودکان بی‌گناهی که از طریق مادرشان مبتلا شده‌اند نه مشکلات اخلاقی داشته‌اند و نه همجنسگرا بوده‌اند.»
به‌گفته شعبانی درحالی‌که را‌ه‌های انتقال HIV و هپاتیت  C مشابه هم هست، اما بیمارانی که مبتلا به این بیماری‌ها هستند تفاوت‌های بسیاری با هم دارند؛ مثلا بیماران مبتلا به هپاتیت C به‌راحتی می‌توانند درباره بیماری و ابتلایشان سخن بگویند، اما بیماران مبتلا به HIV نمی‌توانند به این سادگی‌ها درباره بیماری خود با دیگران حرف بزنند؛ به‌خاطر همین مجبور به زندگی با بیماری مخفی خود می‌شوند و گاهی هم ترجیح می‌دهند از جامعه دوری کنند و این دوری‌گزینی از جامعه موجب افسردگی آنها می‌شود.
حالا الهه شعبانی و دوستانش در انجمن احیای ارزش‌ها دنبال تغییر نگرش اجتماعی درباره HIV هستند: «اگر این انگ اجتماعی شرش را از سر جامعه بیماران مبتلا بردارد، ما می‌توانیم زندگی بهتری را برای بیماران متصور شویم. در این صورت دیگر هیچ کودک دانش‌آموزی به‌خاطر ابتلا به بیماری HIV از مدرسه اخراج نمی‌شود و هیچ پدری از کار بیکار نمی‌شود تا در تامین هزینه‌های زندگی ناتوان شود. 
ما متأسفانه امروز شاهد طرد شدن بیماران مبتلا به HIV از طرف خانواده‌های نزدیک‌شان هستیم؛ از پدر و مادر گرفته تا برادر و خواهر و حتی فرزندان. مصیبت بزرگ‌تر آنجاست که پزشکان ما در برابر بیماران HIV موضع‌گیری می‌کنند. 
پزشکی که به‌خوبی با تمام راه‌های انتقال ویروس ایدز آشناست، اما باز از پذیرش بیماران مبتلا به این بیماری خودداری می‌کند یا باوجود اطلاع از جو جامعه و جبهه‌گیری مردم علیه بیماران مبتلا، بی‌هیچ ملاحظه‌ای در فضاهای عمومی بیمارستان‌ها از همراه بیماران بستری درباره بیماری HIV سؤال می‌کنند.
مدیرعامل انجمن احیای ارزش‌ها با اظهار تأسف از شرایط سخت پیش‌روی بیماران مبتلا به HIV می‌گوید: «این بیماری تنها بیماری‌ای است که وقتی فردی به آن مبتلا می‌شود هیچ‌کس با او همراهی و همدلی نمی‌کند و این غریبانه‌ترین شکل بیماری است.»
الهه شعبانی شناخت ناکافی مردم از بیماری HIV را درد بزرگ دیگر بیماران مبتلا می‌داند و می‌گوید: «اغلب مردم گمان می‌کنند HIV همان ایدز است درحالی‌که این‌طور نیست؛ HIV نام بیماری است و ایدز مرحله‌ای از این بیماری. درواقع اگر افراد مبتلا نتوانند زمان طلایی درمان را درست تشخیص دهند و مصرف دارو‌ها را شروع کنند، وارد مرحله ایدز می‌شوند؛ در غیر این صورت می‌توانند با مصرف به‌موقع داروها به زندگی عادی ادامه داده و از طول عمر مناسبی هم برخوردار باشند.»
در سایه تلاش‌هایی که او و سایر دوستانش در تشکل‌های مردم‌نهاد دیگر انجام داده‌اند داروهای بیماران مبتلا به‌صورت رایگان به آنها عرضه می‌شود و همین مسئله قوت قلبی برای بیماران مبتلا به ایدز خواهد بود.
با صحبت نکردن درباره بیماری HIV نمی‌توان کشور را در برابر این بیماری مصون نگه داشت. بیماری‌ای که هر روز قربانیان جدیدتری می‌گیرد؛ بدون اینکه به سن و سال این قربانیان توجهی کند. طبق گزارش یونیسف، 3سال پیشرفت ثابت و ساکن در درمان و پیشگیری از ابتلا به ویروس HIV، سلامت ۲.۷ میلیون جوان و نوجوان را در جهان تحت‌تأثیر قرار داده است. بر این اساس، حدود ۱۱۰هزار نوجوان زیر ۱۹سال در سال گذشته بر اثر عوامل مرتبط با بیماری ایدز جان خود را از دست دادند. آنوریتا بینز، معاون یونیسف در حوزه ایدز اعلام کرده مدت‌هاست در موضوع ایدز کودکان از بزرگسالان عقب مانده‌اند، اما رکورد 3سال گذشته بی‌سابقه بوده است. او گفته کودکان با چالش مواجه هستند؛ زیرا ما در شناسایی کودکان بیمار، غربالگری آنها و ارائه روش‌های درمانی نجات‌دهنده به آنها ناکام هستیم.»
‌بینز‌ می‌گوید: اگرچه مدت‌هاست در موضوع ایدز کودکان از بزرگسالان عقب مانده‌اند، اما رکوردی که در 3سال گذشته مشاهده شده، بی‌سابقه است و زندگی بسیاری از جوانان را در معرض خطر بیماری و مرگ قرار می‌دهد. این موضوع علاوه بر شکاف موجود و فزاینده در درمان بین بزرگسالان و کودکان، نوجوانان و زنان باردار است.
به‌گفته او،  هر روزی که بدون پیشرفت در این حوزه می‌گذرد، بیش از ۳۰۰کودک و نوجوان در فرایند مبارزه علیه ایدز ناکام می‌مانند.
با وجود اینکه کودکان و نوجوانان تنها 7درصد از مجموع افراد مبتلا به HIV در جهان را تشکیل می‌دهند، آنان ۱۷‌درصد از موارد مرگ‌ومیر ناشی از ایدز و ۲۱ درصد از موارد جدید ابتلا به HIV را در سال گذشته تشکیل داده‌اند. به گزارش سایت اطلاع‌رسانی سازمان ملل، یونیسف هشدار داد: تا زمانی که عوامل نابرابری رفع نشود، پایان دادن به ایدز در کودکان و نوجوانان همچنان رؤیایی دست نیافتنی خواهد بود.

