مدیرعامل خانه «ای‌بی» از مشکلات درمانی این بیماران میگوید
بحران پانسمان برای «پروانه‌ای‌ها»
یکتا فراهانی- خبرنگار
چند روز پیش بود که با بالاگرفتن مطالبات و اعتراض‌های خانواده‌های کودکان مبتلا به اسامای (بیماری عصبی - عضلانی) و تجمع آنها در مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس‌جمهوری به میان آنها رفت و خواستار پیگیری مشکلات‌شان شد. آنها بیش از همه، نیازمند واردات داروهایی بودند که به دلایلی مانند تحریم‌ها و مشکلات ارزی، وارد کشور نمی‌شود و حالا با دستور ویژه دولت، قرار است این بخش از مشکلات آنها برطرف شود. بیماری اسامای، در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد که نیاز به پیگیری‌های جدی دارد. اما در دایره بیماری‌های نادر، تنها اسامای قرار نمی‌گیرد، بیماران دیگری هم مانند پروانه‌ای‌ها یا مبتلایان به ای‌بی، مدت‌هاست که از مشکلات‌شان می‌‌گویند اما اقدامی جدی برای آنها نمی‌شود. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی است و در گفت‌وگو با همشهری به بخشی از مشکلات این بیماران اشاره می‌کند. بیماری پروانه‌ای یا «اپیدر مولیزبولزا» اختلال ژنتیک نادری است که بر پوست تأثیر می‌گذارد. این بیماری درمان ندارد. هاشمی میگوید: «این بیماری از بدو تولد با بیمار همراه است و براساس آمار جهانی، ممکن است از 50هزار نفر تولد، یک نوزاد به این بیماری مبتلا شود که علت ابتلا هم 95درصد مربوط به ازدواج‌های فامیلی است.» به‌گفته او، پیش‌بینی می‌‌شود بین هزار تا 1200نفر در ایران به این بیماری مبتلا باشند، این در حالی است که تاکنون 950نفر از آنها شناسایی شده‌اند.
او از ناشناس‌بودن تعدادی از این بیماران انتقاد می‌کند و میگوید که وزارت بهداشت اقدامی برای شناسایی این افراد نمی‌کند، درحالی‌که از سال94 که خانه ای‌بی راه‌اندازی شد، با تلاش‌های فراوان توانست بخشی از این بیماران را شناسایی کند.
به‌گفته مدیرعامل خانه ای‌بی، این بیماران نیازهای درمانی زیادی دارند که مهم‌ترین آن پانسمان، داروهای مکمل و تقویتی، امگا3، زینک و پمادهای تقویتی و آبرسان، لوازم بهداشتی و لوازم مربوط به پانسمان است که مشابه ایرانی ندارد. این پانسمان‌ها به نام میپلکس (meplex) تولیدی کشور سوئد است که در سال‌های اخیر به‌دلیل تحریم، به‌دست بیماران نمی‌رسد. براساس اعلام هاشمی، 5هزار و 800کیلو پانسمان به‌صورت اهدایی از سوی یونیسف و کشور آلمان، وارد ایران شد اما این میزان در حال اتمام است و تنها تا پایان امسال موجودی دارد. بنابراین مسئولان وزارت بهداشت و وزارت امور خارجه، باید با رایزنی‌هایی کشورها را متقاعد کنند که این دارو مشمول تحریم نشود. او در ادامه به بیمه‌نبودن داروهای این بیماران اشاره می‌کند: «هیچ‌کدام از این داروها و پمادها بیمه نیستند، چرا‌که خیلی از آنها تقویتی به شمار می‌روند، درحالی‌که نیاز حیاتی این بیماران است.» مدیرعامل خانه ای‌بی از بی‌توجهی به این بیماران گلایه می‌کند و میگوید: «در 8سال گذشته، این بیماران مغفول مانده‌اند، حدود یک‌ماه پیش، رئیس‌جمهوری، معاونش را مسئول پیگیری و رسیدگی به این بیماران کرد، جلسه‌ای هم در هیأت دولت تشکیل و وعده‌هایی هم داده و قرار شد سازمان‌‌های بیمه‌‌گر و وزارت بهداشت، در این زمینه همکاری کنند، حالا هم ما منتظر نتیجه هستیم.» به‌گفته او، اگر دارو و پانسمان به‌موقع به این بیماران برسد، قطعا بدنشان مقاومت بیشتری در برابر بیماری می‌کند و آنها می‌توانند عمر طولانی‌تری داشته باشند؛ متوسط سن این افراد 20 تا 30سال است. او به مشکل دیگری اشاره می‌کند و آن‌هم مشکلات حقوقی و حساب‌های بانکی است: «ما حساب مشترکی با بنیاد بیماری‌های خاص داریم که خانه ای‌بی در آن امضای حقوقی دارد، این در حالی است که از سال97، بنیاد بیماری‌های خاص، اجازه برداشت از این حساب را نمی‌دهد. مبلغ این حساب تا سال97، یک میلیارد و 500میلیون تومان بود، در شهریور امسال هم این موجودی به 5میلیارد و 500میلیون تومان رسیده است. اما بنیاد بیماری‌های خاص به ما اجازه برداشت پول نمی‌دهد، خودش هم به این بیماران کمک نمی‌کند.»