HIV در ایران
سرپرست مرکز مدیریت بیماری‌های واگیردار وزارت بهداشت گفت ۸۱درصد از کل موارد مبتلا را همچنان مردان تشکیل می‌دهند، اما الگوی انتقال و درصد ابتلای زنان و مردان در سال‌های اخیر تغییر کرده؛ به‌گونه‌ای که از کل موارد شناسایی شده در 6ماهه اول امسال، ۳۱‌درصد موارد را زنان و ۶۹ درصد را مردان تشکیل داده‌اند.
دکتر شهنام عرشی با تأکید براینکه HIV یک بیماری عفونی قابل کنترل و درمان است، درباره آخرین وضعیت بروز ایدز در کشور، می‌گوید: «براساس نظام جامع مدیریت داده‌های الکترونیک HIV کشور، تا پایان شهریور سال ۱۴۰۱ از بین افراد مبتلا به HIV شناسایی، ثبت و گزارش شده ۲۳هزار و ۲۱۲ نفر زنده هستند که از این تعداد، ۱۷هزار و ۵۱۷ نفر حداقل یک‌بار در یک سال گذشته خدمات مربوط به مراقبت و درمان HIV  را دریافت کرده و ۱۶هزار و ۳۸۶ نفر نیز تحت درمان قرار دارند.»
او با اشاره به اینکه مطابق روش‌های آماری تخمین زده می‌شود که ۵۲هزار و ۷۱۴ نفر در کشور مبتلا به HIV هستند، یادآور می‌شود: کل موارد ثبت‌شده از ابتدا تا‌کنون ۴۴هزار و ۷۶۲ نفر بوده‌ است که مرگ ۲۱هزار و ۵۵۰ نفر آنها ثبت شده است و ۵هزار و ۶۹۵ نفر نیز در یک‌سال گذشته برای دریافت خدمات به مراکز ارائه‌دهنده خدمات مراجعه نکرده‌اند.

نکته
انجمن احیا
24سال از فعالیت‌های انجمن احیای ارزش‌ها در تهران می‌گذرد؛ انجمنی که قرار بود اول فقط در بخش آسیب‌های اجتماعی پیش‌روی زنان و کودکان فعالیت کند، اما همین که راه‌اندازی شد تماس‌های مکرر با این مجموعه حکایت از رنجی داشت که زنان مبتلا به بیماری HIV تحمل می‌کردند و نمی‌دانستند باید به کجا مراجعه کنند. این موضوع باعث شد تا کارشناسان مرکز به این موضوع ورود کنند. هم‌اکنون این مجموعه بالغ بر 80نفر از بانوان HIV مثبت و فرزندان آنها را تحت‌پوشش قرار داده و با ارائه خدمات حمایتی می‌کوشد تا شرایط زندگی را برای این افراد آسان‌تر کند. علاوه بر این خط احیا به شماره 66935524 کمکی است رایگان از نوع گوش‌سپاری تخصصی به افراد در معرض بحران که با دریافت خدمات کارشناسی مشاوره و روانشناسی می‌توانند بر مشکلات خود فائق آیند.

عددبازی
23هزار و212نفر
 از افراد شناسایی و ثبت شده مبتلا به HIV  تا پایان شهریور امسال زنده هستند که از این تعداد، ۱۷هزارو۵۱۷نفر حداقل یک‌بار در یک‌سال گذشته خدمات مربوط به مراقبت و درمان HIV را دریافت کرده و ۱۶هزارو۳۸۶نفر نیز تحت درمان قرار دارند.

52هزار و 714 نفر
مطابق روش‌های آماری در کشور مبتلا به HIV هستند، کل موارد ثبت شده از ابتدا تا‌کنون ۴۴هزارو۷۶۲نفر بوده‌ است که مرگ ۲۱هزارو۵۵۰نفر آنها ثبت شده است و ۵هزارو۶۹۵نفر نیز در یکسال گذشته برای دریافت خدمات به مراکز ارائه‌دهنده خدمات مراجعه نکرده‌اند.

55 درصد 
 از کل موارد شناخته شده در زمان تشخیص، در گروه سنی ۲۵ تا ۳۹ سال بوده‌اند و الگوی انتقال سنی در سال‌های اخیر تغییری نکرده است.